patientenzorg in 2011

In het centrum is een rustige periode aangebroken. Dat geeft ons tijd en gelegenheid om meer tijd te besteden aan het evalueren van de gegevens uit de patiëntenzorg die we jaren gespaard hebben. De meer dan 1000 inspanningstesten die gedaan zijn, waren voor de individuele patiënt belangrijk. We konden ermee aantonen dat er sprake was van een fysieke beperking en met onderzoek lieten we zien dat er een duidelijk verschil was met gezonden. Met het grote aantal metingen dat we nu hebben zoeken we naar verschillen tussen patiënten die voldoen aan de Fukuda 1994 criteria en de anderen en in een subgroep zoeken we naar relaties met cognitieve problemen en laboratorium bepalingen.
Inmiddels weet iedereen dat er veranderingen nodig waren in het centrum nu ik niet als arts verder kan. Gelukkig mag ik wel verder als onderzoeker. We hebben van de nood een deugd gemaakt en het programma van onderzoek aanzienlijk uitgebreid. Het standaard onderzoek omvat objectieve en gevalideerde metingen, het nieuwe pakket is aangevuld met metingen die objectief zijn maar hun waarde in het onderzoek naar de oorzaken van chronische moeheid met fysieke en cognitieve beperkingen nog moeten bewijzen. Voor het gehele onderzoek wordt nu toestemming gevraagd van een ethische commissie en we hopen in september de nieuwe testen te mogen gebruiken. Je moet daarbij denken aan meting van de hartslagvariatie, zuurstofverzadiging tijdens slaap en andere.
Een veel voorkomende klacht bij CVS/ME is een gevoel van verzuring van de spieren bij relatief gering inspanning. We vermoedden dat een meting van de lactaat/ pyruvaat verhouding ons iets duidelijk kon maken over de oorzaak. Dit is een gebruikelijke meting bij stoornissen in de energieproductie. Tot onze verbazing was bij veel metingen niet het lactaat hoog maar het pyruvaat. Bij een abnormaal resultaat denk je eerst aan een bepalingsfout. Ook uit reacties van bevriende biochemici bleek dat men daaraan dacht. We zijn nu een klein jaar en veel onderzoek verder, maar het verhoogde pyruvaat blijft onverklaard. We zetten nu een volgende stap en die is de biochemische verklaring van een hoog pyruvaat bij veel patiënten met CVS/ME in onze kliniek. Na deze tweede stap volgt nog meer onderzoek voordat we durven te zeggen dat we iets bijzonders op het spoor zijn. Hetzelfde geldt voor het onderzoek naar de gen-activiteit. Waarheid is het resultaat van een zorgvuldig proces en dat kan lang duren.
De veranderingen hadden ook gevolgen voor de vergoeding. We hebben al het mogelijke gedaan om de eigen bijdrage te beperken en we hebben al gemerkt dat instanties bereid waren om kosten te vergoeden.

Tags:

2 Reacties to “patientenzorg in 2011”

  1. Agnes Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    U schrijft dat er verschillende onderzoeken worden toegevoegd- als de ethische commissie akkoord gaat . Kunt u een lijstje maken met de onderzoeken en voor elk onderzoek wat de mogelijke/verwachte waarde is voor CVS patienten?
    U schrijft ook dat er partijen zijn die willen vergoeden. Moet ik dan aan zorgverzekeraars denken of aan andere partijen? Wat willen ze dan vergoeden- de door u bij patienten in rekening gebrachte kosten of is men bereid het centrum te financieren waardoor de kosten voor de patient omlaag kunnen?
    Het blijft nu een beetje vaag.

    Agnes

  2. ruudvermeulen Says:

    Ik vrees dat het nog vaag blijft tot de ethische commissie heeft beoordeeld wat zij toelaten. Ik zal de complete lijst geven zodra zij toestemming geven. We verwachten dat tegen september.
    Een paar mensen hebben instanties, waaronder de UWV gevraagd om de 450 euro eigen bijdrage te vergoeden. Daarop is positief gereageerd. ik weet niet hoe vaak het afgewezen is. Ik verwacht geen structurele subsidie, maar we hebben voor iedereen een oplossing voor dat bedrag. Sommige mensen betalen het in termijnen en we verlagen de bijdrage als het echt niet kan. Iedereen kan altijd komen, het geld mag nooit een beletsel zijn.

    Ruud Vermeulen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: