klein bericht, grote betekenis?

Deze week kreeg ik eindelijk bericht over een artikel dat in Jourmal of Neurological sciences verscheen. Het is een studie van het ruggenmerg van 3 ME patienten die overleden waren. In de preparaten, die ik al een tijdje geleden met eigen ogen mocht zien, werd bewijs van een infectie gevonden. De plaats van de ontstekingen doet vermoeden dat zij invloed hebben op de informatie die uit het lichaam kwam en mogelijk een verklaring zijn voor de tot nu toe onbegrepen pijn.

Neuropathology of post-infectious chronic fatigue syndrome
Cader S., O’Donovan D.G., Shepherd C., Chaudhuri A. 
Journal of the Neurological Sciences 2009 (S60-S61) 

Ruud Vermeulen

13 Reacties to “klein bericht, grote betekenis?”

  1. Agnes Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Op uw website staat o.a. dat de behandeling op 3 pijlers gebaseerd is. Eén van die pijlers is een discrepantie tussen ervaren en werkelijke belastbaarheid.
    Ik heb nog nooit gehoord over een manier om de werkelijke belastbaarheid vast te stellen en ben dan ook erg benieuwd hoe dit gebeurt.
    Indien de werkelijke belastbaarheid afwijkt van de ervaren belastbaarheid, hoe kan e.e.a. dan met elkaar in balans gebracht worden? Het enige wat ik ken is een evt. angst voor terugval verminderen en proberen activiteiten uit te breiden.

    Ik ben erg benieuwd naar het meten van de werkelijke belastbaarheid en evt. in balans brengen van de ervaren belastbaarheid met de werkelijke belastbaarheid.

    Bij voorbaat dank voor uw antwoord,
    Agnes

  2. ruudvermeulen Says:

    Beste Agnes,

    het klopt helemaal, met bewegen tot de fijngrens en beheersing van de emoties is soms enige winst te behalen.

    Ruud Vermeulen

  3. Agnes Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Maar hoe stel je dan de werkelijke belastbaarheid vast en hoe stel je vast of er een discrepantie is tussen ervaren en werkelijke belastbaarheid?

    Dat is dan voor mij nog niet duidelijk. Zijn er methoden waarmee je objectief iemand zijn werkelijke belastbaarheid kan vaststellen?
    Kunt u hier nog een toelichting op geven?

    Dank,
    Agnes

  4. ruudvermeulen Says:

    het is een inschatting en een meting van de inspanningscapaciteit en een ergospirometrie test. de schatting maak je op grond van de anamnese en vragenlijsten, maar ook dan is het een schatting.

  5. Els Van Hoof Says:

    Beste dokter Vermeulen,

    kan u iets meer zeggen ivm de “plaats van de ontstekingen” in het ruggenmerg? Mijn ervaring is dat een ernstige opstoot van mijn ziekte (ME) steeds begint met hele felle pijn “in” mijn rug onderaan. Hoewel men blijft praten over “vage” klachten in de medische literatuur zijn mijn symptomen heel duidelijk én in volgorde te beschrijven. Beginnend met die felle pijn “in” mijn rug (niet mijn spieren, niet mijn wervels) om daarna over te gaan tot een algemeen ziek gevoel in mijn lichaam. Dit trekt dan letterlijk naar mijn hoofd en vanaf dan is het of ik een hele zware griep onder de leden heb. Mijn cognitieve functie gaan dan meteen ook heel fel achteruit (met name onthouden is dan quasi onmogelijk). De andere resem duidelijk omschrijfbare symptomen zal ik u besparen. Maar één ding is zeker: ik heb de proef op de som genomen en me al meermaals laten testen als ik weer een opstoot heb en leven quasi ondraaglijk wordt … mijn EBV en CMV IgG titers staan dan torenhoog. En dit komt dan ook helemaal overeen met hoe ik me voel: ziek tot en met. Wil nu lukken dat men XMRV (en andere MLV’s?) ook in verband brengt met EBV en CMV opstoten …

    Verder wil ik even meegeven dat in deze totaal zieke periodes ELKE inspanning bijna onmogelijk wordt. Ik heb één ietwat betere periode meegemaakt op de nu al 10 jaar durende ziekte, en in die periode (paar maanden) kon ik wél fietsen met een electrische fiets. Maar eens die periode weer voorbij was, lukte dat me zelfs niet meer.

    Gegeven de nieuwe bewijzen omtrent ME lijkt het mij eerlijk gezegd aan de orde om te herevalueren in hoeverre men patiënten tot beweging moet aanzetten. De minste inspanning kan een reden zijn om weer te crashen bij iemand die net in een “menselijkere” periode terecht ik gekomen.

    Indien een patiënt depressief is, is aanzetten tot bewegen een hele goeie zaak. Maar in het geval van ME zijn er nu genoeg bewijzen dat men heel voorzichtig tewerk moet gaan.

