zomer

Ruim een week geleden werden de nieuwe Canadese criteria voor CVS/ME gepubliceerd. Het is weer een aantal klachten die een groep patienten beschrijft. Opvallend vond ik dat het accent verlegd is van moeheid naar beperking en aanwijzingen voor chronische verstoring van het immuunsysteem. De criteria zullen zich in de praktijk moeten bewijzen en de enige manier om dat te doen is door ze toe te passen. Ik heb ze daarvoor in het Nederlands vertaald in de vorm van vragen. Misschien lukt het om ze te valideren. Een mooie klus voor de komende maanden.

Intussen gaan we verder met het verfijnen van de diagnostiek. Daarbij wandelen we over ons eigen pad. Dat betekent dat we de resultaten van metingen van de circulatie evalueren en proberen om verder te komen met het onderzoek van de genactiviteit van de monocyten.  We meten de reactie van de monocyten op hun omgeving, waarschijnlijk in het brein. Wat we lijken te vinden zijn beelden die in een andere variant gevonden worden bij psychiatrische syndromen als schizofrenie en psychosen. Het lijkt erop dat de lichamelijk CVS/ME hier een raakvlak heeft met de psychiatrische syndromen. Is hier sprake van een hiërarchie? Is het brein de top van het systeem of niet meer elke andere verandering die we meten. Dat is niet onbelangrijk, want het antwoord moet ons helpen bij het zoeken naar de therapie. Voor de duidelijkheid: ik denk niet dat psychotherapie iets kan betekenen in dit verband.

Voorlopig richt het onderzoek zich op de diagnostiek. Therapeutisch is er nog weinig wat de toets der kritiek kan doorstaan.

Een probleem wat zich met enige regelmaat voordoet is het onderzoek van bedlegerige patienten. We proberen onze meetmethoden zo te ontwikkelen dat we ook bij minimale belasting maximaal kunnen meten. Het is een groep die zeker onze aandacht heeft.

12 Reacties to “zomer”

  1. Jannekeb Says:

    Zou fijn zijn als iedereen nu duidelijk het onderscheid gaat maken tussen ME en CVS en dit niet meer in één adem noemt…..

    • ruudvermeulen Says:

      Er is geen verschil. CVS is een term uit de VS en ME uit Engeland en ze bedoelden hetzelfde syndroom.
      Ik denk dat de discussie achterhaald is door de resultaten van de onderzoeken. We moeten toe naar nieuwe namen voor de verschillende problemen die schuil gaan achter deze namen.

  2. mireille Says:

    beste ruud,

    Zou je je svp het bovenstaande verder kunnen toelichten… dat je aanwijzingen vindt die tevens lijken op psychiatrische aandoeningen,…? Moeten we ME dan straks als een psychiatrische ziekte definiëren?… laten we hopen van niet

    Werk jij trouwens ook mee met het panel van 13 experts uit 13 verschillende landen die sterke aanwijzingen hebben dat ME een neurologische ziekte is…Zij hebben aanwijzingen gevonden voor activering van het immuunsysteem, ontstekingen van zenuwen (ruggemerg) en afwijkingen in witte en grijze stoffen brein ..

    Klopt dat er overlappende onderzoeken plaatsvinden met het buitenland? Nijmegen heeft naar mijn inziens ook een onderzoek gedaan naar grijze stoffen en jij was toch bezig met activering immuunssyteem? werken jullie samen?

    Mireille

  3. ruudvermeulen Says:

    De ernstige psychiatrische beelden zijn ook op andere manieren aan te tonen. er is een verandering in de biochemie, daarom zijn ze ook beinvloedbaar met medicijnen en ook met immunologische methoden zijn ze te beschrijven. ME is ook met immunologische methodes te beschrijven. Dat is de overeenkomst, meer niet. Er is in Europa een groep, waaraan wij niet deelnemen. Voor zover ik kan nagaan is de Meirleir daarvan de voortrekker en zijn methoden zijn mij een beetje teveel “grote stappen snel thuis”. Zie daarvoor de XMRV kwestie waarbij de wetenschappers het er nog niet over eens zijn dat het virus bestaat en zij al met een test komen in de patientenzorg.. Wij werken niet samen met de groep van prof. Blijenberg.

    Ruud

  4. sanne Says:

    sorry hoor, mireille, maar je doet wel heel laatdunkend over psychiatrische aandoeningen (die overigens een zeer duidelijke biochemische, genetische basis hebben). waarom zou het zo erg zijn als cvs ook een (neuro)psychiatrische stoornis is?

    • ruudvermeulen Says:

      het feit dat de grote psychiatrische stoornissen en de chronische vermoeidheid syndromen beide aantoonbaar zijn in het brein houdt niet in dat de overeenkomst verder gaat dan dat. Het centrale regelsysteem is altijd betrokken, ook bij een verkoudheid en dat is ook maar deels psychisch.
      Vroeger verklaarde de theologie onbekende ziekten en nu doet de psychologie dat, zoveel is er niet veranderd.

  5. marischka Says:

    Gaat de associatie met psychiatrie nu niet voor nieuwe verwarring zorgen in de benadering van CVS/ME. Lijkt me iets om zorgvuldig mee om te gaan, ook in hoe er over gecommunicerd wordt.

  6. marischka Says:

    Als ik het goed begrijp is nog niet duidelijk of de neurologische verschijnselen in het brein de klachten veroorzaken die bij cvs/me horen of dat de klachten de verschijnselen in de hersenen veroorzaken.

  7. marischka Says:

    Natuurlijk, het ging me er meer om of er evt een beginpunt gevonden was/kon worden. Het is natuutrlijk niet voor niets een syndroom.

    • ruudvermeulen Says:

      Mijn indruk, na 20 jaar en meer dan 2000 patienten is dat het een aanpassing is aan een ernstige aanval op de evenwichten. Daarbij is de balans ernstig verstoord en om verschillende redenen keert het systeem niet meer terug in de oorspronkelijke toestand. de toestand die ontstaat is zeer gevarieerd en als groep alleen onder een ruime paraplu te vangen. Die paraplu is een syndroom, de individuele aanpassingen zijn exacter te meten. Wij doen daar een deel van en we vinden veel, maar natuurlijk ook weer per patient verschillend.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: