het zit dus niet tussen de oren

Vandaag was het zover! Hulde aan professor Jos van der Meer, die als goed wetenschapper accepteerde dat de kans op een virale infectie als oorzaak van CVS/ME nu zo groot is dat hij zich daarachter schaart. Hij nam afscheid van de fantasie dat chronische moeheid een psychische oorzaak heeft. Daarmee marginaliseerde hij de rol van de cognitieve gedragstherapie tot een hulpmiddel bij het omgaan met deze ernstige ziekte.  We kunnen nu verder met samenwerken aan een goede diagnostiek en een echte behandeling.

16 Reacties to “het zit dus niet tussen de oren”

  1. Levina de Ruijter Says:

    Hij kan nu ook niet anders meer dan erkennen dat hij het wellicht wel al die tijd bij het verkeerde eind gehad heeft. Maar ondertussen heeft hij wel jarenlang het beleid in Nederland bepaald, heeft hij het niet al te nauw genomen met criteria (als gevolg waarvan de term CVS nu een parapluterm is waar zo ongeveer alle vermoeiden onder vallen), heeft geknoeid met succespercentages (70%? Ja, maar van wat?) en heeft ons stelselmatig de psychologische hoek ingeduwd, waar we niet thuishoren. Een kwalijke man en een slecht wetenschapper in mijn ogen en dat blijft hij, ook nu hij zijn koers -wijselijk- heeft bijgesteld.

    Sorry Ruud, maar dat moest ik toch even kwijt. Leuk dat je tegenwoordig blogt!🙂

  2. henri Says:

    Als u kritisch de tekst terug leest waarin de heer van der Meer wordt geciteerd spreekt hij over het feit dat het wereldnieuws niet het ontdekken van het retrovirus is, maar het ontstaan van een controverse

  3. Robbie van Riet Says:

    Laten we inderdaad hopen dat er een verandering op komst is in de (reguliere) ziekenhuiswereld in NL, die patienten met CVS/ME enkel naar huis sturen met de mededeling dat men niets voor hen kan betekenen. En al thuis aangekomen door het UWV wordt verplicht te werken, aangezien er geen medisch objectiveerbare afwijkingen zijn te constateren.

    Hopelijk draagt ook jullie onderzoek ism Erasmus hieraan bij!

  4. Rob Arnoldus Says:

    Beste Ruud Vermeulen,

    De ME patienten (en hun partners) zullen te zijner tijd zelf moeten bepalen of een en ander ‘vergeven en vergeten is’.

    Met vriendelijke groet, Rob Arnoldus

    • ruudvermeulen Says:

      Daar ben ik het mee eens, ik denk dat zoiets niet eens gevraagd mag worden. Maar niemand hoeft meer uit te leggen dat het niet tussen de oren zit. Je hoeft alleen te verwijzen naar de uitzending van gisteren.
      Ruud

  5. Suus Says:

    Waar was dat programma te zien van gisteravond?Ik wil dit ook zien!

  6. Guido den Broeder Says:

    Beste Ruud,

    Men wil ondertussen een richtlijn uitbrengen die een kopie is van de NICE-richtlijn in Engeland.

    Toen werd ontdekt dat er bij ME een vermindering van de grijze hersenstof is dachten we ook: nu moeten ze toch omgaan. Maar nee, even later werd doodleuk beweerd dat CGT/GET de hersenen weer laat aangroeien.

    Wie goed heeft geluisterd moet hebben gehoord dat Van der Meer in de uitzending helemaal niets heeft toegegeven. Integendeel juist, hij zegt duidelijk dat er volgens hem niets bewezen is. Ook vindt hij de behandeling door De Meirlier gevaarlijk. En inderdaad: niet deze ontdekking, maar ‘de controverse’ vindt hij wereldschokkend.

    Ik reken me niet rijk. Van het NKCV is niets anders te verwachten dan nog meer ellende.

    Guido

  7. ruudvermeulen Says:

    De behandeling van retrovirussen met antivirale middelen is gevaarlijk, het zeer giftige middelen, daar heeft hij helemaal gelijk in, Nancy Klimas waarschuwde al jaren geleden op de IACFS conferentie voor valganciclovir. De middelen die prof de Meirleir gebruikt zijn van een geheel andere orde. Hij gebruikt o.a. nexavir. Dat is een al wat ouder middel.

  8. Eelco van Tuyll Says:

    Hoi Ruud,

    je noemt valganciclovir en nexavir, beide antivirale middelen, maar niet specifiek middelen tegen retrovirussen, wat XMRV en de andere gevonden MLV’s toch zijn. Zou het nu niet erg voor de hand liggen om degelijke klinische trials te starten met antiRETROvirale middelen? Zeker nu enkele van hen zich in vitro al bewezen hebben als, vooral in combinatie, goede remmers van XMRV-voortplanting? Ik doel op AZT, Tenofivir en Raltegravir, maar aan dat rijtje kunnen we er inmiddels weer een paar toevoegen, als we de publicatie van deze week in Retrovirology mogen geloven. Naast het artikel van Alter en Lo stond in dezelfde PNAS een warm pleidooi van onderzoekers uit Montpellier en Canada om deze weg te volgen. Waarom lijkt deze oproep zo weinig weerklank te vinden bij collega-onderzoekers? Koudwatervrees?

    Zou zo’n klinische trial niet in goede handen zijn bij jullie centrum? Ik snap dat causaliteit nog niet is aangetoond, maar zelfs als deze virussen opportunistische infecties blijken te zijn is het op zijn minst waardevol te onderzoeken wat behandeling vermag. En is er een betere manier om eventuele causaliteit vast te stellen dan de virussen gewoon te gaan behandelen? Ik proef bij mezelf, en overal in patiëntennetwerken, een groeiend onbegrip over het uitblijven van (intenties voor) klinische trials. Ik denk dat als die niet snel volgen, er steeds meer mensen op eigen houtje achter die pillen aangaan en dat is toch iets dat niemand moet willen lijkt me?

    Hartelijke groeten,
    Eelco

    • ruudvermeulen Says:

      Het onderzoek naar de betekenis van retrovirussen bij ME vraagt om een grootschalig dubbelblind onderzoek met goede eindpunten. Dat vraagt om een ervaren team virologen en veel geld. Dat is alleen in de VS voorhanden, in Europa zie ik dat niet gebeuren. Wij werken wel aan goede eindpunten, zoals de gen activiteits profielen van witte bloedcellen. Het wachten is op een congres waarop we kennis delen en afspraken maken over samenwerking. Het probleem van de antivirale behandeling is de toxiciteit. Dat gekoppelt aan de vele onzekerheden zal de start van een eerste onderzoek zeker niet versnellen

  9. Janneke Says:

    Zou er dan eindelijk erkenning komen voor deze slopende en invaliderende ziekte?
    Zodat je niet meer voor gek verklaard wordt bij de internist? (werd ik bijna letterlijk een keer!)
    Zodat je géén belastende therapieen meer hoeft te volgen om te bewijzen dat het echt lichamelijk is?
    Zodat het UWV je niet meer lachend wegstuurd?
    Zodat mensen die onbegrip voor ons hebben (gehad) zich kapot gaan schamen?
    Zodat duidelijk is dat Nijmegen Nederland jarenlang voor de gek heeft gehouden?

    Ik denk dat Nijmegen een zware tijd tegemoed gaat. Het zal een kwestie worden van geruisloos gezichtsverlies voorkomen.

    Persoonlijk kreeg ik trouwens wel “jeuk” van het Volkskrantartikel…. alleen de titel al!

    • ruudvermeulen Says:

      Het enge is dat we zoiets al vaker hebben gehoord, maar nu is het bevestigd. We moeten wel wachten op studies waarin wordt aangetoond dat een behandeling invloed heeft op de ziekte, dus dat er een oorzakelijk verband bestaat tussen virussen en ME.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: