update over de laatste weken

De afgelopen tijd was druk met het afronden van het artikel over de herhaalde inspanningstest. inmiddels is het gepubliceerd en voor iedereen te lezen in de Journal of Translational Medicine. Dit is een internet tijdsschrift dat de basisvakken verbindt met de kliniek. Het resultaat was duidelijk: CVS/ME patienten zijn fysiek beperkt, maar dat komt niet omdat de mitochondrien minder functioneren. Wij denken dat een verminderd bloedvolume een variant van bloedarmoede veroorzaakt. Bij de “gewone” bloedarmoede zijn er alleen minder rode cellen, dus is er een verminderd zuurstofaanbod, maar bij deze vorm is er ook een verminderd aanbod van glucose en vetzuren. Het past allemaal bij het chronisch ziek zijn. Er staan daarover nog een aantal projecten in en we zien wel of dat ons idee bevestigt.

Het meten van moeheid is een hachelijke zaak. Het is een persoonlijke ervaring, die onderhevig is aan vele invloeden en bovendien is het geen ziekete maar een alarmsignaal dat aangeeft dat beperking nodig is omdat de balans tussen calorieopname en verbruik uit evenwicht raakt.

We hebben ons werk daarom geherdefinieerd als: wij onderzoeken mensen met fysieke en cognitieve beperkingen ten gevolge van ziekte of gebrek, met moeheid. Dit is een omschrijving die zich leent voor wetenschappelijke analyse. Dit zijn klinisch objectief meetbare grootheden die relevant zijn voor de patienten. Ook hier geldt dat fijnslijpen nodig is en de vraag of dit een goede werkwijze is gaan we toetsen in de praktijk.

Ruud Vermeulen

3 Reacties to “update over de laatste weken”

  1. Rob Arnoldus Says:

    Beste Ruud Vermeulen,

    Hierbij naar aanleiding van de intentie tot herdefiniering – en verbreding (?) -van uw onderzoeksterrein een oproep om ook in de toekomst niet voor bij te gaan aan het lot van de groep ME/CVS patienten.

    Zoals bekend wordt de aandoening ME/CVS in Nederland gepsychologiseerd. Gedragstherapeuten, zoals Knoop, claimen met cognitieve herstructurering volledig herstel. SOLK-deskundigen destilleren kennis uit onwetendheid. ME/CVS patienten worden ondertussen regelmatig uitgesloten van voorzieningen, gediscrimineerd en gestigmatiseerd.

    Objectivering van de post-extertional-malaise het mogelijk om dit proces te keren! Uw onderzoek laat zien dat een (dubbele) inspanningstest kansen biedt om de klachten te objectiveren. Tegelijkertijd moeten we constateren dat de wetenschappelijke discussie over de rol van de mitochondrien bij ME/CVS nog niet beeindigd is.

    Vermoeidheid is overigens niet alleen een ‘persoonlijke ervaring’ maar ook een collectieve ervaring. De ene vermoeidheid is de andere niet! Uit de recente presentatie van Light e.a voor de CFIDS kunnen we afleiden dat bijvoorbeeld de (centraal geleide?) vermoeidheid (na inspanning) van MS patienten niet te vergelijken is met de vermoeidheid (na inspanning) van ‘CVS’ patienten.

    Het onderzoek van Light brengt door het aandragen van biomarkers (spiersensoren) mogelijkheden tot objectivering van de ‘subjectieve’ ‘vermoeidsklachten’ na inspanning (zie: http://www.cfids.org/webinar/slides-100510.pdf).

    Nog meer onderzoek is noodzaak, maar Light e.a. brengen als het ware meer licht in de tunnel. Ik roep u op om dat ook (te blijven!) doen.

  2. linda de vries Says:

    Goed dat dit gepubliceerd is!

    Hopelijk volgt er nog meer onderzoek.
    Mijn vraag, momenteel doen jullie meestal een enkelvoudige fietstest.
    Betekent dit dat die dubbele fiestest er weer aan zit te komen?

    Hoe valt dat verminderd bloedvolume dan te meten?
    En valt hier mogelijk wat aan te doen bjvoorbeeld door zurstoftherapie of bijv het gebruik van middelen die sporters ook gebruiken, zoals CERA?

    • ruudvermeulen Says:

      Er loopt nog veel onderzoek bij ons!
      We blijven voorlopig een enkelvoudige test doen want we hebben nu al een wachtlijst tot de zomer en als we het onderzoek met nog een uur uitbreiden is het helemaal niet meer te overzien.
      Het bloedvolume is goed te meten, maar de test duurt een hele dag en dat is dus ook niet echt haalbaar. Daarom zoeken we naar andere methodes en bovendien is het bloedvolume niet een goed aangrijpingspunt voor een behandeling gebleken. Het is waarschijnlijk een onderdeel van de aanpassingen van het lichaam aan ziekte.
      Bij verminder bloedvolume is er niet alleen een probleem met de zuurstof, maar ook met glucose en vetzuren want de aanvoer daarvan is ook verminderd.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: