de staat van onze onderzoeken

Zonder een idee over de samenhang van de symptomen, klachten en testresultaten lijkt onderzoek naar een mogelijke ziekte op schieten met je ogen dicht.
Wij hebben daarom een hypothetisch model, noem het maar de fantasie van de dag. Zo’n model kun je toetsen, aanpassen en eventueel accepteren of verwerpen.
Op dit moment onderzoeken we de hypothese dat het immuunsysteem geactiveerd is door een virus of bacterie waarmee het in evenwicht is. De activiteit van het immuunsysteem heeft gevolgen: het gehele lichaam wordt aangepast, gericht op overleven met een zo gering mogelijke calorie opname en verlies. Alle systemen die niet essentieel zijn worden zoveel mogelijk uitgeschakeld.
Dat gebeurt door de doorbloeding te verminderen en de energieproductie te verlagen.
Op dit moment is er veel aandacht voor virussen, maar het probleem is dat de bepalingen nog niet optimaal zijn en behandeling niet goed mogelijk is.
Op het niveau van het immuunsysteem werken we aan een mogelijke marker, ik hoorde dat de metingen nog niet klaar zijn. misschien nog voor het einde van het jaar.
De energieproductie heeft altijd onze aandacht gehad. We zijn op een merkwaardig fenomeen gestuit bij de meting van het lactaat en pyruvaat. Pyruvaat is een stof die met een kleine aanpassing bruikbaar is voor de energieproductie, maar daar lijkt wat te haperen. Begin volgend jaar gaan we ermee verder en ik verwacht dat we eindelijk gaan begrijpen waarom L-carnitine werkt.

21 Reacties to “de staat van onze onderzoeken”

  1. Marlene Robin Says:

    Beste dokter
    ME is een verstoring in de hersensignalen – zoals bij dementie – waardoor de energiehuishouding en het immuunsysteem gedeprogrammeerd geraken. Deze verstoring is een gevolg van een virus of een schimmel op het zenuwstelsel en die zich nestelt in het brein naar mijn mening.
    U kan me bereiken op mijn email voor meer info indien u dit wenst.

  2. Marlene Robin Says:

    U mag het een aanpassing noemen indien u dat verkiest. Een brein past zich aan om te overleven inderdaad. Het brein gaat in slaapstand en doet enkel nog de verrichtingen van een zakrekenmachine ipv een supercomputer zoals het oorspronkelijk geprogrammeerd is.
    Jammer genoeg hangt er een mens aan vast die door de maatschappij en zijn oorspronkelijke DNA niet gediend is om jarenlang fulltime bedlegerig door te brengen in een donkere kamer afgezonderd van alle prikkels.

    Het brein gaat in slaapstand voor een reden.

  3. ruudvermeulen Says:

    er is al veel onderzoek gedaan naar de toestand van de hersenen. Voorlopig wijzen die erop dat de bloeddoorstroming verminderd is en het brein aangepast is aan een verminderde toevoer van glucose. het gevolg is een toename van melkzuur in de ventrikels en een vertraging in het denken. De vermindering van de hersenfunctie is goed te onderscheiden van dementie. Bij CVS is er meestal geen toename van foute antwoorden, alleen vertraging. Mogelijk is dit een gevolg van een energietekort.
    Tijdens slaap is het brein zeer actief bezig met integratie van informatie en “resetten”, voorbereiden op het ontvangen van nieuwe informatie. De relatie van het energietekort en slaap problemen is nu nog niet opgehelderd.

  4. Marlene Robin Says:

    Na drie maanden inname van Ultra Low Dose Naltrexone, kom ik tot de vaststelling dat mijn brein plots véél meer kan. Not to mention de gevolgen voor het lichaam.
    Ik slaap nu gemiddeld 6 uur minder per dag, en dat is een vooruitgang!

    LDN stimuleert de aanmaak van nieuwe receptoren aan de endorfinen. Mijn stelling blijft. Er loopt iets fout tijdens de overdracht van signalen in de hersenen.
    Alsof de b-endorfinen of MOR verantwoordelijk zijn voor iets dat ik nog niet in de wetenschappelijke literatuur heb teruggevonden, maar ik ben dan ook geen arts. Namelijk het “resetten” van het brein.

  5. Lenneke Nitert Says:

    Beste mensen,

    Het lijkt mij dat jullie beide gelijk zouden kunnen hebben. We moeten mijns inziens als wetenschappers in het geval van CVS véél meer open-minded zijn en niet denken in termen van of-of. De meest plausibele mogelijkheid is naar mijn mening dat meerdere systemen verstoord zijn, in en buiten het brein. Waarom? Simpelweg om de reden dat het lichaam functioneert als één geheel. Kijken we binnen het brein, dan werkt het zo mogelijk nog meer zo.

    Dit gezegd ben ik het niet geheel eens met Marlene: er zijn waarschijnlijk meerdere neurotransmittersystemen aangedaan of uit balans. Ook hier zit interactie. Het lijkt mij zinloos om vanuit dit kader te denken aan een oplossing: het is eerder een stukje van de puzzel. Je zou inderdaad tekorten of tevelen kunnen aanvullen of blokkeren, echter neem je daar de oorzaak waarschijnlijk niet mee weg. Willen we begrijpen wat er aan de hand is bij deze ‘verstoring’, dan zullen we m.i. verder moeten kijken.

  6. belle Says:

    Ik ben het totaal niet eens met de bevindingen van Felix en ik mag hopen dat Dr Vermeulen ook niet die kant op denkt !!!!
    Ik ben al 20 jaar ziek en heb de vuilnisbakdiagnose ME/cvs helaas ook maar om dit op te lossen met de chocolade en frisse buitenlucht !!!
    Nee dit kan niet als je echt zeer ernstig ziek bent en enorme beperkingen hebt en je niet gewoon kan leven maar overleven!!!!!!

    Ik vind het schokkend om te lezen ……..

    • ruudvermeulen Says:

      Je kunt het ook anders zeggen: met chocolade en droge buitenlucht los je het probleem natuurlijk niet op. Maar je kunt je soms wat minder ziek voelen in de zomer of als je iets eet, of met een supplement. Felix schrijft het wel goed denk ik: “enige verlichting voor korte tijd”.
      Een oplossing in de vorm van genezing is nog best ver weg, maar het leven wat dragelijker maken kan al wel bij een deel van de zieke mensen.

      • Tron Says:

        Ik lees met veel interesse deze discussie. Ik herken me in het verhaal van Felix. Mijn klachten nemen met sprongen toe als het vochtig en/of koud is. Een natte zomer zoals nu is verschrikkelijk. Enige jaren terug was ik voor 2 weken in Egypte…….na drie dagen warmte, zon (’t was ruim boven de 30gr) en droogte stond ik ’s morgens zonder pijn op. Ik voelde me een stuk fitter. En dat terwijl ik op een bed lag waarvan de lattenbodem bestond uit boomstronken……… Het was een heerlijk gevoel mijn lichaam niet de hele dag voort te hoeven slepen van moeheid. In de winter merk ik dat ik langzaamaan steeds meer chocolade naar binnen werk, onbewust, maar toch voorziet het blijkbaar in een behoefte. Op een gegeven moment liep het met de chocolade de spuigaten uit…..ik zat op 750gr tot een kilo in de week. Dat is wel heel veel suiker. Ik ben gaan minderen een paar maanden geleden, wat veel problemen gaf met mijn stofwisseling…….opgeblazen gevoel, zwaarder worden (4kg!) en dat zonder meer te gaan eten. Ik heb het gevoel dat chocola mijn stofwisseling aan de gang houdt.

      • ruudvermeulen Says:

        Beste Agnes,
        Wij onderzoeken de energieproductie door de hoeveelheid zuurstof te meten die in rust en bij toenemende inspanning wordt opgenomen. De zuurstof wordt bij toenemende inspanning gebruikt voor de energieproductie in de spieren. Ik heb wel eens geprobeerd om een verschil in opname te meten bij sterke hersenactiviteit, maar de resultaten zijn nog niet goed genoeg om al te gebruiken.
        De activering van het immuunsysteem is nog een probleem. We weten nog niet goed hoe we dat betrouwbaar in de patientenzorg kunnen inpassen, de data zijn nog te wisselend en te experimenteel.
        Hoe vroeger je merkt dat de energieproductie tekort schiet, hoe meer kans dat er een aangeboren energieproductie probleem is. We hebben goede relaties met vier centra die daar onderzoek naar kunnen doen. Meestal vind je daarvoor al aanwijzingen bij de inspanningstest. Mensen met een aangeboren productieprobleem vertonen in hun leven ook vaak een knik. Dat lijkt op ME, maar die diagnose is dan dubieus..
        Ruud

  7. belle Says:

    Nou ik merk er helemaal niets van zelfs in de zomer ben ik erg ziek en kan niet eens op vakantie!!!
    Ik ben het dan ook helemaal niet eens met jullie……
    Elke dag is overleven ipv leven
    Hoe kunnen de steeds terugkomende ontstekingen dan worden verklaard???
    Ik ben ervan overtuigd dat een stoornis in het immuunsysteem een grote oorzaak is en dat je vatbaarder bent voor virussen en infecties…..met alle gevolgen van dien!!

    • ruudvermeulen Says:

      onder de klachten van CVS/ME gaan veel ziekten schuil. De meeste ziekten hebben een immuunstoornis en die kan soms reageren op de samenstelling van het zonlicht, daarom is reuma ook minder in het zuiden. Maar dat dat is lang niet bij iedereen het geval en delen van het immuunsysteem reageren daar weer niet op.

  8. Petra Says:

    Ik denk dat iedere CVS-patiënt zijn of haar klachten anders ervaart, en niet iedereen heeft gelijke klachten, noch in dezelfde hevigheid.
    Zelf merk ik wel dat ik me in de zomer wat beter voel, wellicht omdat ik dan meer buiten ben. Maar dat heeft niks met genezen of verklaren te maken, hooguit met een tijdelijke verlichting van een symptoom.
    Verder probeer ik, hoe moeilijk dat af en toe ook is, toch te blijven genieten van kleine dingen en positief te denken. Dat geneest ook niet, maar geeft je wel geestelijk een oppepper.

  9. Rob Says:

    Beste Ruud Vermeulen,

    Het lijkt bijzonder goed nieuws. Ik heb naar aanleiding van het schrijven een aantal concrete vragen.

    Bevestigen de bevindingen (goeddeels) de resultaten van het onderzoek van Prof Behan, zoals op de website ME-CVS wetenschap als volgt is weergegeven?
    Een deficiëntie van het enzyme pyruvaat-dehydrogenase bij M.E.(cvs) werd in 1999 reeds door Prof. Wilhelmina Behan van de ‘Glasgow University’ en haar team geopperd (‘In vitro Study of Muscle Aerobic Metabolism in Chronic Fatigue Syndrome’). Bij die studie werden myoblast-culturen opgezet van spier-biopten afkomstig van 16 patiënten met M.E.(cvs) en 10 gezonde controles. De lactaat/pyruvaat (L/P) verhouding (maat voor de redox-status van de cellen: hoge L/P ratios worden gevonden als de respiratoire keten defekt is), en de aktiviteiten van de enzymen cytochroom-oxidase, COX en lactaat-dehydrogenase, LDH (minder specifieke testen voor de respiratoire keten) werden bepaald. De resultaten toonden dat de myoblasten van 10 op 16 M.E.(cvs)-gevallen een gebrekkig aëroob metabolisme vertoonden: twee hadden verhoogde L/P ratios (suggestief voor een defekt in de oxidatieve fosforylatie) en acht hadden verlaagde ratios (consistent met een pyruvaat-dehydrogenase deficiëntie). Er werd besloten dat er overtuigend bewijs is voor milde aërobe defekten in skelet-spieren in sommige gevallen van M.E.(cvs) (heterogene populatie!) maar het beeld dat hier naar voor komt is niet zoals bij typische mitochondriale aandoeningen.

    Zijn de metingen van de immunologische marker inmiddels bekend? En, om welke marker gaat het?

    Heeft u nu (toch..) aanwijzingen gevonden voor mitochondriele problematiek bij ME/CVS patiënten?

    Bij voorbaat dank voor uw reactie.

  10. Rob Says:

    Beste Ruud Vermeulen,

    Het lijkt bijzonder goed nieuws. Ik heb naar aanleiding van het schrijven een aantal concrete vragen.

    Bevestigen de bevindingen de resultaten van het onderzoek van Prof Behan, zoals op de website ME-CVS wetenschap als volgt weergegeven?
    Een deficiëntie van het enzyme pyruvaat-dehydrogenase bij M.E.(cvs) werd in 1999 reeds door Prof. Wilhelmina Behan van de ‘Glasgow University’ en haar team geopperd (‘In vitro Study of Muscle Aerobic Metabolism in Chronic Fatigue Syndrome’). Bij die studie werden myoblast-culturen opgezet van spier-biopten afkomstig van 16 patiënten met M.E.(cvs) en 10 gezonde controles. De lactaat/pyruvaat (L/P) verhouding (maat voor de redox-status van de cellen: hoge L/P ratios worden gevonden als de respiratoire keten defekt is), en de aktiviteiten van de enzymen cytochroom-oxidase, COX en lactaat-dehydrogenase, LDH (minder specifieke testen voor de respiratoire keten) werden bepaald. De resultaten toonden dat de myoblasten van 10 op 16 M.E.(cvs)-gevallen een gebrekkig aëroob metabolisme vertoonden: twee hadden verhoogde L/P ratios (suggestief voor een defekt in de oxidatieve fosforylatie) en acht hadden verlaagde ratios (consistent met een pyruvaat-dehydrogenase deficiëntie). Er werd besloten dat er overtuigend bewijs is voor milde aërobe defekten in skelet-spieren in sommige gevallen van M.E.(cvs) (heterogene populatie!) maar het beeld dat hier naar voor komt is niet zoals bij typische mitochondriale aandoeningen.

    Zijn de metingen van de immunologische marker inmiddels bekend? En, om welke marker gaat het?

    Heeft u nu aanwijzingen gevonden voor mitochondriele problematiek bij ME/CVS patiënten? Of toch niet?

    Bij voorbaat dank voor uw reactie

    • ruudvermeulen Says:

      Beste Rob Arnoldus,

      er is een duidelijk probleem in de energieproduktie bij CVS/ME patiënten. Het mitochondrium zelf lijkt daarbij niet afwijkend. Dat zou ook minder waarschijnlijk zijn want mitochondria zijn niet makkelijk te beschadigen. Daar heb je anti-retrovirale middelen of chemotherapie voor nodig. Waarschijnlijker is een probleem voordat de grondstoffen het mitochondrium in gaan. Je kunt daarbij denken aan transportproblemen bij een te gering bloedvolume of een verandering in de keuze tussen koolhydraten en vetzuren. Op dat laatste niveau vind je het PDH complex. Een sterk gereguleerd enzym. Ik heb het probleem voorgelegd aan de experts in de Erasmus en AMC en ik wacht op hun adviezen.
      Voor de zekerheid zijn bij 25 patienten de mitochondria gemeten, een verslag daarvan verwacht ik dit jaar. Voorlopig ziet het er niet naar uit dat een fysiek gezond mens die CVS/ME krijgt daar een probleem heeft.
      a.s. woensdag krijg ik de eerste resultaten van de immunologische marker, men klonk zeer enthousiast, ik zal het melden zodra dat kan.

      Ruud Vermeulen

  11. Marlene Robin Says:

    beste dokter

    Welk “onderdeel” van het brein regelt de aanmaak van melkzuur in de ventrikels?

    Mvg,

    Marlene R.

    • ruudvermeulen Says:

      dat is geen “onderdeel” maar de energievoorziening. Er is aannemelijk gemaakt dat de bloeddoorstroming in het frontale deel van het brein niet optimaal is. Dat zou een verklaring kunnen vormen. Iets dergelijks zien we ook in andere niet vitale delen van het lichaam bij CVS/ME

  12. Agnes Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Als iemand met CVS klachten in uw centrum komt, hoe onderzoekt u dan de energieproduktie c.q. activering van het immuunsysteem?
    Wat onderzoekt u bij mensen die vanaf hun jeugd sneller moe zijn (maar wel weer herstellen van die vermoeidheid, ahw verminderd uithoudingsvermogen) en dan plotseling CVS krijgen en dus niet meer normaal herstellen van inspanning en zelfs moe zijn zonder gerelateerde inspanning.

    Benieuwd naar uw reactie.

    Agnes

  13. Agnes Says:

    Geachte dr. Vermeulen,

    U schrijft “We hebben goede relaties met vier centra die daar onderzoek naar kunnen doen. Meestal vind je daarvoor al aanwijzingen bij de inspanningstest. Mensen met een aangeboren productieprobleem vertonen in hun leven ook vaak een knik. Dat lijkt op ME, maar die diagnose is dan dubieus..”

    Kunt u iets meer vertellen over de centra waar u het over heeft? Wat zijn het voor centra, op wat voor onderzoeken richten zij zich (bij mensen die al vanaf hun jeugd sneller moe zijn) en waarom is het dubieus of dat dan ME/CVS is? Is er dan een duidelijke aanwijzing voor die verminderde energie (dus een andere ziekte) en geen ME/CVS omdat dit een vergaarbak is van onverklaarde vermoeidheidsklachten?

    Uw reactie zie ik met belangstelling tegemoet.

    Agnes

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: