Een overzicht van de onderzoeken

Ons vak: onderzoek van mensen met chronische moeheid is nog best
lastig en is nog erg veel onduidelijk. het lijkt wel of dat doorwerkt in de
informatie die wij geven, want ik hoor regelmatig vragen om duidelijkheid. ik
heb me daarom voorgenomen om de komende tijd in mijn blog een onderwerp uit te
diepen. Wie weet begrijp ik er al schrijvend ook meer van.

Vandaag iets over het onderzoek zoals wij dat nu doen. Dan kan ik
de komende tijd daar delen uit halen.

CVS/ME is een syndroom, dat is een pakket klachten met een lintje
eromheen. Over de inhoud van dat pakket verschilt men natuurlijk van mening en
er is een pakket dat geschikt is voor de selectie van patienten voor
wetenschappelijk onderzoek (Fukuda) en een set dat meer geschikt lijkt voor de
praktijk (Canadese criteria) en voor psychologen (Oxford). In feite is het
allemaal van beperkte waarde, want het zegt allemaal niets over de oorzaken en
behandeling. Toch kun je er als behandelaar niet omheen. Wij hebben ooit
gekozen voor de Fukuda criteria en we veranderen dat niet want bij analyse van
de gegevens hebben we ze wel nodig voor een eventuele publicatie.

We proberen om de criteria zo objectief mogelijk vast te stellen,
hoewel wij ook wel weten dat wat voor de ene patient moeheid graad 2 is door
een andere patient als 10 wordt gescoord. De accuracy is dus minimaal. Wij
gebruiken vragenlijsten die zijn gevalideerd, wat voorkomt dat de onderzoeker
invloed uitoefent op de individuele patient door de vragen net even anders te
stellen. De uitkomst is voor ons niet meer dan indicatief en het heeft geen
invloed op het verdere onderzoek.

Andere vragenlijsten gaan over de algemene gezondheid, slaap en
psychische gesteldheid. Ze zijn bedoeld om te helpen ziekten op te sporen die
overeenkomende klachten veroorzaken.

Tijdens het eerste uur van het bezoek probeer ik systematisch de
ernst en mogelijke oorzaken te onderzoeken door veel te praten. Het zijn altijd
lastig problemen en die vragen gewoon veel tijd.

Het tweede uur wordt op dit moment gebruikt voor een aantal
onderzoeken. We beginnen met een test op attentie en concentratie. Die test
duurt een minuut of tien. Daarna volgt een, nuchtere, meting van de
stofwisseling in rust. We meten de zuurstofopname en de CO2 productie en we
kunnen daarmee het niveau van de energieproductie schatten en de computer
berekent of daarvoor vooral koolhydraten of vetzuren worden gebruikt. Dit is
een voor ons nog nieuwe test en vooral het laatste deel is vol verrassingen
waarvan we nog niet hardop durven te zeggen hoe betrouwbaar het is. Met de
kanteltafeltest die hierop aansluit meten we de reactie van de bloedsomloop op
houdingsverandering. Samen met de andere metingen is de uitkomst indicatief
voor storingen in de inspanningscapaciteit.

Het bezoek aan prof. Visser, cardioloog, is bedoeld om oorzaken
van fysieke beperking op zijn gebied te onderzoeken. Hij geeft ook groen licht
voor de inspanningstest. Tijdens het bezoek wordt ondermeer een echo van het
hart gemaakt. Hij stuurt een verslag hiervan na de huisarts.

Bij het volgende bezoek wordt een ergospirometrie gedaan. Deze
inspanningstest geeft informatie over de ernst van de fysieke beperking en de
oorzaak daarvan. We meten de zuurstofopname tijdens toenemende arbeid volgens
een gevalideerd protocol.

Op dit moment is daarmee het eerste deel van het onderzoek klaar
en wordt de uitkomst geëvalueerd. We proberen een oordeel te vormen over de
aard en de ernst van de oorzaak van de moeheid en andere klachten. Een
samenvatting wordt in een verslag naar de huisarts gestuurd, met een kopie naar
de patient.

Soms hebben we de expertise van een specialist nodig en vragen we
daarvoor een consult. uitbreiding van het lab onderzoek is soms ook nodig,
bijvoorbeeld bij aanwijzingen voor een stoornis en de vetzuuroxidatie of de
beschikbaarheid van koolhydraten.

Daarmee is het onderzoek nog niet klaar, we hebben een aantal
onderzoeken toegevoegd die nu een tweede deel van het programma vormen. Ik noem
de testen nu, maar ik zal later op deze testen terugkomen met uitleg over de
reden en het nut.

De testen zijn: meting van de lactaat/pyruvaat waarden, meting van
de bloedstroom in de halsslagaders met doppler, onderzoek van de slaap, meting
van de activiteit en meting van de hartslagvariabiliteit. Over het nut van deze
metingen hebben we wel een idee, maar het zal zich in de praktijk moeten
bewijzen. Daarnaast worden metingen gedaan die in het individuele geval nodig
zijn.

Of al dit onderzoek leidt tot een oorzakelijke behandeling is
natuurlijk bij iedere patient weer een vraag. We zijn tegenstander van het
uitproberen van middelen waarvan niemand weet of er wat van te verwachten is.
Wel zullen we L-carnitine voorschrijven in een onderzoek.

 

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: