Myalgische Encephalitis

De bal rolt nu eindelijk door nu ook kranten  openlijk schrijven dat de psychosomatische benadering van ME in de prullenbak thuishoort. Wij publiceerden al jaren geleden dat een behandeling met de immuunmodulator azithromycine verbetering gaf bij de helft van de patienten. De eerstvolgende belangrijke taak is het vaststellen wie ziek is door welk virus of door wat anders. Alleen op die manier kunnen we de juiste groep selecteren voor de toch wel risicovolle behandeling. Wij hopen snel resultaten te zien van ons aandeel in dit onderzoek. Ik denk dat het goed is om het artikel uit de volkskrant mee te nemen naar je dokter, voor het geval hij/zij een andere krant leest….

6 Reacties to “Myalgische Encephalitis”

  1. Agnes Says:

    Goedendag,

    Betekent het nieuws van de laatste dagen nu dat er een oorzaak voor CVS?ME is? Kan je bijv. tegen UWV zeggen bij een keuring: CVS/ME wordt door een virus veroorzaakt?
    Is het al mogelijk om bij individuele patienten (dus buiten een wetenschappelijk onderzoek) het virus aan te tonen?
    En wat is het risicovolle aan de behandeling waar u het over heeft? En wat zou die behandeling inhouden?

    Uit 1Vandaag begreep ik dat Prof. de Meirleir al jarenlang mensen behandelt met antivirale middelen. Is dat dan niet risicovol? Ik neem aan dat hij weet wat hij doet.

  2. ruudvermeulen Says:

    Het probleem van CVS is dat het beschreven is als een aantal klachten met ergens een begin. er kunnen vele oorzaken zijn, die allemaal klachten geven die passen in het lijstje van CVS volgens Fukuda (de CDC criteria). Nu is aangetoond dat bij een deel van die mensen een retrovirus wordt gevonden. Bij wie is nog niet duidelijk en of het de oorzaak van de klachten altijd is weten we ook nog niet. Daarom heeft het nog geen zin om die testen maar vast te gaan doen. De behandeling van retrovirussen lijkt op die van HIV. Daar stelt men de behandeling zo lang mogelijk uit wegens de ernstige bijwerkingen en de kans dat het virus niet meer reageert. Bij HIV is men gaan behandelen voordat alle bewijzen op tafel lagen omdat de mensen dood gingen, men wilde daarom niet langer wachten. Bij ME ligt dat wel anders en is er alle reden om eerst te kijken naar de schadelijke effecten en voordelen, voordat we daarmee beginnen. De behandeling van prof de Meirleir is ingrijpend, maar ik heb nog niet gehoord dat er iemand genezen is.

  3. Agnes Says:

    Als je alvast zou kunnen testen of er bij jou inderdaad sprake is van een virus en de test pakt positief uit, dan heb je in elk geval een bewijs dat het lichamelijk is bij UWV en bij aanvragen van voorzieningen voor de WMO.
    Dan heb je vast 1 stap gezet en is het voor patienten al gemakkelijker om een uitkering of voorziening te krijgen.
    Dat behandeling nog op zich laat wachten is jammer, maar gezien de risico’s die u noemt begrijpelijk.
    Dus : het zou voor veel patienten helpen als ze ergens een betrouwbare test konden doen waaruit blijkt of er bij hun sprake is van een virus.

    Kan dat al ergens in Nederland?

  4. ruudvermeulen Says:

    Er is in Nederland nog geen mogelijkheid om te testen. We zijn wel bezig met een eerste verkenning. Vergeet niet dat het UWV minder geinteresseerd is in een virus, maar alleen in de vraag hoeveel je kunt werken. Er zijn ook gezonden met dit virus gevonden.

  5. Annemiek van der Doe Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Ik heb u een tijdje geleden al gebeld over de bevindingen van het Whittemore Peterson Institiute. Toen was u nog zeer terughoudend.
    Sinsdien is er een hoop te doen geweest rond het XMRV-virus.

    Ik lees op uw blog een vraag over mogelijkheden rondom het testen van dit virus.
    Ik heb op internet het bedrijf Redlabs (Belgie) gevonden. Zij hebben de test (of iig het patent daarop) van het WPI gekregen.

    Kent u dit bedrijf en de testen die zij aanbieden?
    En heeft het zin om deze test aan te vragen?

    Met vriendelijke groeten,

    Annemiek van der Doe

    • ruudvermeulen Says:

      Ik weet dat zij deze testen doen, maar er is voorlopig alleen een statistisch verband aangetoond en niet een oorzakelijk. Bovendien is het ook bij gezonden gevonden. Het is dus gewoon te vroeg om al te gaan testen. Een positieve test bewijst nog niets en het heeft ook geen gevolg, want we weten niet of er een behandeling komt die meer voordelen dan nadelen biedt.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: