het einde van de patientenstop

De patientenstop is opgeheven, maar daarmee is nog geen einde gekomen aan de grote wachtlijst. Ik hoopte dat de patienten van dr Kurk redelijk snel door mij gezien konden worden, maar dat blijkt niet het geval. Het gevolg is dat die 300 patienten meer ruimte vragen dan ik verwachtte. We gaan proberen om de tijd eerlijk te verdelen en daarom gaan we namen etc noteren van mensen die willen komen en proberen om iedereen zo snel mogelijk te zien.

Ruud Vermeulen

12 Reacties to “het einde van de patientenstop”

  1. Agnes Says:

    Goedendag dr. Vermeulen

    U schrijft dat u de patienten van dr. Kurk gaat zien. Ik dacht dat het de bedoeling was dat de plaats van dr. Kurk ingevuld zou gaan worden door een andere internist.
    Het lijkt mij dat u uw handen al vol hebt aan uw eigen ‘reguliere’ werk bij het CVS centrum.

    Wat gaat er nu gebeuren?

    Met vriendelijke groet,
    Agnes

    • ruudvermeulen Says:

      Hallo Agnes,

      Je hebt helemaal gelijk, we zoeken een nieuwe internist. Dat is behoorlijk lastig want hij of zij moet veel kunnen en bereid zijn om onzekeheid te accepteren t.a.v. de inkomsten. We zoeken rustig verder en intussen werken we gewoon een tandje harder.

      Ruud Vermeulen

  2. Agnes Says:

    Dag dr. Vermeulen,

    Het is de laatste tijd wel erg stil op uw blog. Is er al een nieuwe internist gevonden?
    Zijn er nieuwe samenwerkingsverbanden of hebben bestaande samenwerkingsverbanden interessante ervaringen opgeleverd?
    Vorig jaar zou u publiceren over een dubbele fietstest. Kunt u daar wat over schrijven? Wat zijn uw bevindingen?

    Ik vind zo’n blog juist interessant om op de hoogte te blijven, maar dan moet er wel regelmatig (zeg 1x per maand) iets gemeld worden.

    Hopelijk kunt u ons snel weer wat melden.

    Agnes

  3. ruudvermeulen Says:

    Beste Agnes,

    je hebt natuurlijk gelijk. Ook een blog vraagt om onderhoud. Er gebeurt veel, maar we worden volledig in beslaggenomen door de patientenzorg. Ik beloof dat ik ik vaker wat zal schrijven.

    Om aan het einde te beginnen: er komt voorlopig geen nieuwe internist. we spreken met het VUmc over een verdergaande samenwerking. dat biedt veel meer mogelijkheden voor de patientenzorg en de eerste resultaten zijn al duidelijk. Onze pilotstudy naar het bloedvolume bij CVS laat in veel gevallen afwijkende waarden zien. Op dit moment praten we over verder onderzoek. Het iseen meting die eigenlijk nooit meer werd gedaan, maar elders (uit de groep van Natelson) komen ook berichten over afwijkende waarden. Dat zou, als het waar blijkt te zijn, betekenen dat deze mensen bloedarmoede hebben. Geen gewone met een lage haemoglobine waarde, maar te weinig bloed. Wordt vervolgd, maar hoe weet ik nog niet.

    De pilotstudy in de Erasmus heeft ook verrassende waarden opgeleverd. De witte bloedcel die we daar onderzoeken bij CVS na Pfeiffer blijkt informatie te bevatten die verschilt van gezonden, maar in een nog te kleine groep om al iets zeker te zeggen. Voor dit belangrijke onderzoek kregen wij geld van ErkenME. Een schitterend bedrag van ruim 30.000 Euro waarmee we een volgende stap gaan zetten: in augustus start een onderzoek bij 10 vrouwen na Pfeiffer en 10 vrouwen na burnout. Het lijkt op het onderzoek van Kerr en Gowe, maar dan beter (hopen we).

    Analyse van de ergospirometrie (fiets) testen laat zien dat veel mensen met chronische moeheid problemen hebben met de productie van voldoende energie bij inspanning. Een deel kan verklaard worden door “normale” oorzaken, maar vaak is er geen goede verklaring. Wij zoeken, zoals boven staat, naar afwijkingen in de transportcapaciteit van het bloed door bloedarmoede, maar ook naar problemen in de energiefabriek zelf. In de mitochondrien dus. Dat doet de afdeling mitochondriale ziekten van het Radboud. We verwachten daarvan geen grote zaken, maar er zijn wel mogelijkheden. Er zijn nu ongeveer 25 mensen in onderzoek en we wachten af. Het zijn langdurige onderzoeken en het komt bij hun ook bovenop een volle poli.

    Een bijzondere vorm van moeheid is met hypermobiliteit en hartklepafwijkingen. Ook dat is een langlopend project. Een groot deel vindt plaats in het VUmc. We wachten op de resultaten van 50 patienten voor we eventueel verder gaan.

    Je ziet er gebeurt veel op het gebied van de diagnostiek. Het resultaat van het onderzoek naar de dubbele fietstesten ligt in een voorlopige versie voor me. Het is al beoordeeld en we zijn bezig met de gevraagde aanpassingen. we hopen het snel te publiceren.

    Ruud Vermeulen

  4. Rob Arnoldus Says:

    Beste Ruud Vermeulen,

    Ik heb een korte vraag naar aanleiding van het onderzoek bij de 10 vrouwen na Pfeiffer en de 10 vrouwen na burnout.

    Wat is, zo mogelijk, de toegevoegde waarde van dit onderzoek voor de vrouwen die ‘CVS’ hebben gekregen na een ander virus (bijvoorbeeld een mycoplasma, coxsackie etc)?

    De vraag is relevant omdat de ‘niet-na-Pfeiffer’ patient zich wellicht afvraagt waarom hij/zij het onderzoek mede gefinanceerd heeft.

    Met vriendelijke groet,

    Rob

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Rob Arnoldus,
      Een belangrijk probleem bij CVS is dat de combinatie van symptomen die wij CVS noemen door meerdere ziekten veroorzaakt kan worden. Dat is de reden dat het vinden van “de” test ook niet lukt. Wij hebben daarom besloten om te starten met een groep met een grote kans op één oorzaak. Dat lijkt gelukt te zijn. We toetsen het nu in een zelfde groep en in een groep met een volkomen andere oorzaak, namelijk stress. Als het daarna allemaal blijkt te kloppen volgen andere groepen. We leren en toetsen elk stapje. Daarmee voorkomen we dat we of een kluts aan resultaten vinden of dingen zeggen die weer niet blijken te kloppen. De mensen met CVS/ME na andere infecties komen dus zeker in aanmerking voor onderzoek als de test de toets der kritiek kan doorstaan.
      Ruud Vermeulen

  5. Rob Arnoldus Says:

    Beste Ruud Vermeulen,

    Op de zoveelste kluts aan resultaten over ‘CVS’, ‘chronische moeheid’ of SOLK, MOLK, OLK etc. etc. zitten we – en dan meer in het bijzonder de postvirale groep patienten – inderdaad niet te wachten.

    Veel succes met dit waardevolle onderzoek toegewenst!

  6. Agnes Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Onlangs hoorde ik diverse verhalen over snelle genezing van CVS door dr. de Meirleir in Belgie. Bent u bekend met zijn werkwijze en leidt die inderdaad tot snelle genezing?

    Agnes

    • ruudvermeulen Says:

      Helaas en als het maar waar was. Genezen van ME is helaas nog een stap te ver. We kunnen wel mensen helpen om zich beter te voelen. Daarbij ligt in ieder centrum het accent anders. En natuurlijk zijn er altijd witte raven, ik ken er ook twee uit ons centrum.

  7. ss.harmsen Says:

    beste dhr vermeulen

    is er nu wederon een patientenstop in u kliniek?
    ik wordt door mijn huisarts gestuurd naar u kliniek ivm mogelijke cvs na een langdurige infectie van het ebv.virus (pfiefer). ik ben nu al 2 jaar ziek en zou graag behandeld willen worden.
    ik wordt nu al 3 maanden lang onderzocht in het ziekenhuis zonder een oorzaak te vinden voor mijn vermoeidheidsklachten.
    ik heb vandaag een medewerkster van gesproken en deze deelde mij mede dat er een patientenstop is in u kliniek tot februari 2011.

    mvg ss.harmsen

    • ruudvermeulen Says:

      Een patientenstop wil ik het liever niet noemen, maar we waren al aangeland in juni 2011 met de lijst met nieuwe patienten. We adviseren mensen daarom maar om te zoeken naar een andere plek, hoewel we weten dat het moeilijk is. We zoeken naar oplossingen en het heeft nu niet zoveel zin om namen te blijven noteren. In het nieuwe jaar hopen we meer te weten over hoe het nu verder moet.
      Ruud Vermeulen

  8. Susan Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Mogelijk is dit een zeer interessant gegeven voor u in verband met mytochondria. De dame in dit filmpje is zelf arts (en zij heeft MS). Ze laat zien hoe de verandering van haar voeding haar weer de mogelijkheid gaf te kunnen lopen: http://www.youtube.com/watch?v=KLjgBLwH3Wc

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: