nieuwe plannen

Op het ME-platform las ik over zuurstoftherapie en dat heeft me aan het denken gezet. Het resultaat is dat wij nu de zuurstofverzadiging van het bloed bij een aantal mensen gaan meten gedurende 24 uur (net als een Holter). we zijn maar eens bij onszelf begonnen en dat duurt nog een paar dagen. Ik denk dat het vooral een plaats kan krijgen bij mensen die slechter zijn in de ochtend dan ‘s-avonds. De volgende stap is behandeling. Daarvoor heb ik gisteren een zuurstofapparaat besteld. ik ben benieuwd of de SpO2 daarmee meetbaar verandert gedurende de nacht. Eerst goed meten en dan kan het bij het therapeutisch arsenaal als het de doelgroep goed te bepalen is.
De samenwerking met het centrum voor mitochondriale pathologie in Nijmegen is goed van start gegaan. We overvoeren ze niet met een groot aantal patienten in 1 keer, maar ik hoor geen problemen.
De samenwerking met het VUMC is verder gekomen. Ik denk dat we na de zomer kunnen gaan meten en dan zien of we de vele afwijkende kanteltafeltesten en inspanningsecho’s kunnen verklaren.
We werken druk aan de tekst van het onderzoek naar de dubbele inspanningstest. Ik denk niet dat het een standaard procedure wordt, maar dan vooral omdat het teveel extra tijd vraagt.
Een probleem is dat we de toestroom van patienten niet meer aankunnen. De wachtlijst is uit de hand aan het lopen en eigenlijk moet er nog een tweede centrum op ons niveau bij. ik hoop nog steeds dat een academisch centrum het oppikt, maar tot nu toe ben ik daar somber over. Ik hoor alleen over LOK poli’s en dat is een bewijs van academisch onvermogen.

14 Reacties to “nieuwe plannen”

  1. Agnes Says:

    Dag dr. Vermeulen,

    U schrijft over mitochondriale pathologie. Ik lees wel vaker iets over CVS en afwijkingen in de mitochondrien, maar als leek op medisch gebied snap ik niet waar het over gaat.
    Kunt u uitleggen wat het is en wat uw samenwerking met Nijmegen (toch niet de club van Blijenberg c.s. hoop ik) inhoudt.

    Alvast bedankt,
    Agnes

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Agnes,

      patiënten met CVS/ME zijn lichamelijk beperkt en ook concentreren is een probleem. Er zijn sterke aanwijzingen dat de oorzaak gelegen is in een verminderde energie productie. Energie wordt gemaakt in mitochondriën. Onduidelijk is of de productie verminderd is omdat de fabriekjes zelf niet goed werken, de aanvoer van grondstoffen (zuurstof, koolhydraten, verzuren etc) onvoldoende is of omdat er een rem is op de productie door antistoffen etc. Op dit moment is het allemaal nog behoorlijk onduidelijk.
      Er is een groep mensen die vanaf de geboorte al problemen heeft met de energie productie. Die mensen hebben mogelijk bij de geboorte teveel slecht werkende mitochondriën meegekregen.
      Samen met de groep van prof. Smeitink kijken we naar de mogelijkheid dat er stoornissen in de mitochondriën zijn.
      Ruud Vermeulen

  2. tessa Says:

    Hallo Ruud,
    Eerder schreef je 100 h2s urinetest kits besteld te hebben om te onderzoeken onder jullie patienten. Ik ben benieuwd of jullie daar nog iets uit hebben kunnen concluderen?
    groeten!

  3. Barbara Says:

    Beste Dr. Vermeulen,

    Zit er al schot in de samenwerking met het VUMC? zijn de onderzoeken al gestart? Want ik zit met smart er op te wachten.

    Tevens ben ik zeer benieuwd hoe u mening is over het nieuws dat er mogelijk een XMRV virus in relatie staat met ME/CVS?

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Barbara,
      De patienten die in het VUMC worden onderzocht op bloedvolume zijn daar aangemeld. Na deze eerste groep volgt een evaluatie en dan zien we verder.
      Er zijn mogelijk meerdere ziekten die het beeld van ME/CVS veroorzaken. We moeten afwachten of dit een van de oorzaken wordt.

      groeten

      Ruud Vermeulen

  4. Agnes Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Er is nu publiciteit rondom een XMRV virus dat mogelijk oorzaak is van ME/CVS. Wat vindt u hiervan? Bent u van plan patienten in uw praktijk te testen op XMRV?

  5. Guido den Broeder Says:

    Als de zuurstofverzadiging laag is, is het dan een idee om NADH (Enada) te proberen, of methyleenblauw? Volgens een onderzoek van Richards (2007), PMID: 17174731, is er bij ME/CVS o.a. verhoogd methemoglobine waardoor er minder verzadiging wordt gemeten.

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Guido,
      dat zou op zich alweer een onderzoek zijn. Ik herinner me van ENADA dat het een veel verf en weinig wol verhaal was.
      we zijn nu met vier studies bezig, dus dit moet heel even wachten.

      groet,
      Ruud Vermeulen

  6. mira Says:

    beste dr Vermeulen,

    allereerst enorme dank voor uw inzet!

    Kunt u alstublieft wat meer vertellen over de samenwerking met het Erasmus?
    ik ben toevallig net een paar dagen na het XMRV nieuws op immunologie geweest in Rotterdam bij een stafarts maar er was geen mogelijkheid tot onderzoek vwb ME/CVS aangaande het immuunssysteem. ik heb er anderhalf jaar voor moeten vechten daar een afspraak te krijgen en ik kwam met lege handen terug. ik zou nog een paar jaar geduld moeten hebben. het XMRV nieuws was daar bovendien nog niet doorgedrongen. ik wilde informatie achterlaten evenals informatie over Ampligen maar er was tot mijn verbazing geen interesse. Kunt u mij aangeven of Erasmus Immunologie dit nu wel serieus gaat aanpakken?

    met vriendelijke groet,

    mira

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Mira,
      Het XMRV verhaal is nog in een fase van studie. Wij wachten op bevestiging door een ander centrum. De fabriek die Ampligen produceert heeft nog niets anders gemaakt dan aandelen die op en neer gaan. Het wachten is op de FDA, maar die doet al heel lang niets met dat middel. We hebben nu 6 mensen geselecteerd voor een eerste bepaling van de gen-activiteit in een subgroep van witte bloedcellen, daarna hopen we meer mensen te gaan testen.

      Ruud Vermeulen

  7. mira Says:

    Beste Ruud,

    ziet u op korte termijn kans dat de testen die dr De Meirleir in Belgie doet ook in NL afgenomen kunnen gaan worden? werkt u met hem en ESME samen?

    hartelijke groet.

    mira

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Mira,
      de testen van prof. de Meirleir worden niet in Nederland gedaan. Het probleem is dat er geen goed bewijs is dat ze zin hebben. Ik wacht eerst een goed onderzoek af. Wij zijn zelf op ander terrein aan het zoeken naar testen en als die aantoonbaar zin hebben zullen we die invoeren.
      groet,
      Ruud

  8. mira Says:

    Beste Ruud,

    dank je, ik heb er toch nog een vraag over: ik heb een lijstje gekregen van iemand die in belgie is geweest en onderstaande heeft laten testen waardoor veel duidelijk is geworden(lijst kan wellicht anders zijn voor een ander persoon). 1. behelsen jullie andere onderzoeken iets in de richting aangaande immuunsysteem en bijvoorbeeld onderstaande virussen?

    Ik vraag hier specifiek naar aangezien dergelijke testen bij mij in 5 jaar artsenbezoek nog nooit zijn gedaan, ook niet bij Erasmus Immunologie. Terwijl hier toch de hoofdoorzaak lijkt te liggen en hierdoor ontstane klachten gevolgklachten lijken te zijn. Of vindt jij deze testen niet aantoonbaar zin hebben?
    oa:
    – Cytokine RNA inflammatoire
    – Perforine
    – Elastase expression
    – CD57 absolute count
    – C4a
    – SCD14
    – PCR Chlamydia
    – PCR Mycoplasma
    – EBVB

    een tweede vraag: 2. in het Canadian consensus document wordt gesproken over onderzoeken die zijn gedaan ivm B12 tekort en positieve ervaringen tav een aantal klachten met hoog gedoseerde b12 injecties.
    De plasma waarde is goed maar op celniveau kan B12 tekort bestaan doordat sprake is van een afgenomen mogelijkheid om B12 naar de cel te transporteren of doordat er lage B12 waarde is in het centaal zenuwstelsel. hier zijn volgens mij MMA en homocysteine testen voor?
    zijn deze testen ook in staat om een mogelijk tekort in het zenuwstelsel aan te geven?

    wederom hartelijk dank en groet,

    mira

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: