Een bijdrage in deze moeilijke tijd

We leven in een moeilijke tijd, zeker voor mensen met een klein inkomen. De meeste van de mensen die ons bezoeken of willen bezoeken horen bij deze groep.

Wij hebben daarom besloten om voorlopig de prijs van een volledig onderzoek in ons centrum met vervolgbehandelingen per 1 maart a.s. te verlagen van € 450 naar € 125.

Voor mensen in de bijstand is dat nog steeds een hoop geld en de mogelijkheid om gespreid te betalen blijft daarom.

Op deze manier hopen wij een bijdrage te leveren aan de zorg voor mensen met CVS/ME nu de kosten steeds toenemen, samen met de onzekerheid.

Nieuws van het CVS/ME Centrum Amsterdam

Met ingang van januari 2013 start Theo Wijlhuizen in het CVS/ME Centrum Amsterdam. Tot augustus 2013 zal hij zich bezighouden met patiënten met fibromyalgie en het onderzoek van de conditie van gezonde mensen.

Wij zijn natuurlijk blij met zijn komst. Nu werken als de twee experts op het gebied van CVS/ME samen, al moeten we tot augustus wachten tot we werkelijk van start kunnen. Het onderzoek en de behandeling van CVS/ME komt in Nederland zo weer op gang en we hebben samen grote plannen.

 

Het CVS/ME Centrum Amsterdam weer actief.

Na een periode van 5 maanden waarin we nagedacht hebben over een manier om door te gaan is het zover.

Het CVS Centrum Amsterdam is weer open en we gaan verder met het onderzoeken van mensen met onbegrepen moeheid met fysieke en cognitieve beperkingen.

We richten ons op de diagnostiek, want er is lang niet altijd sprake van CVS/ME. Daarnaast onderzoeken we de ernst van de beperkingen met onze bekende inspanning en concentratie testen.

En we gaan mensen behandelingen aanbieden. Dat zal tot augustus 2013 bestaan uit begeleiding van de activiteiten met o.m. de hartslagmeting. Daarna breiden we sterk uit na de verwachte komst van de internist.

In de afgelopen maandenwas er tijd om de resultaten van de afgelopen jaren te analyseren en we weten nu dat we zeer nauwkeurig kunnen aangeven waar het probleem zich bevindt dat de beperking veroorzaakt. Ik werk aan publicaties daarover, maar we beginnen om dat toe te passen in de patiëntenzorg.

De uiteindelijke oorzaak van CVS/ME is een verandering van delen van het immuunsysteem. Meting daarvan is nog niet mogelijk in de patiëntenzorg. Wetenschappelijk verantwoorde behandeling is nog verder weg, maar we kunnen wel al veel helpen met het verbeteren van de gevolgen.

Een belangrijk deel van mijn taken is overgenomen door mijn echtgenote, maar ik blijf nauw betrokken bij de patiëntenzorg en het onderzoek.

 

Ruud Vermeulen

Belangrijke wijziging in het CVS Centrum Amsterdam

Met ingang van 1 juli 2012 eindigt de samenwerking met de cardioloog dr F.C. Visser.
De gevolgen zijn minder groot dan op het eerste gezicht lijkt want wij doen geen handelingen die aan artsen zijn voorbehouden en we kunnen daarom gewoon doorgaan met ons werk. Het onderzoek verandert niet, de behandeling evenmin, alleen voor carnitine op recept moeten wij verwijzen naar de huisarts.
Natuurlijk is het beter dat er een arts verbonden is aan het centrum en wij zijn daarvoor al druk bezig, suggesties zijn welkom. Wij geven de voorkeur aan een internist met ervaring op dit gebied.

Een nieuwe test voor ME?

Enige tijd geleden kregen wij de mogelijkheid om een geavanceerde test te laten uitvoeren bij een kleine groep patienten. De test zou een belangrijke uitbreiding betekenen van ons onderzoek bij mensen met CVS/ME.

De test werd uitgevoerd in het kader van onze geavanceerde patientenzorg, maar de uitkomsten lieten op zich wachten omdat eerst een goede analyse nodig was.

Vandaag kwam groen licht uit de afdeling immunologie van het Erasmus Medisch Centrum.

Het CVS/ME Centrum Amsterdam kan van nu af de diagnostiek uitbreiden met een test die aangeeft of het immuunsysteem actief is.

De test is waardevol gebleken bij ziekten als diabetes, maar ook bij schizofrenie en depressies. Bij het merendeel van de tot nu geteste CVS/ME patienten werden duidelijke afwijkingen gevonden.

Bij de test wordt een analyse gedaan van de activiteit van het genetisch materiaal van speciaal type monocyt. Bij een deel van de analyses kan ook een advies worden gegeven voor behandeling.

De test is niet specifiek voor CVS/ME en voorlopig is er ook nog geen duidelijkheid of dat in de toekomst verandert. De test geeft wel een sterke aanwijzing dat er een probleem is dat CVS/ME  onderscheidt van  andere ziekten en van gezonden.

belangrijke aanvullingen op het onderzoek en de behandeling

met ingang van 28 september is het onderzoek uitgebreid met een tweede inspanningstest. Het nut van een tweede test werd door ons en anderen aangetoond, maar in de praktijk was het niet haalbaar door het grote tijdsbeslag. Nu het wat minder druk is hebben wij besloten om de tweede test weer in te voeren omdat het een waardevolle bijdrage levert aan het onderzoek. het resultaat van de tweede test, na 24 tot 48 uur, is bij gezonden en mensen met hart en long ziekten gelijk aan de eerste (verschil maximaal 7%), maar bij ME is het verschil meestal groter. Het verschil hoeft niet aanwezig te zijn, 100% komt in de geneeskunde niet voor, maar het is een belangrijke steun bij de diagnose. Recent werd  de malaise na inspanning bij meting van de genexpresie ook aangetoond. De test wordt niet herhaald als de waarden van de eerste test al aangeven dat er geen reseves meer zijn.

Als tweede zullen wij de waarden die worden gevonden bij de metingen gaan gebruiken bij het aangeven van grenzen aan de belastbaarheid. Wij gebruiken daarvoor de hartslagfrequentie bij de anaerobe drempel als maat. De anaerobe drempel is de grens aan de lichamelijke belasting waarboven de inspanning niet kan worden volgehouden door het optreden van verzuring. Wij denken daardoor het optreden van een terugslag te kunnen gaan beperken en mogelijk kan het in de toekomst helpen bij het aangeven van grenzen aan de belastbaarheid tijdens werk. Er komt dus een waarschuwing bij de waarde waarboven een inspanning niet kan worden volgehouden en we hopen daarmee iets te kunnen gaan zeggen over het optreden van malaise na inspanning.

IACFS/ME congres 2011 Ottawa zondag 25 september

Zondag 25 september 2011

Ekua Brenu

Espressie van MiRNA’s in lymfo’s

MicroRNA’s en transcriptiefactoren reguleren gen expressie. Zij zijn daarom belangrijk bij het aansturen van het immuunsysteem. Over transcriptiefactoren is bij CFS bekend dat zij geactiveerd zijn. Over MiRNA’s is nog geen studie. Men onderzocht de rol van MiRNA’s in CD8⁺T cellen en Natural Killler cellen in 30 CFS patiënten en 30 controles. Van de 15 MiRNA´s waren 6 downregulated. MiRNA´s kunnen dus betrokken zijn bij de verminderde functie van deze cellen.

Mangalathu Rajeevan

Pathway focused genetic evaluation of immune and inflammation related genes in CFS

Population based study van de CDC van 121 non CFS, 50 CFS, 129 CF patiënten. Er werden 34 relevante SNP´s gevonden, 1 SNP was gecorreleerd met de MFI, SF-36 en case definition summary score.

Lucinda Bateman

Onderzoek van genactiviteit voor en 30 min, 8, 24 en 48 uur na een submaximale inspanningstest. 48 CFS patiënten, 18 fibromyalgie patiënten en 49 gezonden. Dit was een update van een eerder gepresenteerd onderzoek. Bij gezonden werd geen verandering van genactiviteit gevonden. Bij 71%van de CFS patiënten werd een toename van de activiteit van de gemeten genen gevonden. Bij 29% van de CFS patiënten werd een verminderde expressie gevonden van de adrenerge alfa-2A receptor. Bij FM patiënten veranderde de expressie niet. De toename van de expressie van 4 genen is zodanig dat zij bruikbaar kunnen zijn als marker voor CFS.

Lea Steele

Gene-expression interactions in the etiology of gulf war illness.

Zij onderzochten 49 veteranen met GWI, 19 niet GWI veteranen en 23 veteranen die niet in de gulfwar waren. Zij vonden dat een verhoogde gevoeligheid voor beschermingsmiddelen en een langdurige blootstelling samen gecorreleerd waren met GWI.

Lina Garcia

Comparing gene expression patterns in CFS en GWI met een meting volgens Kerr. 25 CFS patiënten, 53 controles en 25 GWI patiënten. Zoals in de studie van Kerr werden ook nu significant afwijkende genexpressies gevonden bij CFS en GWI.

Ian Teasaden

Regional grey and white matter volumetricchanges in CFS-ME.

26 CFS patiënten en 26 controles. Significante verschillen van de grijze schors werden gevonden in de occipitale lobben (rechter en linker occipitale polen,bovenste deel van de  linker laterale occipitale cortex, linker supracalcrine cortex, rechter gyrus angularis, achterste deel van de linker gyrus parahyppocampi. De witte schors toonde afname bij CFS patiënten, met name
in de linker occipitale lob. Deze afwijkingen passen bij geheugenstoornissen, mogelijk met de verwerking van visuele informatie en stoornissen tussen gewenste acties en de bewegingen die volgen.

Roumiana Boneva

Evidence for reduced aldosterone in CFS

70 CFS patiënten, 212 controles uit de CDC studie. Nuchtere bloedafname in de ochtend na 30 minuten rust. De gemiddelde aldosteronwaarde was lager in de CFS groep  (4,46) dan bij gezonden (6,05) maar met een grote spreiding.

Andrew Miller

Interaction of self-and-illness-related cognitive processing in the right anterior insula (fMRI studie)

21 patienten met CFS, 42 controles kregen een stimulatie test in de fMRI. De resultaten wijzen op een cognitief conflict tussen zelf en ziekte of een verhoogd mental load.

Andrew Miller

Decreased basal ganglia activation in CFS subjects is associated with increased fatigue

18 patienten en 41 controles kregen een taak voor de stimulatie van de basale ganglia in de fMRI. Men vond een significante
vermindering van de activiteit is de rechter nucleus caudatus en rechter globus pallidus. De waarden van de rechter globus pallidus waren gecorreleerd met de MFI scores.

Jonathan Dyke

Assessment of regional cerebral blood flow in CFS using arterial spin labelling.

14 CFS patiënten, 14 depressieven en 13 controles. Verminderde perfusie werd gevonden in twee hersengebieden. De gebieden waren relatief klein en het is daarom niet zeker of hiermee het verhoogde lactaat in de liquor verklaard is.

Fred Friedberg en anderen.

De ontwikkeling van een handleiding voor huisartsen. Men werkt al 1 ½ jaar aan een 20 pagina’s groot boekje met basisinformatie.

Antony Komasroff

Summary of the conference

Een samenvatting van 4 dagen congres en posters in een half uur, briljant.

Alle voordrachten van het congres zijn te koop via http://digivisionmedia.com/

IACFS/ME congres 2011 Ottawa zaterdag 24 september

Zaterdag 24 september 2011

Bruce Carruthers

Presenteerde de nieuwe Canadese richtlijnen voor ME. Hij onderstreepte dat deze richtlijnen verre van definitief zijn, maar moeten worden gezien als een weerslag van onze huidige kennis.  De nadruk is gelegd op symptomen die  essentieel zijn gebleken bij het begrijpen van de ziekte en “moeheid “ is uit de criteria verdwenen.  De symptomen moeten niet als los staand worden gezien maar syndromen bestaan uit patronen van symptomen.

Leonard Jason

Presenteerde een vergelijkend onderzoek naar een aantal criteria die werden en worden gebruikt bij de diagnose CVS/ME.  De criteria met de nadruk op de typische ME criteria (Ramsay, Canadian) beschreven een populatie die in een slechtere conditie is dan de Fukuda criteria. Dat kan worden verklaard doordat 4 van de 8 nevencriteria positief moeten zijn bij Fukuda en de diagnose dus gesteld kan worden zonder de aanwezigheid van postexertional malaise en concentratiestoornissen.

Leonart Jason

Data mining is een techniek waarbij de verzamelde gegevens worden onderzocht op hun discriminerende potentie. Deze techniek is gebruikt bij de vergelijking van de Fukuda criteria volgens de Reeves methode met de Canadese 2003 criteria. Zoals te verwachten waren de Canadese criteria beter in het onderscheiden van zieken en gezonden, maar omdat de criteria inmiddels zijn
veranderd was deze voordracht alleen interessant voor de beschrijving van de methode.

Elisabeth Unger

De CDC houdt zich bezig met vele case definitions, niet alleen van CFS/ME. De definities worden gebruikt voor epidemiologische studies, maar ook voor klinische diagnoses van ziekten met een biologische basis. Een verbetering van criteria is nodig voor een toename van de homogeniteit van de beschreven populatie. Bij CVS/ME is het interessant dat de  populatie heterogeen is, mogelijk ligt daar een sleutel tot verder begrip. Bij de criteria moet men niet alleen kijken naar de fenotypes maar ook naar de endofenotypes, zoals de cytokines.

Betsy Keller

Beschreef een groep van 12 patienten die tweemaal een ergospirometrie test deden.  Zij vond een daling van verschillende parameters zoals ook door Snell en ons beschreven. De uitkomst van de testen is zeer goed bruikbaar voor de beoordeling van de
belastbaarheid in het dagelijks bestaan en werk. Zij en de groep van Snell gebruiken daarvoor de anaerobe drempel bij de tweede test die zij als de maximale belastbaarheid beschouwen.

Christopher Snell

Bracht hetzelfde verhaal als op donderdag, zie daar.

Ben Katz

Natural Killer cel functie in ME

De literatuur is wisselend over NKcellen bij ME. 7 studies vonden een vorm van verandering, 2 studies vonden geen verschil. Hij onderzocht adolescenten na Pfeiffer die wel of niet herstelden. De groepen waren elk 9 deelnemers groot. De NKcel functie was tijdelijk verhoogd bij de ME patiënten, daarna werd geen verschil gevonden. In een commentaar werd gesteld dat het enkele jaren zou kunnen duren voordat de verschillen duidelijk worden.

Ekua Brenu

Onderzocht de innate en adaptive immune cell activity in CFS. 90 CVS patiënten werden vergeleken met 50 controles. De metingen werden enige malen herhaald na het ontstaan van de ziekte. Voorlopige data suggereren dat de CVS patiënten een vermindering vertoonden van de cytotoxische activiteit bij de drie metingen.  De studie laat een afname van de immuunfunctie zien bij CVS patiënten.

In een tweede studie werden 50 CVS patiënten vergeleken met 30 niet CVS patiënten. Onderzocht werden cytokines in een longitudinale studie. De resultaten waren per meting sterk verschillend , wijzend op een veranderend cytokine profiel bij dit ziektebeeld.

Virgina Falkenberg

34 CFS en 47 controles werden gemeten voor, tijdens en na een stresstest . De DNA methylering van perforine werd gemeten als maat voor gen-omgevingsinteractie. Er was een klein verschil in reactie, maar verder onderzoek is nodig.

Gordon Broderick

Deed een genactiviteitsonderzoek bij groepen CVS patiënten met een verschillend verloop van de ziekte. Door de resultaten te clusteren werd het mogelijk om te speculeren over veranderde metabole activiteit in lymfocyten van patiënten met ME.

Terusha Miike

Zelfde voordracht als tijdens de workshop op donderdag

Seiki Tajima

In Japan zijn slapeloze kinderen een groot probleem . Hij presenteerde de resultaten van een intensieve behandeling met lichttherapie, warmtebehandeling in een sauna en medicijnen.  De behandeling had een opvallend positief resultaat.

Katherine Rowe

Vervolgde 18 jaar 788 kinderen die in haar ziekenhuis waren aangemeld met CVS. Opvallend was dat 86% Schots of Iers van afkomst was en 10% Noord-Europees, geheel anders dan de samenstelling van de bevolking in zuid Australië. Van deze kinderen herstelde 50% na gemiddeld 5 jaar, maar een deel was nog wel gelimiteerd in de mogelijkheden.  Zij ging in op het belang van goede support, die ook gezag moet hebben naar de school toe.

Leonard Jason

De studie bestond uit 213 volwassen CFS patiënten die in 1995-1997 waren onderzocht. De prevalentie van CVS was 0,42%. Deze waarde is gelijk gebleven.  67% van de CVS patiënten bij de eerste meting hadden ook CVS bij de tweede meting. Van de nieuwe CVS patiënten had 75% een diagnose chronische moeheid bij de eerste meting en 50% van de CVS patiënten had chronische moeheid bij de tweede meting. Postexertional malaise was de belangrijkste discriminerende factor. De mortaliteit was opvallend verhoogd tot 12,5% in de CVS groep.

Eisabeth Unger

Hield een voordracht over de houding van artsen in de VS tov CVS/ME en hun feitenkennis. Beide vertonen een verbetering.

Jose Allegre

Hield een voordracht over het profiel van de patiënten die zich bij zijn kliniek in Barcelona melden met chronische moeheid. De populatie bleek zeer specifiek anders dan bij andere klinieken.

IACFS/ME congres 2011 Ottawa vrijdag 23 sept

De dag begon met een bespreking van de rol van XMRV in ME.

De discussie werd natuurlijk beïnvloed door de terugtrekking van het Science artikel door de groep van de WPI. De discussie over het bestaan van XMRV was uiteindelijk niet beslist, maar de kans dat het een rol speelt bij ME schat ik nu wel ver onder de 10%. Het lijkt meer op een toevalsbevinding met een besmetting van een lab en een virus dat mogelijk geen relatie heeft met ME,
al zijn er wel aanwijzingen dat een virus een rol speelt, maar het is geheel onduidelijk welk virus.

De sessie over “treatment advances” was opvallend klein.

David Strayer van Hemispherex bracht gegevens over de behandeling met rintatolimod, vroeger Ampligen geheten, waarbij hij knutselde met percentages, geen absolute waarden en subgroepen om verschillen aan te tonen tussen groepen met XMRV/pMRV en zonder. Het  voorgaande maakt zijn conclusies minder waarschijnlijk.

John Chia gebruikt een plantaardige immunomodulator Oxymatrine/Equilibrant en hij voegde daar rifampicine aan toe met opvallende verbetering van de fysieke toestand van ME patiënten. De behandeling met de immunomodulator moest vaak wel langdurig worden voortgezet.

Fred Friedberg presenteerde de eerste resultaten van een vergelijkende studie naar een korte interventie met self-management training van 2 sessies, in vergelijking met standaard en standaard met symptoomcontrole. De patiënten met chronische moeheid leken beter te reageren dan de patiënten met ME.

De daarop volgende discussie over het nut van het bepalen van tenderpoints bij fibromyalgie had een vooral academische waarde. Belangrijk is dat het lichamelijk onderzoek niet beperkt blijft tot de bepaling daarvan. Pijn is een klacht die bij patiënten niet op de eerste plaats staat, de klachten van moeheid, slecht slapen, concentratie e.d. scoren hoger. Er lijkt geen reden om de tenderpoints niet te bepalen, maar de betekenis is niet geheel duidelijk en door de scheve verdeling zijn ze in de statistiek ook niet erg handig. Belangrijk is dat ze werden gedefinieerd voor wetenschappelijk onderzoek en niet voor patiëntenzorg.

De middag werd besloten met lastige problemen. Meestal liet de diagnostiek de dokter in de steek en het bleek weer dat jaarlijkse controle met opnieuw evaluatie van alle problemen nodig is.

IACFS congres 2011 in Ottawa

donderdag 22 september 2011

Workshop paediatrie Vallings/Miike

De workshop was interessant omdat er werd ingegaan op specifieke problemen die bij volwassenen minder belangrijk zijn. Zo is het voor kinderen belangrijk om te bewegen, het verschil is het sociale contact dat enerzijds vormend werkt, maar ook de verschillen benadrukt. Sport kan daarbij helpen als de patient maar de gelegenheid krijgt om op een eigen niveau deel te
nemen. Druk om meer te presteren, zoals normaal onder coaches werkt daarbij averechts.

Veel problemen ontstaan door onbegrip onder leerkrachten. Hiervoor zijn begeleidende verpleegkundigen nuttig, maar er werd ook melding gemaakt van een succesvolle therapie in een centrum waar 4 kinderen 4 weken lang zijn opgenomen om te werken aan evenwicht in belasting, optimalisatie van activiteiten en schoollessen. De leraar gaat daarna met de patient en de ouders mee om met de school te praten over de mogelijkheden.

De situatie in Japan is bijzonder, kinderen van 14 jaar gaan daar later naar bed en zij slapen gemiddeld een uur korter dan kinderen in de VS.  Kinderen die fanatiek sporten hebben een overeenkomstig probleem, zij trainen vaak in de avond en direct slapen na een training is moeilijk, het beïnvloedt de slaap en dus het immuunsysteem.

Het slaapprobleem, te laat en te kort wordt in Japan behandeld met lichttherapie, infrarood sauna in de middag en melatoine en
clonidine 30 tot 60 min voor het naar bed gaan. Andere adviezen voor slaapproblemen: bij pijn amitriptyline en zeer lage dosis bettablokkers.

Het laatste deel van de workshop bestond uit een discussie over medicatie bij ME.

Lage dosis naltrexon wordt relatief vaak gebruikt met wisselend succes, eventueel in een zeer lage dosis van 0,2 mg, meestal 1,5 tot
4,5 mg, eventueel verspreid ingenomen.

Inosin is over the counter is een precurser van isoprinosine, een middel dat gebruikt wordt door prof.Klimas.

Buteyko training is mogelijk een behandeling voor chronische ventilatiestoornissen, zowel hypo als hyperventilatie, er is ook effect gezien bij sterk wisselende bloeddrukken.

Over de behandeling met vit B12 werd gezegd dat de meting van beperkte waarde is en een bepaling van homocysteine zeer behulpzaam. Het verbetert vooral de snelheid van het brein.

Vitamine D is opvallend vaak laag, reden om aan te vullen evenals vit B6, waarbij gewaakt moet worden voor overdosering.

De workshop over inspanningstesten van de groep van Chistopher Snell was interessant, vooral omdat duidelijk was dat de testen die wij doen dezelfde uitkomsten geven. Het accent lag op de waarde van een tweede test na 24 uur als maat voor de toenemende klachten na inspanning.  Dit fenomeen dat vooral blijkt uit een daling van de anaerobe drempel treedt niet altijd op en een waarschuwing dat een gelijke test het bestaan van ME niet uitsluit was dan ook op zijn plaats. Een herhaling wordt niet gedaan als de peak V’O2 lager is dan 15 ml/min/kg.

Als therapie zoeken zij met de patient naar het kunnen doen van dagelijkse dingen.  Uitkomst is verbetering van functionaliteit. Zij gebruiken geen medicamenten, maar leren om binnen de grenzen te blijven zodat geen exacerbatie optreedt door inspanning. Als grens wordt de hartslag bij de anaerobe drempel gebruikt en de patient houdt een activiteiten log bij.