    Trouwens, elke patiënt met ME wil heel graag weer bewegen, fietsen, wandelen, sporten, dansen, … maar KAN gewoonweg niet. Of ja, alles “kan” maar de prijs die je er nadien voor betaalt, die wil niemand meemaken. Dit is ook een eigenschap van ME en mss kan men daaraan al een eerste schifting maken in patiënten: zij die na beweging niet ziek worden en zij die achteruit gaan nadien …

    • ruudvermeulen Says:

      Het artikel is daar niet echt duidelijk over. En ik ben bang dat het aantonen van een bij u mogelijk overeenkomend probleem lastig wordt. Deze mensen waren immers overleden.
      Het is opvallend hoeveel men klaagt over stoornissen in de cognitieve functies, dit past zeer wel bij een aanpassing van het lichaam aan een ziekte toestand, waarbij mogelijk energieverlies wordt voorkomen omdat de opname beperkt is (in de natuur).
      Ruud Vermeulen

  6. Monique Martens Says:

    Zo gauw ik de woordjes “studie van het ruggemerg” las was mijn aandacht ten volle getrokken, gezien mijn eigen ervaring.
    Met verbazing las ik haar verhaal van Els van Hoof en het leek of ik dit van mezelf las. Alleen kan ze het beter verwoorden. Ik sluit me totaal bij Els aan.
    Wil ik er nog even bij vermelden dat het een patiënt is die ik ken via internet maar dit pas ontdekte nadat ik al aan schrijven was en de naam moest vernoemen.
    Ik ben dus dezelfde mening toegedaan en twijfel er geen nu seconde meer aan (al een hele tijd niet in feite).
    Tijd dat men eens grondig luisterd naar ‘het verhaal van de patiënt’. Het zou de nu nog komende medische onderzoeken veel gerichter kunnen maken (vooral rond XMRV) en de VOOR ONS ZO DRINGENDE TIJD kunnen inkorten.

    De laatste tijd vraag ik me af “Waar gaat het eigenlijk om in de wetenschap? Patiënten helpen en genezen of het egobelang en machtstrijd?”

    Er sterven patienten, help ons met gerichte onderzoeken. Na meer dan 25 jaar (of in mijn geval 51 jaar) hebben we dit toch wel echt verdient.

    Sorry voor de bittere ondertoon maar ik zit op moment terug in het beschreven staduim van Els en cognitief krijg ik het nu niet anders verwoord.

    En Els bedank voor je bijdrage, je beseft niet hoeveel je me hierbij ondersteund xxx

    • Els Van Hoof Says:

      Monique,
      ik ben blij – eigenlijk triest maar je begrijpt me wel – dat mijn reactie hier jou zo ondersteund heeft.

      Heel veel symptomen zijn verschillend bij ME/CVS maar ik geloof heilig dat de kernproblematiek eerder identiek is bij ons allen.

      Of xmrv de boosdoener zal blijken te zijn, daar weten we alsnog geen antwoord op. Andere mogelijke denkpistes blijven nog steeds de moeite van het volgen waard (enterovirussen, CNS problemen …) en hopelijk komt er ooit écht geld voor échte studies op al deze gebieden.

      We zullen immers uiteindelijk waarschijnlijk tot verschillende subgroepen gaan behoren. Maar voor we weten in welke groep we vallen, zal er nog véééél water door de zee moeten vloeien en zullen we met zijn allen nog heel fel moeten blijven doorvechten om ein-de-lijk degelijke fondsen te bekomen voor degelijk biomedisch onderzoek.

      En spijtig maar helaas, in onze lage landen is het wat dat betreft nog steeds huilen met de pet op.

      groetjes, Els

      • ruudvermeulen Says:

        Dit wordt langzaamaan een forum en geen blog, daarom denk ik dat u beter op een forum verder kunt praten

        Met vriendelijke groet,

        Ruud Vermeulen

        CVS/ME Centrum Amsterdam Cardiologie Prof.Dr F.C. Visser Gynaecologie en Inspanningsfysiologie Dr R.C.W. Vermeulen

        Waalstraat 25-31 1078 BR Amsterdam tel. 020 4706290 fax.020 4706299 http://www.cvscentrum.nl

  7. tineke peeters Says:

    Ook voor mij is dit verhaal heel herkenbaar, en het is inderdaad een opluchting hier te ontdekken dat er anderen zijn met eenzelfde soort sypmtomen. Een van de trieste dingen van deze ziekte vind ik de manier waarop je totaal alleen wordt gelaten met elk nieuw symptoom, hoe heftig het symptoom ook is.
    Overigens heb ik iets gevonden dat me helpt: een zo heet mogelijke kruik of warmwaterzak op de onderrug (ik heb zelf het gevoel dat de pijn, dei echt heel heftig kan zijn, binnenin mijn heiligbeen zit). Blijkbaar heeft dit virus – mijn gevoel zegt dat dit zich, net als het HIV virus, in het hersen-ruggemergvocht verschuilt – wel degelijk iets te vrezen van ons bloed, dat hier minder goed bij kan maar er door de hitte naartoe wordt getrokken. Ik ben bezig met hééél zorgvuldig bij het geringste teken van een aanval meteen die hete kruik tevoorschijn te halen en bemerk zelfs echt langzame verbetering, minder aanvallen, minder heftig!

  8. Els Van Hoof Says:

    Tineke,
    een andere optie is zo’n warmtepleister onderaan je rug plakken.
    Waterkruiken, kersenpittenkussens, … ik heb ze ook allemaal in huis:-)
    Heel herkenbaar dus …
    Groetjes, Els

  9. Els Van Hoof Says:

    beste dokter Vermeulen,
    ik ga ervan uit dat u enkel commentaren op de door u geposte berichten wenst te ontvangen? Dit is naturlijk uw goed recht want het is uw blog.
    Wel teleurstellend dat u een antwoord van een patiënt op een andere patiënt niet toestaat. Het is alleszins nooit onze (mijn) bedoeling geweest hier een “forum” op te zetten. Dit was slechts een kleine conversatie tussen patiënten onderling. Niet meer, niet minder …
    Els

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: