nieuwe ontwikkelingen

Binnen en buiten het centrum zijn nieuwe ontwikkelingen te melden.
Het tijdschrift Chronic Fatigue Syndrome was al even ter ziele en het wordt nu vervangen door een internet tijdschrift met een bredere opzet. Het gaat de geneeskunde beschrijven vanuit het symptoom “fatigue”. Daarmee lijkt het op tijdschriften als “Pain”.
Zowel moeheid als pijn zijn niet meer dan beschermingssignalen voor een onderliggend probleem, het zijn geen ziekten op zich. Daarom is een bredere kijk goed. We moeten alleen wel oppassen dat een medische gebrek aan belangstelling niet leidt tot het kapen van het probleem door mensen met een gebrekkig medisch inzicht.
Daarmee komen we op nieuwe ontwikkelingen in het centrum, want de veelheid aan mogelijke oorzaken noopte ons tot het opstellen van een bruikbare differentiaal diagnose, een overzicht van mogelijke oorzaken. In de groep “energie productie probleem” is een subgroep met een inspanningsbeperking sinds de jeugd en opvallend snelle verzuring bij inspanning. We hebben nu een centrum gevonden dat in staat is om grotere aantallen patiënten te onderzoeken die wij verdenken van stoornissen in de mitochondrieën.
Twee weken geleden was ik in Glasgow voor overleg met Prof John Gow over onderzoek naar genactiviteit. Zij willen graag met ons samenwerken. We gaan materiaal en kennis uitwisselen op zoek naar een marker voor de subgroep ME, de postinfectieuze vorm van het CVS. Ik verwacht zeer binnenkort belangrijke mededelingen vanuit de groep uit Glasgow.
De kanteltafel is gearriveerd en de resultaten wijzen op een belangrijke bijdrage aan ons inzicht in de oorzaak van de inspanningsbeperking bij een groep patiënten met CVS/ME.

87 Reacties to “nieuwe ontwikkelingen”

  1. Agnes Says:

    Dat klinkt interessant en herkenbaar… Mensen met een inspanningsbeperking sinds hun jeugd. Graag wil ik hier wat meer over weten. Kunt u een tipje van de sluier oplichten?

    • ruudvermeulen Says:

      men denkt vrij snel aan het chronisch moeheid syndroom als bij standaard onderzoek geen verklaring wordt gevonden. Wij denken dat het vooral komt omdat men niet op de juiste manier zoekt. De oorzaken van moeheid laten zich indelen in groepen. Een belangrijke groep wordt gevormd door de energieproductie problemen. Daar zijn weer vele vormen van. Een van de vormen is een aangeboren verminderde productie door een defect in de productielijn in het mitochondrium. Andere zijn vooral aanvoerproblemen van zuurstof. De aangeboren vorm veroorzaakt een verminderde energieproductie die ook wat later in het leven op kan gaan vallen omdat de eisen toenemen bijvoorbeeld. Typisch daarvoor is de snelle verzuring. Wij gaan dat samen met een groot Nederlands centrum meten bij mensen die de afgelopen tijd ons centrum bezochten.

  2. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Maar is dit niet gewoon oud nieuws over de kanteltafel en de mithochondriale afwijkingen? Daar zijn immers al publicaties over, niks nieuws eigenlijk bij ME toch?
    Inderdaad dat over inspanningproblematiek vanaf de jeugd komt mij wel erg bekend voor. En nu ook bij mijn 2 puberale meiden die ook ME hebben.

    Mooi dat de handen in elkaar worden geslagen naar genactiviteit onderzoek en ben benieuwd wat daar over naar buiten wordt gebracht. Ook hoe dat zit bijv. waarom er in bepaalde families meerdere ME patienten zijn.

    Groetjes marry

    • ruudvermeulen Says:

      Hallo Marry,
      Ik heb het nu niet over CVS/ME, maar over een fysieke beperking met moeheid die door een afwijking in het mitochondrium wordt veroorzaakt.
      Voor de duidelijkheid: er zijn twee problemen:
      1. het uitzoeken van de vele oorzaken van moeheid met of zonder lichamelijke of cognitieve beperkingen.
      2. het uitzoeken wat er aan de hand is met mensen met voortduren van de “ziekte-toestand” als CVS, na een infectie (ME) of anderszins.

      Ruud

  3. siem Says:

    -excuus om te beginnen; op platform gereageerd, maar hier kan het direct-

    Hallo Ruud,

    Samenwerking is altijd toe te juichen.
    Bij deze dus.

    Echter onderstaande alinea begrijp ik niet geheel:

    ‘In de groep
    “energie productie probleem” is een subgroep met een inspanningsbeperking
    sinds de jeugd en opvallend snelle verzuring bij inspanning. We hebben nu
    een centrum gevonden dat in staat is om grotere aantallen patiënten te
    onderzoeken die wij verdenken van stoornissen in de mitochondrieën.’

    Natuurlijk zal het zo zijn dat er een groep is die sinds de jeugd
    inspanningsbeperking ervaart, doch er is onder de ME populatie een veel
    grotere groep mensen die destijds gezond functioneerde en pas later de
    inspanningsbeperking en vooral inspanningsINTOLERANTIE ging ervaren.
    Ik denk dus dat binnen deze zgn groep, 2 groepen nu functioneren.
    Hoe denk je daar zelf over?
    Is het 1 en dezelfde oorzaak? Dat lijkt mij persoonlijk dus niet, maar ik ben
    geen arts. Of is de afwijking die aangeboren is de gemeenschappelijke deler en
    kan hij vroeg of laat tot die beperking leiden? Dat klinkt logischer maar ook
    onder de tafel te schuiven. Ben zeer benieuwd naar uw inzichten.

    En is het niet zo dat alle ‘echte’ ME ers problematiek hebben in de
    mitochondriale functie. Dit is al tientallen jaren bekend, al was het steeds een
    1 ling die in de woestijn aan het roepen was. Toch….het was steeds een
    ander die het oppakte.
    Nu is het Myhill voor de verandering, misschien ook een goede voor
    samenwerking? Ik zeg maar wat. Nogmaals ben geen arts, maar om nou een
    wiel 3 maal uit te vinden lijkt me wat overdreven. Dus samenwerking lijkt me
    altijd toe te juichen, wat u nu bv met Gow doet.
    e.e.a. is in elk geval een gevolg van channelopathie, wat wetenschappelijk
    vaststaat. Ben benieuwd of die groep ook nog echte mitochondriale schade
    heeft of dat dit slechts een gevolg reactie is.
    Heeft u daar al meer inzicht in?

    Wanneer verwacht u overigens de eerste resultaten van uw studie omtrent de
    inspanningsproef? Ik ben daar heel benieuwd naar.

    vriendelijke groet,

    Siem

    • ruudvermeulen Says:

      Hallo Siem,
      Ik heb het bij de mitochondiopathie niet over CVS/ME. Dat reserveer ik voor mensen die eerst gezond waren en gewoon konden functioneren. CVS/Me is voor mij een stabiele toestand die ontstaan is na een infectie (ME) of ander groot trauma, zoals stress of kanker. De groep met mitochondiopathie is duidelijk anders, zeker ook bij de inspanningstest. Zij zijn nooit tot een langer durende fysieke prestatie in staat geweest en dat blijkt als er eisen worden gesteld aan de conditie.
      Het artikel van Myhill is onvoldoende van kwaliteit, wij zien daarom geen reden voor kwaliteit.

      groeten,

      Ruud

  4. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Maar eigenlijk doe je dan geen onderzoek naar ME met mitochondriale afwijkingen? Maar een groep opzoeken die afwijkingen hebben daarin wat niks met ME heeft te maken. Wel erg jammer vind ik persoonlijk.

    Of men kan natuurlijk ook al ME hebben gehad in bijv. de pubertijd zoals ik ws al had en daardoor niet inspannen zonder dus in die mitochondriale groep te zitten. Inspannings problemen met de jaren en na wederom infecties juist erger toegenomen, dus meer een verworven vorm.
    Als klein kind kon ik immers alles, maar sinds infecties begonnen is alles veranderd toen.

    Ik kan niet zeggen dat ME een stabiele toestand is zoals je schrijft. Al was het bijv. 10 jaren geleden heftiger en erg wisselend qua klachten patroon (bedlegerig). ook als ik vergelijk met 30 jaar terug was ik meer periodiek erg ziek, wat met de tijd heftiger en constanter is geworden.

    groetjes marry

  5. siem Says:

    Hallo Ruud,

    Dank je wel voor de toelichting.
    Ik begrijp echter niet, dat je zegt CVS/ME is een stabiele toestand. Vanuit welk oogpunt zeg je dat? Immers als ik kort door de bocht ga, velen gaan achteruit of ontwikkelen er klachten bij, dus je moet denk ik een bepaalde visie voor ogen hebben als je dit zegt.
    Ik begrijp dus, dat als er echte mitochondriale afwijkingen gevonden worden, je het niet schaart onder CVS/ME.
    Is het dan uitgesloten, dat die groep iets dergelijks ontwikkelt?
    Immers de groep ME valt ook door de mand bij die inspanningstest, vaak wegens versnelde verzuring. Is dit totaal iets anders?
    Ik vind het wel heel goed, dat je de infectiegroep eruit tilt, maar is die niet weer heel anders dan de groep na kanker of stress??
    Ja massa vragen wel.

    groeten,
    Siem

  6. ruudvermeulen Says:

    CVS/ME is een probleem dat stabiel aanwezig is. het is geen probleem dat komt en gaat, het is waarschijnlijk ook niet dodelijk. Dat wil niet zeggen dat de klachten en symptomen niet kunnen wisselen.
    Als een fysieke bperking vroeg in het leven duidelijk wordt dan is de kans op een aangeboren oorzaak groter dan als het later ontstaat. Een deel van de mensen die ons bezoekt heeft zo’n vroeg ontstaan probleem. Als er dan ook geen duidelijk begin is in de vorm van een heftige ziekte, dan is de kans op een aangeboren energie productie probleem groter. Subtiele verschillen met ME zie je ook in het gevoel ziek te zijn en het gevoel energie tekort te komen.
    Verkregen ziekten van mitchondrieen zijn nog heel weinig bekend. Wel kennen we antistoffen die de werking beinvloeden, maar dan is er geen primaire mitochondriopathie.
    Er zijn overeenkomsten tussen de groepen met verschillende oorzaken, daarom is de naam CVS ook goed. Er is nog niet zoveel bekend, maar als voorbeeld: bij soldaten na grote stress werden afwijkingen in het brein gevonden en bij een overleden ME patiente in Engeland een ontsteking van het ruggemerg. Ik heb gehoord dat er binnenkort meer informatie over komt, maar die is niet van mij afkomstig, dus ik mag er niets over zeggen.

  7. Marry Says:

    Chronic fatigue syndrome (CFS) is a debilitating illness affecting
    thousands of individuals. At the present time, there are few studies
    that have investigated causes of death for those with this syndrome.
    The authors analyzed a memorial list tabulated by the National
    CFIDS Foundation of 166 deceased individuals who had had CFS.
    There were approximately three times more women than men on
    the list. The three most prevalent causes of death were heart failure,
    suicide, and cancer, which accounted for 59.6% of all deaths. The
    mean age of those who died from cancer and suicide was 47.8 and
    39.3 years, respectively, which is considerably younger than those
    who died from cancer and suicide in the general population.
    Jason et al.

    Hoezo niet dodelijk tgv ME/CFS?

    Groetjes marry

  8. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Ik vergeet nog dat de verkregen mitochondriale afwijkingen toch ook kunnen onstaan door de NO/OONO cyclus omdat de peroxynitrite schade geeft aan componenten van de mitochondrieen? Het hoge NO (nitric oxide) remmen ook mitochondriale functies in ME/CFS.
    De theorie van Pall

    Bij Prof de Meirleir kan je je NO of de ANOX laten bepalen overigens om te zien of dat verhoogd aanwezig is. Lijk me dan wel prima graadmeter om te veronderstellen dat er wat problemen zijn met de mitochondrieen.

    Groetjes MArry

  9. siem Says:

    Hallo Ruud,

    Ik zit ook met wat zaken.
    Wat bedoel je met ‘het is een probleem dat stabiel aanwezig is”?
    Bedoel je hiermee, het is er altijd, maar veel variatie zit er niet in, in dat geval ben ik het als leek niet met je eens.
    Er zijn zoals Marry hier ook al zei, andere zaken bekend. Ook ken ik persoonlijk mensen die een sterk wisselend patroon hebben, tot bv nierfalen aan toe. Of bijvoorbeeld het niet meer kunnen eten doordat de maag vrijwel stil komt te liggen. Moet ik dit als uitzonderingen beschouwen? Of de mensen die uitvalsverschijnselen krijgen, of hartproblematiek in een later stadium van hun ziekte.
    Hoe komt het dat er ME/CVS-patienten zijn die hartklachten ontwikkelen in de loop der tijd? Ook zijn er aanwijzingen dat deze groep gemiddeld 25 jaar jonger sterven- Jason e.a. 2006- of zijn dit ook geen ME-CVS-patienten, maar worden deze mensen als hartpatient beschouwd?

    fijne avond en groeten,
    Siem

  10. ruudvermeulen Says:

    Beste Marry en Siem,
    het probleem is dat er onder de groep CVS/Me veel andere ziekten schuilgaan. Wij hebben uit eigen ervaring en meting de indruk dat veel mensen met hartziekten ten onrechte de diagnose CVS/ME krijgen. Het onderzoek naar dood bij CVS/ME is uiterst zwak, op deze manier is alles aan te tonen en een verband is al helemaal niet aan de orde.
    Er komen ziekten voor bij CVS/ME, dat weet ik natuurlijk ook, maar een verband met nierziekten bijvoorbeeld is niet duidelijk, wel een samen voorkomen.
    Nogmaals, stabiel is niet bedoeld als constant hetzelfde, maar altijd aanwezig. Daarbovenop zijn veel fluctuaties mogelijk.
    De theorieen van Pall zijn me bekend, de bewijzen heb ik nooit gezien, jij wel?
    Ruud

  11. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Je mag het dan wel onderschatten allemaal dat er doden vallen tgv ME, maar er zijn toch ook andere ME researcher/artsen die daar over schrijven. Onder andere door Cheney ( hartfalen en mito bij het hebben van ME), Lerner Peckerman ( ontstaan hartproblematiek binnen de ME) en Paul Levine over ontstaan kanker in ME. En dat al zeer lange tijd.

    Er zullen best patienten zijn die geen ME hebben maar bijv. een hartkwaal of geheel wat anders, maar persoonlijk vind ik ook dat dat komt omdat men niet de geschikte criteria`s gebruiken( zoals bijv de canadese criteria`s).
    Als nu al blijk dat bij jullie patienten komen die alleen energie tekort hebben, zonder lichamelijke en of cognitieve problemen. Met die criteria`s kan je dat dus al zo schiften. Of zie ik dat te optimistisch?

    Mijn visie is dat er voor iedere ziekte de juiste criteria`s voor handen moet zijn en specifieke testen. Ik werd en wordt nog steeds verdacht van lupus (SLE), maar ik voldoe dus niet aan de strenge eisen die gesteld worden van de criteria`s, maar voldoe dus wel aan canada criteria en aan de testen die prof de meirleir heeft gedaan. Zijn conclusie ME/CFS.

    Ook heeft hij toch echt mensen met eerst ME die later hartklachten ontwikkelen doordat infectie op hart is geslagen. En dat waren geen hartpatienten van te voren.

    Groetjes marry

  12. ruudvermeulen Says:

    Beste Marry,
    er zijn dus vele opvattingen en we moeten maar afwachten wie er gelijk krijgt. ik lees alle litteratuur, maar het overgrote deel is van matige kwaliteit en vooral een manier om de eigen visie te poneren. Dat zie je al aan het gebruik van criteria naar keuze. We komen pas verder als we meer weten van oorzaken, of er op zijn minst een gemeenschappelijk idee daarover hebben.
    groeten, Ruud

  13. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Dan durf je veel tezeggen dat een overgroot deel van matige kwaliteit is van de ME/CFS literatuur, denk dat velen artsen dat niet in dank af zullen nemen. Zeker als het om dingen gaat die door anderen worden her-bevestigd keer op keer. Meer dat koppen bij elkaar moeten komen om oorzaken op te zoeken.

    Ik begrijp dat er nu dus een soort subgroep is (aangeboren mito afwijkingen), wat eigenlijk een groep is die geen ME heeft. In feite wordt er nu dus een onderzoek gedaan naar iets wat los staat van ME? Omdat je zegt deze groep heeft niet die klachten en symptomen die bij ME horen behalve dat energie tekort. Die groep heeft zo wie zo geen ME, maar heeft chronische moeheid en inspannngproblematiek.

    Wel jammer want de ME patienten die dus een later ontwikkkelde mito afwijking krijgen door hun ME dat daar nog niks aan wordt onderzocht.
    Daar zitten denk ik toch mensen meer op te wachten. En ik blijf er bij als je canada of andere strengere criteria`s hanteert werelwijd dat je dan normaal dan geen mensen met andere kwalen in je praktijk krijgt. Want deze groep met dan de zogezegde aangeboren mito afwijking voldoen niet aan canada criteria immers.
    Niet dat ik die mensen geen diagnose gun, maar dit gaat over grote groep chronisch vermoeiden door wat voor oorzaak ook. Te divers dus nog steeds.

    Maar ben verder benieuwd naar de ontwikkelingen omdat het misschien wel nieuwe deuren opent voor ons. Al denk ik persoonlijk dat niet een enkele arts alleen alle wijsheid in pacht heeft en wat open moet staan voor andere studie, publicaties, dat dat geen kwaad kan in het ME gebeuren. Zoals gezegd koppen bij elkaar en luisteren wat een ander echt te melden heeft, ook al is dat van jaren terug… en niet weg willen wuiven.

    Groetjes marry

  14. siem Says:

    Uh ik raak een beetje verward.

    Ik maak nu op, dat er wel degelijk onderzoek door u gedaan wordt, maar niet voor de groep ME patienten.
    De groep over wie u het heeft, is een andere groep als ik alles goed op een rij zet???
    U onderzoekt dus een groep vermoeiden, maar bent op dit moment niet de groep met ME verder aan het uitdiepen.
    Is dat de conclusie die ik voorlopig mag trekken?

    hartelijke groet,

    Siem

  15. ruudvermeulen Says:

    Beste Siem,
    we onderzoeken zowel alle mogelijke oorzaken van chronische moeheid (mitochondriale ziekten bijvoorbeeld) als ook en in het bijzonder ME/CVS. We zijn zelf druk met circulatiestoornissen en inspanningsintolerantie bij ME/CVS en we werken samen met Prof Gow van de universiteit van Glasgow aan gen-activiteit bij ME/CVS.
    groet,
    Ruud

    Beste Marry,
    ik heb bepaald de wijsheid niet in pacht. Ik erger me aan mensen die blijven doorgaan om een theorie te pushen en niet met bewijzen komen. Op dit moment moeten we even wachten met spreken over mogelijke oorzaken. Ik verwacht binnenkort belangrijke nieuwe ontwikkelingen uit onderzoek van elders.
    groeten,
    Ruud

  16. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Nee bedoel de wijsheid in pacht in algemeen bij artsen, dat er meer op aan moeten worden gespeeld op samenwerking en kan dat alleen maar aanmoedigen. Ben blij dat dat ook gebeurt met Gow op genactiviteit gebied.

    Aan welke mensen erger je je dan? Patienten of andere artsen? Aan patienten kan ik me ook wel voorstellen hoor, maar soms kan je ze ook onderschatten. Ook deels denk ik door het stigma vaak niet serieus genomen worden door het grootste gros artsen in het algemeen. Want bewijzen zijn er ondertussen genoeg.

    groetjes Marry

    Ik wacht met spanning met je mee, want iets positiefs kan iedere ME -er wel gebruiken na al die loze jaren hier in Nederland ondertussen.

  17. Agnes Says:

    Of we het nu CVS of ME noemen maakt me niet zoveel uit. Naar mijn mening zijn dat verzamelbegrippen voor vermoeidheid (gecombineerd met andere klachten) waar nog geen oorzaak voor gevonden is. Ooit zal er een moment komen waarop we wel de oorzaak/oorzaken voor deze klachten kennen en ze dan ook een goede naam kunnen geven. Er zal dan vast blijken dat onder de noemer CVS/ME verschillende ziektes met verschillende oorzaken schuil gaan.
    Als het maar wetenschappelijk onderzocht wordt en er in Nederland mogelijkheden zijn voor onderzoek en behandeling van patienten met deze klachten.
    Samenwerking tussen diverse centra en gebruik maken van reeds bekende resultaten van wetenschappelijk onderzoek zijn daarbij toe te juichen.

    Dr. Vermeulen:
    – wanneer verwacht u de resultaten van de inspanningstest te publiceren en in welk(e) tijdschrift(en)?
    – Op wat voor sites kan ik meer informatie vinden over de stand van het wetenschappelijk onderzoek m.b.t. CVS/ME?
    – wat voor tests worden er gedaan bij patienten die bij uw centrum komen? Op grond van uw site weet ik alleen van de fietstest. Wat wordt er nog meer onderzocht?
    – als iemand vanaf zijn jeugd een verminderde fysieke capaciteit heeft maar na een infectie wordt de fysieke capaciteit dramatisch minder en komt niet terug op het oude niveau. Volgens de Canadese criteria zou er sprake zijn van CVS (lange hersteltijd na inspanning, niet verkwikkende slaap, spierpijn, concentratiestoornis e.d.) Is er dan naar alle waarschijlijkheid sprake van een stoornis in de mitochondrien? Zo ja, zijn er al behandelmogelijkheden voor dergelijke stoornissen?

    Het zijn heel wat vragen, maar ik ben benieuwd naar de antwoorden.

    • ruudvermeulen Says:

      Hallo Agnes,
      je vragen: het onderzoek naar de fietstest is deze maand afgerond. We kijken nog even wat er wel en niet in het artikel komt en dan wordt het volgende maand aangeboden aan een tijdschrift. Dan volgt de acceptatie procedure en de commentaren van de referenten. Meestal duurt dat nog een paar maanden.
      Je kunt de website van de IACFS proberen.
      Standaard doen wij nu een screeningstest voor concentratie, een kanteltafel test, een fietstest en bij de cardioloog een echo. Verder onderzoek is afhankelijk van het resultaat van het eerste onderzoek. Vroeger deden we veel meer onderzoek, maar dat leverde te weinig op. Zeer binnenkort komt er een onderzoek naar de genactiviteit bij het standaard onderzoek.
      De productie van energie wordt bepaald door de kwaliteit en het aantal mitochondrieen, de regulatie, eventuele antistoffen tegen processen in de mitochondrieen en de aanvoer van grondstoffen, vooral zuurstof. Het is voor ons steeds een hele klus om uit te zoeken wat de meest waarschijnlijke oorzaak is. Dat is dus iets anders dan criteria zoeken of toepassen. De eventuele therapie hangt natuurlijk van de oorzaak af.
      groeten,
      Ruud

  18. siem Says:

    ‘De productie van energie wordt bepaald door de kwaliteit en het aantal mitochondrieen, de regulatie, eventuele antistoffen tegen processen in de mitochondrieen en de aanvoer van grondstoffen, vooral zuurstof’

    Interessant Ruud!
    Mijn eigen ervaring: bij toedienen zuurstof daalt mijn hartslag tot normaal niveau!

  19. ruudvermeulen Says:

    Beste Siem,
    dan is het misschien tijd dat er eens gemeten wordt wat er gebeurt als je meer zuurstof krijgt?
    groeten, Ruud

  20. siem Says:

    Hai Ruud,

    Hoe bedoel je?

    groet

  21. ruudvermeulen Says:

    je zegt dat je hartslag daalt bij meer zuurstof, ik vraag me dan af hoe dat werkt. Hartslagfrequentie is vooral een hulpmiddel bij de pompfunctie van het hart, er moet dan een reden zijn voor de daling

    groet, Ruud

  22. siem Says:

    Meer zuurstof geeft betere doorbloeding naar alle organen en cellen, dat is bekend als algemeen iets. Ik vraag me af, of het ook meer zuurstof dus geeft aan de mitochondrieen. Die hoge hartslag is volgens mij noodzaak altijd geweest om het bloed rondgepompt te krijgen, zeker bij te laag bloedvolume. Nee heb ik bijvoorbeeld ook geen koude extremiteiten meer. Maar ik weet niet….Kun jij beter iets over zeggen.

    groet,
    Siem

  23. ruudvermeulen Says:

    het is normaal dat de verzadiging van het bloed met zuurstof bijna maximaal is, meer heeft dan ook meestal geen zin, tenzij er iets fout is met de concentratie zuurstof in het bloed en dat is meetbaar. Een laag bloedvolume is, naar we hopen, binnenkort meetbaar en een storing in de verdeling, met meer bloed in buik en benen bij staan, is nu meetbaar op de kanteltafel.

    groet,
    Ruud

  24. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Prikken jullie om zuurstof te meten dan een astrup of wordt dat bepaald met een saturatie meter om bijv de vinger?

    Fijn die kanteltafel om laag bloedvolume met zekerheid te bepalen. Maar kan je het soms ook al niet gewoon zien met blote oog ook? IK bedoel bij staan blauwe/witte benen krijgen, volle zware benen voelen en eng worden. Overigens merk je dan ook dat de rest ook meer blauw wordt doordat doorbloeding hapert. Mijn interniste noemt dat dus chronische veneuze insufficientie omdat bloed niet meer omhoog wordt gepompt.

    Groetjes marry

  25. ruudvermeulen Says:

    Marry

    wij gebruiken een saturatie meter.
    En met de kanteltafel meten wij ook het slagvolume van het hart en de liters die er per minut uitgepompt worden in liggen en staan. daar gaat het uiteindelijk om.

    groet,
    Ruud

  26. siem Says:

    Tja ik zal wel eigenwijs zijn, heb onmiddelijke verzuring, te veel melkzuur, te laag bloedvolume, te veel stikstof etc., maar vraag me dan af of zo’n test van de hoeveelheid zuurstof in bloed wel iets zegt bij normale score.
    Ik bedoel, wie zegt me dat een normale score ook zegt dat de zuurstof naar de mitochondrieen normaal is?
    Kan het niet net zoiets zijn als bv bezinking die niets aangeeft meer?
    Daar is waar ik voor andere mensen een beetje benauwd voor ben.

  27. Guido den Broeder Says:

    Meer zuurstof geeft een tijdelijk positief effect. Je kunt ME-patienten bijvoorbeeld behandelen met EPO, zoals Bell heeft geprobeerd. Er gaat alleen geen genezende werking van uit, je zou het telkens moeten herhalen waarbij de gevolgen op langere termijn nog onbekend zijn.

    Wat wellicht interessant is in dit verband, is een hyperbarische zuurstofbehandeling, zoals tegenwoordig wel bij andere chronische ziektes wordt gedaan.

    Groeten,

    Guido

    • ruudvermeulen Says:

      Guido, David Bell heeft me verteld dat hij de mensen opvulde met water intraveneus. dat had een tijdelijk effect. Kennelijk is de toestand van verminderd bloedvolume een onderdeel van een aanpssing die zo moet zijn. Zuurstof is nodig, maar ook toxisch.
      groet,
      Ruud

  28. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Misschien werken de mitochondrieen wel niet goed door toxicatie door H2S zoals dml gisteren naar buiten heeft gebracht. Er is een mooie slide show in omloop ook waar je de problemen met H2S kan zien van henry Butt.

    “In excess, H2S acts as a mitochondrial poison. It can directly inhibit enzymes involved in the cellular production of energy. H2S also interferes with oxygen transport by blocking hemoglobin in the red blood cells.
    H2S is produced by the cells and is an important gaseous signal molecule, involved in regulation of blood pressure, neurotransmission, muscle relaxation and regulation of inflammation”

    Groetjes Marry

  29. Agnes Says:

    Goedendag dr. Vermeulen,

    Het is heel interessant om uw berichten te lezen en de discussies die er ontstaan.
    CVS patienten hebben vaak niet alleen last van vermoeidheid, het herstel na een inspanning duurt ook langer. Doet u in uw centrum hier ook onderzoek naar? Zo ja, kunt u daar iets meer over vertellen?

    Bedankt,
    Agnes

    • ruudvermeulen Says:

      Agnes, we hebben CVS/ME patienten op 2 opeenvolgende dagen laten fietsen op de ergometer. Er is verschil met gezonden ook op de 2e dag, het herstel is bij een deel onvoldoende.
      Ruud

  30. ruudvermeulen Says:

    Siem: we meten de hoeveelheid zuurstof die je meer gebruikt omdat je je fysiek inspant. een beperking kan overal door worden veroorzaakt en we proberen aan de hand van veel testen bij CVS/ME patienten en anderen te schatten wat de oorzaak daarvan kan zijn. We meten ook het bloedvolume dat het hart uitpompt en dat, samen met andere metingen, geeft een indicatie waar we verder moeten zoeken. Dat kan in de mitochondrieen zijn. Dan wordt iemand verwezen voor verder onderzoek daarvan.

  31. ruudvermeulen Says:

    Marry: Er bestaat een CVS en ME syndroom en een groep patienten waar prof de Meirleir een verhoogd H2S in de urine heeft gemeten. Nu moet worden uitgezocht hoe de groepen op elkaar passen. Ik heb nog niet gehoord dat het al voldoende is onderzocht of ook andere groepen H2S in de urine hebben. En wat als het negatief is, heb je dan geen CVS/ME? je moet hier erg voorzichtig mee zijn en daarom heb ik testen besteld. Eerst meten en dan weten.
    Ruud

  32. siem Says:

    Uh ik geloof dat hier wat zaakjes op een rij gezet moeten worden.
    Bell die ziijn patienten vulde met water…..
    Het is bekend dat een te laag bloevolume niet een probleem is van te weinig bloed als wel te weinig ciculerend vocht in de vaten.
    Dus aanvullen is logisch, maar het kan veel makkelijker door 3 liter vocht tot je te nemen. Een deel van de o. intolerantie problematiek blijkt dan al te minderen.
    Zuurstof is pas in bepaalde doses schadelijk. Zie testen Chenay, Peckermann. Uiteraard moet je niemand zo aan de zuurstof zetten, zonder alles te weten, bv de hoogte van de neurotoxiciteit, nog giftiger en desastreuzer dan O2.
    Guido we hebben het hier gewoon over een zuurstoftherapie, die ook toegepast wordt bij bv COPD. Echter het gaat maar om een paar uur per dag. In mijn geval zijn positieve effecten onmiddelijk merkbaar.
    En dan ineens een CVS syndroom en een ME syndroom. Jarenlang vechten patienten met ME klachten om als zodanig benoemd te worden en behandeld. NIEMAND in Nederland is deze groep te hulp gekomen.
    CVS was hier ME, inclusief de CV groep.
    Ik zou dus zeggen, maak er ME, CVS en CV van. Voor wat het hebben van dan geen CVS/ME bij de test lijkt me dit onlogisch. Als je toch een splitsing maakt, de mensen met ME zullen n.a.w. positief zijn. Dit zijn over het algemeen die patienten die ernstiger ziek zijn, hartklachten hebben, hormoonafwijkingen, post exercise, VO2 laag etc etc.
    De test meet geen ME, hij meet neurotoxische metabolisme. En blijkbaar hebben de ernstiger gevallen dit dus.
    Ik denk, dat je als arts capabel genoeg bent, om in te schatten wat de uitslag van een test is. Immers de test is een onderdeel van een scala aan onderzoeken voor ME patienten, verlies dat niet uit het oog!
    Als die test al positef is en een persoon is verder niet onderzocht zaler m.i. toch een batterij aan testen moeten volgen om exact te weten of er sprake is van gram pos bacterieen, andere indringers, de staat van het immuunsysteem etc..
    Ik denk dat we nou eindelijk eens op moeten houden ME en CV–S in NEDERLAND in 1 adem te noemen. Hier lijden de ME patietnen al tientallen jaren onder, ze zitten in de chronisch vermoeiden groep ingepakt en kunnen geen kant op. Zitten te wachten op artsen die hen serieus nemen of het licht zien. Niet met uitkeringsinstanties, niet met artsen, niet met begrip uit de samenleving.
    De groep die het meest vecht voor overleven, wordt hier het minst geholpen.

    groeten,
    Siem

  33. siem Says:

    PS. Mijn betoog bevat hopeloos veel spellingfouten.
    Mijn excuus. Dat is ME….

  34. Agnes Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Het klinkt me heel logisch dat CVS patienten bij een 2e fietsproef (na 24 uur) minder presteren, omdat ze nog niet hersteld zijn van de vorige inspanning.
    Doet u deze test nog steeds? Kan niet alleen medisch interessant/nuttig zijn, maar ook bruikbaar zijn bij uitkeringsinstanties als UWV om klachten te objectiveren.

    Zo’n dubbele fietstest lijkt me wel erg zwaar, maar in het kader van onderzoek naar oorzaken en objectivering van klachten t.b.v. uitkeringsinstanties heel nuttig.
    Wat zijn uw ervaringen? Wordt de fietsproef nog steeds 2x uitgevoerd?

    Groet,
    Agnes

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Agnes,
      dat lijkt logisch, maar het blijkt in de praktijk maar voor een deel van de patienten op te gaan. En verder verdubbelt het de benodigde tijd en we gaan nu al op zaterdag en zondag meten…
      groeten, Ruud

  35. Agnes Says:

    Hoi Siem,

    Nu volg ik je niet meer. Je maakt onderscheid tussen ME, CVS en CV patienten. Wat is wat? Ik ken alleen ME en CVS als synoniemen. CV patienten zijn veronderstel ik Chronisch Vermoeide patienten.
    Wat versta je onder de diverse categorieen en wordt dit onderscheid ook door wetenschappelijk onderzoekers gehanteerd?

    Groet,
    Agnes

  36. ruudvermeulen Says:

    Beste Siem,
    Bell heeft me uitgelegd dat het probleem bij CVS/ME is dat het bloedvolume verlaagd is. Alleen verlaging van het plasma leidt tot indikking, met een hoog hematocriet.
    Wij verdelen de moeheidsstoornissen in groepen oorzaken. Ergens in de subgroepen vind je CVS. ME reserveer ik voor een infectie als oorzaak. CVS is voor mij de hele groep met ernstige ziekte waarna geen herstel. Daar zitten de burnout en ex-kanker patienten dus ook in.
    Het onderzoek wat nu bekend is over H2S laat nog geen conclusies toe. Eerst moet veel meer onderzoek plaatsvinden. Pas dan kunnen we zeggen of H2S positief en ME voldoende overlapt.

  37. siem Says:

    En ik maar denken dat je van burnout kon herstellen….
    En dat bij ME idd een infectie ten grondslag ligt met als gevolg een ontregeling van immuun, HPA as etc.
    Ex kanker patienten ernstig ziek, en onder de groep ME patienten met grotere risisco op kanker dan….

    Doe je ook onderzoek naar het immuunsysteem en evt afwijkingen eigenlijk Ruud? Ik weet dat je van oudsher al testen deed voor carnetine etc, maar dat bedoel ik niet. Ik bedoel Nk afwijkingen, CD afwijkingen etc.

    Ik geloof dat het handig is, de Canadese criteria te hanteren in Nederland.

    • ruudvermeulen Says:

      Van burnout herstel je deels, mensen zijn niet meer in staat om de prestatie te leveren van vroeger.
      we hebben onderzoek naar immuunproblemen gedaan met het lab van de bloedtransfusie dienst. Prima lab, maar er kwam niets zinnigs uit de resultaten. dus dat is gestopt na honderden metingen. Kennelijk valt dat toch een beetje tegen.
      De Canadese criteria zijn nooit geaccepteerd als de criteria, dus gebruiken wij ze niet. Ik vraag me af of het wel zinnig is om dergelijke criteria te gebruiken, het heeft tot nu toe alleen maar verwarring opgeleverd.

  38. Marry Says:

    Hallo ruud,

    Bj mij zijn gewoon op immunologisch gebied dezelfde afwijkingen gevonden als bij prof de meirleir( laag NK cellen en CD cellen) Bij een gewoon lab in het erasmus MC en in het AMC. OOk qua infecties titers allemaal het zelfde als daar hoor> ik denk dat het meer komt dat er ws het grootste deel geen echte ME patienten zijn en die dus die afwijkingen niet hebben in hun bloed> als ik zo lees hoe jullie patienten groep is en niet met duidelijke criteria`s wordt gewerkt. Het gaat nu over iedereen die moe is zit bij jullie daar in dat centrum, niet dat dat heel erg is, maar voor ME te divers gewoon om daar tussen te moeten zitten.

    groetjes marry

    “we hebben onderzoek naar immuunproblemen gedaan met het lab van de bloedtransfusie dienst. Prima lab, maar er kwam niets zinnigs uit de resultaten. dus dat is gestopt na honderden metingen. Kennelijk valt dat toch een beetje tegen”

    • ruudvermeulen Says:

      Marry,
      mensen komen bij ons binnen met moeheid. onze eerste taak is te bepalen wat de mogelijke oorzaak is. Bij een deel is dat ME, over die patienten spreek ik als ik het heb over immuunproblemen. De rest heeft een andere oorzaak, zoals hartfalen, longproblemen, ziekten van de mitochondrieen etc.
      groeten, Ruud

  39. Agnes Says:

    Dag dr. Vermeulem,

    Als er zo’n diverse populatie is met vermoeidheidsklachten (incl. burn-out, kanker etc). dan ligt het voor de hand dat niet alles bij iedereen voorkomt. Dus ook slecht herstel na inspanning. Voor het deel dat dit slechte herstel wel heeft, is een dergelijke test toch de moeite waard. Zou jammer zijn als het feit dat het niet voor iedereen bruikbaar is ertoe zou leiden dat de 2e fietstest niet wordt uitgevoerd. Je weet uiteindelijk bij medisch onderzoek nooit wat er uit komt; je kan hoogstens vermoedens hebben.
    Mijn vraag: doet u helemaal geen 2e fietstest meer of alleen bij een selecte groep mensen waar het erg voor de hand ligt (bijv. op basis van resultaten van andere onderzoeken en/of op basis van eigen ervaringen van patienten)?
    Mocht u zelf geen 2e fietstest meer doen en iemand wil toch graag een 2e fietstest bijv. ivm uitkeringsinstantie of WMO, kunt u dan dooverwijzen naar een instelling waar dit wel mogelijk is?

    Benieuwd naar uw reactie.

    Agnes

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Agnes,
      we hebben de tweede inspanningstest gedaan bij ME patienten en het resultaat is zeer wisselend. Er is ook geen wetenschappelijke literatuur over tot wij onze resultaten gepubliceerd hebben. het heeft dus nu geen zin.
      Verwijzen heeft ook geen zin want het resultaat is niet bruikbaar. Elders vond men al dat ook bij gezonden de tweede test slechter kan zijn en wij hebben dezelfde ervaring. Het is weer hetzelfde probleem: er is een groep die voldoet aan de criteria voor ME en een groep met een slechtere tweede test. die twee groepen passen niet volmaakt op elkaar. Dus een goede tweede test sluit ME niet uit en een slechte tweede test komt voor bij gezonden. Een beetje wat ik ook vrees bij de nieuwe H2S test.
      groet, Ruud

  40. Marry Says:

    Hallo Agnes,

    Voor WMO zou ik niks melden over ME. Dan krijg je dus grote problemen ook met een fietstest. ME of CVS is gewoon geen hulp krijgen, het protocol is CGT of tussen je oren theorie. Ik heb altijd aangekaart dat ik chronische infecties heb en dat ik afwijkend bloedbeeld heb en dat ik daar een groot dosier van heb wat ze in mogen zien. Daarbij heb ik het “geluk” dat ik trombose heb en hernia patiente bent. Maar dan nog is het een vreselijke strijd om je hulp te behouden of te krijgen, ook met 2 ME kinderen. Dus mijn advies bewust niet melden bij WMO.

    Op ander gebied zoals school heb ik door prof de Meirleir een dokterattest laten maken wat ME inhoudt bij mijn kind en daarbij zat de kinderdefinities van de canadese criteria`s omdat dat precies de problemen weergeeft die zij bijv op school tegen komt. Heeft erg geholpen en gaf geen problemen met aanpassen lesrooster en school gaan en straks examen verspreiden. Men neemt dat erg serieus allemaal toch wel daar.

    Groetjes MArry

  41. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    En toch vind ik dan dus heel dom. persoonlijk geeft bijv de Canadese kinder criteria het geheel bij mijn dochters tot op de puntjes goed weer wat mijn kinderen mankeren. Leerkracten en de huisarts kunnen letterlijk lezen en constateren wat er mis gaat omdat het precies hetzelfde weergeeft hoe mijn kind is. Die zijn daar dus heel blij mee, omdat dit niet om een simpel moeheidje gaat. Vind dat de meeste artsen hier erg halstarrig zjn tegenover terwijl het de beste zijn om weer tegeven wat ME is (zo ook voor de volwassenen) en goed onderscheid maakt in de verzamelbak Moeheid.
    Dus ik ben het met je stelling niet echt eens omdat wij anders ervaren als patient. Heb zelf het idee dat het bewust wordt genegeerd!!

    groetjes MArrry

    De Canadese criteria zijn nooit geaccepteerd als de criteria, dus gebruiken wij ze niet. Ik vraag me af of het wel zinnig is om dergelijke criteria te gebruiken, het heeft tot nu toe alleen maar verwarring opgeleverd

    • ruudvermeulen Says:

      het probleem met de criteria is dat het een syndroom beschrijft. alleen klachten en symptomen, maar over oorzaken en verbanden staat er niets. als arts hebben we daarmee niets meer te bieden dan een etiket. dat heeft een tijdje geholpen, maar het leidt niet tot inzicht, laat staan een behandeling.
      groet, Ruud

  42. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Maar waarom krijgen dus ME mensen die zowel bewezen immuunproblematiek hebben als hartproblemen later en mitochondrieen problemen op den duur als ze langer ME hebben? In de slide show van de meirlier zie je toch duidelijk dat een gevolg is van alles. IK wil niet steeds prof de meirleir promoten, maar als je de slide showbekijkt is me alles meer duidelijk dan wat er hier wordt verteld, eerlijk gezegd.

    Groetjes Marry

    Bij een deel is dat ME, over die patienten spreek ik als ik het heb over immuunproblemen. De rest heeft een andere oorzaak, zoals hartfalen, longproblemen, ziekten van de mitochondrieen etc.

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Marry,
      Prof de Meirleir is een knappe man, maar hij slaat wel nu en dan wat bewijzen over. Zo moet ik eerst nog zien in hoeverre zijn nieuwe test hout snijdt. Ik heb er 100 van besteld, maar ik heb het verhaal van DE test iets te vaak gehoord.
      groeten, Ruud

  43. siem Says:

    Als je dan aan de test twijfelt, hoe sta je dan tegenover het wetenschappelijke nieuws?
    Ik denk dat we die even uit elkaar moeten trekken.

    Verder … is het geen idee dat je even met die professor overlegt, welke groep jij kan testen. Dan heb je gelijk een testgroep in Nederland.

    groeten,
    Siem

    • ruudvermeulen Says:

      ik heb het, geloof ik, al eerder gezegd: met de test beschrijf je een populatie. Eerst moet aangetoond worden dat deze naadloos past op de ME populatie. Wat als mensen met darminfecties ook positief testen, of mensen geen ME zouden hebben als de test negatief is? Dan geen uitkering? Deze test moet een plaats gaan krijgen in het hele ardenaal aan mogelijkheden. Daarom gaan wij omafhankelijk de test testen en dan bespreken we de resultaten wel met mijn goede vriend de Meirleir.

  44. siem Says:

    hallo Ruud,
    Ik geloof, dat je me verkeerd begrijpt: bedoel te vragen wat je van H2S denkt.
    Wat de test betreft begrijp ik vooralsnog het probleem van geen uitkering niet. Ook vandaag de dag gaat het om beperkingen en niet om of een test pos of neg is. Uitkeringsinstanties beweren immers in je gezicht, dat de uitslagen er niet toe doen. Dus in die zin, zou je met een inspanningsproef met goede onderbouwing bij het UWV meer moeten kunnen bereiken. Nu en in de toekomst. Immers men beweert, dat de ziekte er niet toe doet al betwijfel ik dit in de praktijk…..
    Ik begrijp, dat je je nu zorgen maakt, omdat het hier een ME groep betreft met darminfecties, dus vraag je je af, wat bij gewone darminfecties zonder ME. Maar ja, die zullen wellicht niet bij jou komen, dus kom je toch in de grote groep vermoeiden uit.Vandaar de suggestie van welke groep bij jou. De VO2 lage, de immuunafwijkende…..welke.
    Het lijkt me bijzonder interessant.

    Goede nacht en groet,
    Siem

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Siem,
      ik las elders al meer terughoudende reacties op dit “grote nieuws”. Bij het woord Moeheid stoppen de meeste mensen met denken en begint een soort esoterisch gezwets van psychologen. Het loslaten van een niet gevalideerde test in deze kluts beaart mij zorgen en in die verwarring kan een negatieve test tegen je gebruikt worden.
      groeten, Ruud

  45. Agnes Says:

    Dag dr. Vermeulen,

    Voor het vaststellen van de oorzaak van CVS is de dubbele fietstest wellicht niet relevant zoals u beschrijft. Bij uitkeringsinstanties echter, moet je je klachten objectiveren.
    Als een dubbele fietstest dan uitwijst dat je niet alleen een ‘slechtere conditie” hebt maar ook dat je herstelvermogen verminderd is t.o.v. een gezond iemand waar men standaard van uitgaat dan heb je weer een hobbel genomen.
    Als je dan bij mensen die zelf ervaren dat ze langer nodig hebben om te herstellen – op verzoek- een 2e fietstest doet, dan zijn zij toch geholpen.
    Formeel doet bij uitkeringsinstanties de diagnose er niet toe, maar moeten je klachten medisch geobjectiveerd worden. Of dat ook echt zo werkt is volgens mijn ervaring afhankelijk van de arts die je bij de uitkeringsinstantie beoordeelt.

    Hoe kijkt u daar tegenaan?

    Groet,
    Agnes

    • ruudvermeulen Says:

      elke test moet objectief en gevalideerd zijn. de relevantie moet bewezen zijn en dat is bij de dubbele fietstest niet het geval. de hoera verhalen uit de VS blijken niet te kloppen. En helaas zit het spreekuur vol met een wachtlijst tot januari. Nog meer werk erbij en de wachtlijst wordt eindeloos.
      groeten, Ruud

  46. Marry Says:

    Hallo Ruud

    Ja maar, die spreekkamer zit toch ook heel vol met mensen die ook gewoon maar moe zijn (depressie, burnout, andere aandoening misschien) en ook eigenlijk niet eens voldoen aan het chronisch vermoedheid syndroom( zeg fukuda). Dan zou je toch meer onderscheid moeten maken tussen groepen, of het moet de bedoeling zijn dat jullie werkelijk alle groepen willen zien. Ja dan heb je het zeer druk> teveel op een hoop dus strengere eisen stellen en beter criteria`s hanteren lijk mij om de werkelijk ernstige zieken te kunnen zien en te testen. Moe is zòn groot begrip en iedereen krijgt sticker CVS of ME terwijl men het niet eens heeft omdat men er niet aan voldoet ook (uitsluitingsdiagnose dus)

    Groetjes marry

    • ruudvermeulen Says:

      Het probleem is dat er niet 1 set criteria is dat betrouwbaar onderscheid maakt en dus moet we zelf alle mensen zien. We kijken ook naar andere vormen van onbegrepen beperkingen van de energieproductie en daar proberen we ook wat voor te betekenen. ook voor die mensen is er nog geen plek in Nederland
      groet, Ruud

  47. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    OK ik kanhet deels met je eens zijn, want een autist heeft ook bijv een streptokok en kwik dus ws ook een verhoogd H2S. ME, autisme en ADHD komt veel bij bijv ME moeders voor met hun kinderen.
    Maar bij wie wil je die testen doen zomaar willekeurig? en test je dan ook bijv de gram positieve bacterieen mee en het kwik gehalte? wat aan de buitenkant zie je immers niet wie er een strep in darmen heeft of wie en verhoogd kwik of ander metaal lijk me. Heb je dat niet dat test je ws dus negatief.

    Zo willekeurig die test doen heeft dan volgens mij geen zin en vaak geven patienten zelf ook niet aan dat ze darmklachten hebben, terwijl als men ze test er wel degelijk afwijkingen zijn ( gram+ of gram- bacterieen, intoleranties, allergieen enzovoorts).

    Ik ben benieuwd, mijn kinderen hebben beide hoog kwik en streptokok en morgen ga ik naar dml en ens kijken wat eruit komt.

    groetjes marry

    Prof de Meirleir is een knappe man, maar hij slaat wel nu en dan wat bewijzen over. Zo moet ik eerst nog zien in hoeverre zijn nieuwe test hout snijdt. Ik heb er 100 van besteld, maar ik heb het verhaal van DE test iets te vaak gehoord.
    groeten, Ruud

  48. Marry Says:

    hallo ruud ,

    Nu is het nog zo dat je gewoon je klachten behandeld die je hebt en an de hand van je uitslagen van je onderzoeken. Infecties pak je aan met antibiotica en probiotica en immuunversterkende middelen als dat laag is. allergieen pak je aan met een dieet en medicatie, enzymproblemen pak je aan met enzymen en dieet. maar het probleem hier is dat men niet diep genoeg zoekt en totaal geen linken legt aan de hand van je problematiek. een diabetes patient bekijk je ook niet als een lupus patient immers.

    Maar heel veel patienten zijn er al me geholpen dat een arts/instantie een etiket aan je kan geven die klopt, dus gewoon staat beschreven in protocol> z`on protocol zou bijv de canadase criteria kunen zijn. Daar kan je dus niet onderuit en geeft beschrijving hoe beperkt je bent> nu is er helemaal niks dan alleen het psychische geleuter en onder dwang CGT gaan doen.

    Ik blijf er bij als er goede strenge criteria`s worden ontwikeld voor mijn part voor subgroepen waaronder dan ook ME dat dat pas een stap voorwaards kan betekenen in een juist behandelplan. alles blijft op de grote hoop komen en ik schrik er van onder de patienten ook dat men niet eens het verschil weet tussen CVS of ME of CV. En terugkomend op ME er zijn onderzoeken genoeg om te doen die al wereld wijd zijn gedaan en afwijkend zijn, maar waar men hier nog nooit van heeft gehoord. Eigenlijk zou men bij de criteria`s gelijk een testing lijst bij moeten voegen voor de onwetenden.

    Daarbij heeft iedere ziekte een protocol en criteria`s waar je aan moet voldoen om dat etiketje te kunnen krijgen. Voldoe je er net niet aan dan mag en je dat etiketje dus niet geven.

    groetjes Marry

    het probleem met de criteria is dat het een syndroom beschrijft. alleen klachten en symptomen, maar over oorzaken en verbanden staat er niets. als arts hebben we daarmee niets meer te bieden dan een etiket. dat heeft een tijdje geholpen, maar het leidt niet tot inzicht, laat staan een behandeling.

  49. ruudvermeulen Says:

    de enige oplossing voor het probleem is het vinden van oorzaken en vervolgens het verloop. dat is bij de vermoeidheid syndromen niet goed mogelijk omdat men verkeerd begint, bij moeheid
    groet,
    Ruud

  50. siem Says:

    Hallo Ruud,

    Ik ben het met je oneens voor wat betreft de criteria.
    Het niet hanteren van criteria in Nederland zie ik slechts als excuus om de gevolgen ervan niet te hoeven dragen. Niet dat men dat kan, dat is een ander verhaal, maar men poogt niet eens.
    Fukuda is duidelijk gericht op moeheid, op CV-S. Canada duidelijk gericht op de ME vorm. Het lijkt mij erg makkelijk om een aantal testen te hanteren uit bv Canada en zo een groep eruit te filteren.
    Oorzaken vinden is niet het enige, afwijkingen vinden lijkt me net zo belangrijk en al eerder hier genoemd is dat zelfs in Nederland een eenvoudige handeling. Dat wil zeggen, als een arts erin duikt. Eerder noemde, ik meen Marry, al de Nk cellen die in een gewoon ziekenhuis te testen zijn, zo zijn er zoveel zaken die hier in Nederland getest kunnen worden. Als jij de 2e dag fietsproef erin zou houden, heb je bij de afvallers van de 2e dag al je ME groep, zie Ramsey.
    Dat daar mensen onder zitten die inmiddels ook hartproblematiek, darmproblematiek, opnameproblematiek, intolerantieproblematiek hebben is slechts logisch. Dit hoort bij ME en niet bij CV-S. Al die verworven problematieken zijn meest gevolg en niet oorzaak. Als men dat zou willen in zien en er goodwill is om een scheiding aan te brengen in deze veel te grote vermoeidengroep, zouden we ergens komen en niet als patienten tegen alle muren lopen die er in deze maatschappij zijn. Los van de verplichting voor sommigen tot het volgen van CGT als voorwaarde voor hulp of uitkering.
    Fijne dag.
    Siem

  51. Guido den Broeder Says:

    Hoi,

    Vrijwel geen arts of ziekenhuis weet wat te doen als er iemand komt met klachten die bekend zijn bij ME. Het CVS/ME Centrum moet daardoor vaak bij nul beginnen, vermoed ik, en dan is een fietstest een goede start.

    Daarom hebben we met ErkenME gevraagd om een diagnoseprotocol voor ME. Dan kan er al een voorselectie plaatsvinden, en hoeft niet al het werk door ME-specialisten te worden gedaan.

    Voor een huisarts is een kort lijstje met criteria erg handig. De uitgebreide definitie van Carruthers c.s. is natuurlijk veel nauwkeuriger maar dat is meer iets voor een neuroloog.

    Wel blijkt uit (onder andere) de NIVEL-studie dat de criteria van Fukuda geen optimale selectie zijn, en dat het uitkiezen van een enkele hoofdklacht ‘vermoeidheid’ niet verantwoord is.

    Groetjes,

    Guido

  52. Guido den Broeder Says:

    Overigens blijft de echte definitie van ME natuurlijk besloten in de naam, plus de diagnosecriteria van Ramsay.

    Bij Carruthers vallen patienten af die nog geen zes maanden ziek zijn, en dat is niet terecht. Die hebben misschien geen CVS, maar wel ME.

    Vanwege zulke regels weten we nog te weinig over de eerste fase van de ziekte.

    Groetjes,

    Guido

    • ruudvermeulen Says:

      de kern van ME is dat een “gezond” mens na een infectieziekte niet meer herstelt. De toestand die dan ontstaat wordt steeds beter in kaart gebracht. We hebben daarom eigenlijk geen behoefte meer aan criteria. Zie Kerr, Gow, de Meirleir, Sorenson, fietstest en veel meer recente ontwikkelingen.

  53. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    heb prof de Meirleir gegroet, had ruim de tijd om alles door te bespreken vandaag met hem.
    H2S bij dochter binnen seconde dus pikzwart en ze zit vol met streptokokken ( ontlasting test) en kwik wisten we al. Fietstest Vo2 max 19.2, verzuring na 6 minuten. Hart echo heeft ie niet gedaan, ik denk bewust omdat er een incomplete right bundle branch block staat op normale ECG, maar er werd vaag gedaan< maar weet als verpleegkundige dat dit niet goed is. Ze moet aande zuurstof en prof de meirleir kijkt over 3 maanden naar het hart, heeft hij beloofd.

    Mijn urine test ook niet goed maar minder heftig verkleurd en duurde langer voor het verkleurde.

    Groetjes Marry

    ik ben benieuwd wat hij vindt.
    groet, Ruud
    ps groet hem van me als je er de gelegenheid voor hebt

  54. siem Says:

    ==>Het CVS/ME Centrum moet daardoor vaak bij nul beginnen, vermoed ik, en dan is een fietstest een goede start.

    Dat is waar Guido, maar ik vraag me af of je dan ook niet gelijk een degelijk bloedonderzoek kunt doen om zicht te krijgen op het immuun systeem, onderzoek naar meer specifieke pathogenen, etc etc. Gaat in 1 moeite door.Vaak moet er toch bloed geprikt worden immers.

    Agnes ik heb je vraag geheel gemist. Sorry.
    CVS is ooit als synoniem bedoelt. In Nederland heet ongeveer iedereen die moe is CVS en daardoor is de groep vervuild. Het is hier niet langer een synoniem. Er wordt iets heel anders bedoeld. Maar goed je ziet aan de reactie van dokter Vermeulen ook al, dat ook hij zich hiervan bewust is en over verschillende groepen spreekt. Alleen is de vraag of de wijze van onderscheid maken een goede is. Dat is dan een vraag voor Ruud zelf.

  55. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    Een van de oorzaken bij ME is nu dat H2S en en weet zo ongeveer nauwkeurig wat het doet in het lijf.Misschien eens contact opnemen met prof de Meirleir.Laat je inlichten.

    Over die 100 testen die je hebt, hoop ik dat je toch ook een geslecteerde groep neemt die echt de ziekste zijn uit je praktijk, dus de ME groep (met begonnen en lopende infectie problematiek) en daarna hartproblemen ontwikkelen en niet degene die volgens jullie alleen een hartziekte hebben.

    Denk dat je versteld zal staan hoe deze reageren< maar zeg erbij dat de test voornamelijk dus reageert aan een overgroei van gram positieve bacterieen en een metaal (meest kwik). De hartproblemen (en ook mitochondireen) zijn door invloed van H2S te verklaren ook.

    Ben bang als je bijv burnout patienten of met alleen moeheid neem dat alles negatief is. En echte ME zoals canada zijn positief.

    Groetjes marry

  56. Barbara Says:

    ‘Denktank’ voor ME

    10 toponderzoekers in Europa hebben een Denktank (‘Think Tank’) voor ME opgericht en houden hun eerste meeting op 13 juni 2009. Ze willen een efficiënte onderzoeksgroep in werking stellen om het geheim achter de geheime ziekte te ontrafelen die steeds meer levens verwoest.
    Ondanks het groot aantal getroffen mensen, ontbreken er ernstige grootschalige onderzoeksinitiatieven die zich op de ziekte concentreren. Het aantal patiënten stijgt snel maar gezondheidspersoneel heeft geen kennis van bestaande onderzoeken en mogelijke behandelingen.
    ‘European Society for ME’ (ESME).
    Deze organisatie zal focussen op het organiseren van onderzoek en het opleiden van professionals op ME-gebied.

    Lijkt me een mooie ontwikkeling, mogelijk kunnen uw bevindingen vanuit Amsterdam ook een plek krijgen in deze denktank!

    • ruudvermeulen Says:

      Het is mij nog niet duidelijk waarom juist deze mensen zijn gevraagd voor deze “denktank”. de meesten hebben geen publicatie over dit probleem op hun naam staan en er is al een Euromene, European ME Network. In ieder geval heeft men ons niet gevraagd. Gezien de laatste ontwikkelingen met de “ME test” vraag ik me ook af of het wetenschappelijk niveau werkelijk zo hoog is.

  57. Marry Says:

    Hallo Ruud,

    En waar kunen wij wat lezen over EUROMENE? Ik heb je ooit gevraagd maar toen bleef alles heel vaag. Alleen dat er een meeting was , maar verder heb ik elders nooit wat gelezen daarover waar jullie het dan wel of niet over hebben gehad.

    IK vind de denktank van artsen een heel goed initiatief en zeker ook eens artsen die bezig zijn op een ander gebied, maar wat wel bij ME betrokken is.
    Er wordt tenminste openlijk wat over geschreven wat ik van eurome niet kan zeggen tot nog toe, maar kan wat gemist hebben, natuurlijk

    Graag wat uitleg wat euromene dan wel is aub

    Groetjes marry

    • ruudvermeulen Says:

      Hallo Marry,

      Euromene is een werkgroep van onderzoekers die samen willen werken in Europa. Op dit moment ligt er een aanvraag voor een onderzoek naar epidemiologie en een databank bij de EU in Brussel. Onderzoekers uit Europa en Zuid Amerika en Rusland nemen deel aan deze groep.

      groeten,
      Ruud

  58. Marry Says:

    Hallo ruud,

    Bedankt voor je antwoord. ESME wilt research doen en daarbij ook artsen en medisch personeel voorlichten zie ik, wat ook broodnodig is gezien de slechte kennis die er is over ME in het algemeen. Vind dat een goede zaak. dat men ook dat laatste doet.

    Onderzoek is natuurlijk ook vreselijk belangrijk , maar educatie aan artsen is voor patienten eigenlijk nog harder nodig vind ik persoonlijk op de eerste plaats. Er is immers al veel onderzoek gedaan ( ruim 4000 publicaties) naar allerlei zaken die gewoon bewijzen dat er lichamelijke afwijkingnen bij ME.
    En ik ben zeer blij te lezen dat ESME onderzoek doet naar ME ook en niet algemene moeheid.

    Maar interessant wat Euromen ok doet en vind het jammer dat dit in ME land niet bekend is ook, Hebben jullie een website of iets?

    Groetjes Marry

    ESME is a unique professional European non-profit organization whose purpose is to collect know-how in the domain of ME (Myalgic Encephalomyelitis)/CFS (Chronic Fatigue Syndrome). ESME will offer prominent scientists in this field a professional framework to enhance scientific research and will educate medical personnel, patients and the public about this illness.

    • ruudvermeulen Says:

      prachtig zulke mooie plannen. ik hoop dat het ze lukt want het is niet eenvoudig om dit voor elkaar te krijgen. ik hoop ook dat de financiering lukt. Dat blijkt elke keer weer lastig. Euromene werkt via e-mail. er is geen website. We presenteren ons niet met een mooi verhaal en plannen, we doen gewoon ons werk.

      • Marry Says:

        Hallo Ruud,

        Gelukkig doet iedere arts gewoon zijn werk en ook mensen die in een groep zitten en zich in willen zetten voor ME, dus ook de mensen van ESME.
        Persoonlijk weet ik nu als patient dat er een Euromene groep is maar het grootste gros weet dat dus niet eens en vind dat raar. En zitten er in Euromene dan alleen artsen die zich uitsluitend bezig houden met ME?
        kan je je opgeven bij dat email adres dan ook? Krijg je dan een nieuws brief?

        Persoonlijk vind ik dat het geen kwaad kan dat artsen van ander kaliber zich met ME bezig gaan houden. Zelf hou je je toch ook niet alleen meer met ME bezig maar met andere zaken( gewone moeheid) en ander soort patienten(burnout). En als ik zo lees zijn de artsen bij ESME niet zomaar artsen, maar die toch goed bij kunnen dragen aan ME.

        Verder valt me een beetje op dat je vaak andere artsen of hun publicaties afkraakt en vind dat raar (iedereen en alles is altijd maar matig van kwaliteit).
        Waarom is dat steeds?

        Groetjes marry

  59. siem Says:

    Hai allemaal,

    Persoonlijk juich ik toe dat het artsen zijn van allemaal verschillende specialiteiten. Zou het nu toch 1 keer om de ME groep gaan?
    Dan is er verstand gekomen.
    Euromene zitten volgens mij iedereen in die er in wil, inclusief verenigingen.
    Toch, of ben ik verkeerd geinformeerd?
    De alliance van Noorwegen lijkt ook geen probleem met ESME te hebben, ik heb nog geen negatief geluid gehoord. Maar ja dat is dan ook een patientengroepinitiatief.
    Of zit ik helemaal verkeerd?

    fijne dag.

    • ruudvermeulen Says:

      Euromene is een verzameling van ME specialisten die streven naar een samenweking in Europa en daarbuiten. Op dit moment ligt er een aanvraag bij de EU voor een subsidie voor onderzoek naar het voorkomen van ME in Europa en een bank voor data en materiaal voor onderzoek

  60. Rob Arnoldus Says:

    Beste Ruud Vermeulen,

    Het CVS/ME Centrum gaat (zo mogelijk?) samenwerken met de Prof. Gow. Dat is veelbelovend, want in 2006 komt Gow met een patent en
    en tenminste een biomarker. Althans dat kunnen we opmaken uit onderstaande selectie van passages afkomstig van dr. Alan Cocchetto (bron:http://www.ncf-net.org/forum/outsideBox-F06.htm)

    Dr.John Gow, from Glasgow University in Scotland, has announced the gene signature his research group has identified from patients with CFIDS/ME. Those who have an interest can refer to his World Patent that was just issued on August 10 (WO2006082390)…

    According to Dr. Gow:”The genes identified provide objective disease markers that may be used in diagnostic tests to support the diagnosis of CFS/ME.”

    In his patent, Dr. Gow expressed his interest in the ATPase system. According to his patent, “At the cellular level, fatigue has been linked with alterations in the cell membrane ion-channel traffic and ATPase system. ATPases are also linked with neurotransmitter release (e.g . dopamine) and cellular energy metabolism via creatine phosphatase. Increased ATPase activity has been reported in muscle biopsies from patients with CFS.

    Previous work has raised the possibility that patients with CFS may have an ion channel dysfunction. This dysfunction might be induced by changes in the ion channel function, neurotransmitters involved in “gating” the channel or by a shift in the balance of the cellular “energy charge”, i.e – the ratio between ATP and ADP that is normally a function of the ATPase activity.”

    Dr. Gow considers the dramatic up-regulation of vacuolar ATPase to represent a genuine biomarker for CFS/ME.

    Zo mogelijk kunt u naar aanleiding van bovenstaande items
    de volgende drie vragen beantwoorden.

    – Kunnen we uit de intentie tot samenwerking met John Gow
    afleiden dat het Centrum de beschreven bevindingen en ontdekkingen van Gow ook serieus neemt?

    – Ik kan me voorstellen dat u geen tijd heeft om bovenstaande betoog te verhelderen, maar wat is – in Jip en Janneke taal🙂 – de kernboodschap van John Gow?

    – En, last but not least, zijn de bevindingen van John Gow
    slechts voor de postvirale groep/ de ME groep patienten relevant?

    Bij voorbaat dank voor uw antwoord,

    Met vriendelijke groet, Rob Arnoldus

    • ruudvermeulen Says:

      Prof Gow ken ik al vele jaren. Hij werkte in de groep van de Behan’s en Chaudhuri. Samen werken ze al jaren aan onderzoek na gen-activiteit bij ME. Na het overlijden van prof Mina Behan en het emeritaat van prof Peter Behan is hij verder gegaan met dr Chaudhuri. De publicatie van nu is het resultaat van al die jaren onderzoek. Recent hebben wij materiaal naar Glasgow gestuurd en dat wordt binnenkort geanalyseerd. Hun zoektocht naar een marker is logisch, zij gaan ervanuit dat de chronische ziektetoestand van het centraal zewstelsel die ME in hun opvatting is, een gemeenschappelijke marker moet hebben. We zullen wel zien of dat ook zo blijkt te zijn.
      Voorlopig gaat het hier om een chronische ontsteking van het centraal zenuwstelsel na een infectie.

  61. Manja Says:

    Met enigszins verbazing en ook verontwaardiging lees ik hier enkele reacties. Blijkbaar menen sommige (patiënten?) voor ”arts of specialist” te kunnen spelen en wetenschappelijke studies op de juiste waarde te kunnen schatten. Kritiek oke, discussie prima maar wel graag stellingen goed onderbouwen en voorzien van een relevante bron.

    ”Er is immers al veel onderzoek gedaan ( ruim 4000 publicaties) naar allerlei zaken die gewoon bewijzen dat er lichamelijke afwijkingnen bij ME”.

    Ook bij gezonde mensen vind je afwijkingen dat wil niet zeggen dat er een verband hoeft te bestaan tussen een geuite klacht en een gevonden afwijking. De meeste publicaties zijn inderdaad van matige of slechte kwaliteit zo stellen vele wetenschappers (deskundige) vast. Ook is er geen consitentie in de gevonden afwijkingen.

    ”ESME wilt research doen en daarbij ook artsen en medisch personeel voorlichten zie ik, wat ook broodnodig is gezien de slechte kennis die er is over ME in het algemeen. Vind dat een goede zaak. dat men ook dat laatste doet.”

    Om goede voorlichting te kunnen geven aan artsen heb je goede wetenschappelijke publicaties nodig van goede kwaliteit anders heeft dat geen zin. Alleen zo overtuig je artsen zo werkt het nu eenmaal.

    ”Persoonlijk vind ik dat het geen kwaad kan dat artsen van ander kaliber zich met ME bezig gaan houden.”

    Vind dit nogal een misplaatste en denigrerende opvatting. De meeste van deze artsen hebben geen publicaties over ME/CVS op hun naam staan en sommige hebben matig onderzoek gedaan waaruit opgemaakt kan worden dat ze inderdaad van een ander ”kaliber” zijn. Toch fijn dat er patiënten zijn die dat kunnen beoordelen.

    ”Verder valt me een beetje op dat je vaak andere artsen of hun publicaties afkraakt en vind dat raar (iedereen en alles is altijd maar matig van kwaliteit.”

    Dat vinden vele deskundigen en is helaas zo anders was er al een ”doorbraak” geweest en erkenning. Ook ik wil wel eens zien of die zogenaamde ”doorbraak” en de ”ME test” wel valide blijkt. Deze deskundige heeft wel meer dingen beweerd die achterhaald zijn en blaast hoog van de toren voordat er een onderzoek is gepubliceerd das toch een merkwaardige handelswijze voor een ”deskundige van een ander kaliber”.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: