IACFS/ME congres 2011 Ottawa vrijdag 23 sept

De dag begon met een bespreking van de rol van XMRV in ME.

De discussie werd natuurlijk beïnvloed door de terugtrekking van het Science artikel door de groep van de WPI. De discussie over het bestaan van XMRV was uiteindelijk niet beslist, maar de kans dat het een rol speelt bij ME schat ik nu wel ver onder de 10%. Het lijkt meer op een toevalsbevinding met een besmetting van een lab en een virus dat mogelijk geen relatie heeft met ME,
al zijn er wel aanwijzingen dat een virus een rol speelt, maar het is geheel onduidelijk welk virus.

De sessie over “treatment advances” was opvallend klein.

David Strayer van Hemispherex bracht gegevens over de behandeling met rintatolimod, vroeger Ampligen geheten, waarbij hij knutselde met percentages, geen absolute waarden en subgroepen om verschillen aan te tonen tussen groepen met XMRV/pMRV en zonder. Het  voorgaande maakt zijn conclusies minder waarschijnlijk.

John Chia gebruikt een plantaardige immunomodulator Oxymatrine/Equilibrant en hij voegde daar rifampicine aan toe met opvallende verbetering van de fysieke toestand van ME patiënten. De behandeling met de immunomodulator moest vaak wel langdurig worden voortgezet.

Fred Friedberg presenteerde de eerste resultaten van een vergelijkende studie naar een korte interventie met self-management training van 2 sessies, in vergelijking met standaard en standaard met symptoomcontrole. De patiënten met chronische moeheid leken beter te reageren dan de patiënten met ME.

De daarop volgende discussie over het nut van het bepalen van tenderpoints bij fibromyalgie had een vooral academische waarde. Belangrijk is dat het lichamelijk onderzoek niet beperkt blijft tot de bepaling daarvan. Pijn is een klacht die bij patiënten niet op de eerste plaats staat, de klachten van moeheid, slecht slapen, concentratie e.d. scoren hoger. Er lijkt geen reden om de tenderpoints niet te bepalen, maar de betekenis is niet geheel duidelijk en door de scheve verdeling zijn ze in de statistiek ook niet erg handig. Belangrijk is dat ze werden gedefinieerd voor wetenschappelijk onderzoek en niet voor patiëntenzorg.

De middag werd besloten met lastige problemen. Meestal liet de diagnostiek de dokter in de steek en het bleek weer dat jaarlijkse controle met opnieuw evaluatie van alle problemen nodig is.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: