IACFS congres 2011 in Ottawa

donderdag 22 september 2011

Workshop paediatrie Vallings/Miike

De workshop was interessant omdat er werd ingegaan op specifieke problemen die bij volwassenen minder belangrijk zijn. Zo is het voor kinderen belangrijk om te bewegen, het verschil is het sociale contact dat enerzijds vormend werkt, maar ook de verschillen benadrukt. Sport kan daarbij helpen als de patient maar de gelegenheid krijgt om op een eigen niveau deel te
nemen. Druk om meer te presteren, zoals normaal onder coaches werkt daarbij averechts.

Veel problemen ontstaan door onbegrip onder leerkrachten. Hiervoor zijn begeleidende verpleegkundigen nuttig, maar er werd ook melding gemaakt van een succesvolle therapie in een centrum waar 4 kinderen 4 weken lang zijn opgenomen om te werken aan evenwicht in belasting, optimalisatie van activiteiten en schoollessen. De leraar gaat daarna met de patient en de ouders mee om met de school te praten over de mogelijkheden.

De situatie in Japan is bijzonder, kinderen van 14 jaar gaan daar later naar bed en zij slapen gemiddeld een uur korter dan kinderen in de VS.  Kinderen die fanatiek sporten hebben een overeenkomstig probleem, zij trainen vaak in de avond en direct slapen na een training is moeilijk, het beïnvloedt de slaap en dus het immuunsysteem.

Het slaapprobleem, te laat en te kort wordt in Japan behandeld met lichttherapie, infrarood sauna in de middag en melatoine en
clonidine 30 tot 60 min voor het naar bed gaan. Andere adviezen voor slaapproblemen: bij pijn amitriptyline en zeer lage dosis bettablokkers.

Het laatste deel van de workshop bestond uit een discussie over medicatie bij ME.

Lage dosis naltrexon wordt relatief vaak gebruikt met wisselend succes, eventueel in een zeer lage dosis van 0,2 mg, meestal 1,5 tot
4,5 mg, eventueel verspreid ingenomen.

Inosin is over the counter is een precurser van isoprinosine, een middel dat gebruikt wordt door prof.Klimas.

Buteyko training is mogelijk een behandeling voor chronische ventilatiestoornissen, zowel hypo als hyperventilatie, er is ook effect gezien bij sterk wisselende bloeddrukken.

Over de behandeling met vit B12 werd gezegd dat de meting van beperkte waarde is en een bepaling van homocysteine zeer behulpzaam. Het verbetert vooral de snelheid van het brein.

Vitamine D is opvallend vaak laag, reden om aan te vullen evenals vit B6, waarbij gewaakt moet worden voor overdosering.

De workshop over inspanningstesten van de groep van Chistopher Snell was interessant, vooral omdat duidelijk was dat de testen die wij doen dezelfde uitkomsten geven. Het accent lag op de waarde van een tweede test na 24 uur als maat voor de toenemende klachten na inspanning.  Dit fenomeen dat vooral blijkt uit een daling van de anaerobe drempel treedt niet altijd op en een waarschuwing dat een gelijke test het bestaan van ME niet uitsluit was dan ook op zijn plaats. Een herhaling wordt niet gedaan als de peak V’O2 lager is dan 15 ml/min/kg.

Als therapie zoeken zij met de patient naar het kunnen doen van dagelijkse dingen.  Uitkomst is verbetering van functionaliteit. Zij gebruiken geen medicamenten, maar leren om binnen de grenzen te blijven zodat geen exacerbatie optreedt door inspanning. Als grens wordt de hartslag bij de anaerobe drempel gebruikt en de patient houdt een activiteiten log bij.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: