IACFS/ME congres 2011 Ottawa zaterdag 24 september

Zaterdag 24 september 2011

Bruce Carruthers

Presenteerde de nieuwe Canadese richtlijnen voor ME. Hij onderstreepte dat deze richtlijnen verre van definitief zijn, maar moeten worden gezien als een weerslag van onze huidige kennis.  De nadruk is gelegd op symptomen die  essentieel zijn gebleken bij het begrijpen van de ziekte en “moeheid “ is uit de criteria verdwenen.  De symptomen moeten niet als los staand worden gezien maar syndromen bestaan uit patronen van symptomen.

Leonard Jason

Presenteerde een vergelijkend onderzoek naar een aantal criteria die werden en worden gebruikt bij de diagnose CVS/ME.  De criteria met de nadruk op de typische ME criteria (Ramsay, Canadian) beschreven een populatie die in een slechtere conditie is dan de Fukuda criteria. Dat kan worden verklaard doordat 4 van de 8 nevencriteria positief moeten zijn bij Fukuda en de diagnose dus gesteld kan worden zonder de aanwezigheid van postexertional malaise en concentratiestoornissen.

Leonart Jason

Data mining is een techniek waarbij de verzamelde gegevens worden onderzocht op hun discriminerende potentie. Deze techniek is gebruikt bij de vergelijking van de Fukuda criteria volgens de Reeves methode met de Canadese 2003 criteria. Zoals te verwachten waren de Canadese criteria beter in het onderscheiden van zieken en gezonden, maar omdat de criteria inmiddels zijn
veranderd was deze voordracht alleen interessant voor de beschrijving van de methode.

Elisabeth Unger

De CDC houdt zich bezig met vele case definitions, niet alleen van CFS/ME. De definities worden gebruikt voor epidemiologische studies, maar ook voor klinische diagnoses van ziekten met een biologische basis. Een verbetering van criteria is nodig voor een toename van de homogeniteit van de beschreven populatie. Bij CVS/ME is het interessant dat de  populatie heterogeen is, mogelijk ligt daar een sleutel tot verder begrip. Bij de criteria moet men niet alleen kijken naar de fenotypes maar ook naar de endofenotypes, zoals de cytokines.

Betsy Keller

Beschreef een groep van 12 patienten die tweemaal een ergospirometrie test deden.  Zij vond een daling van verschillende parameters zoals ook door Snell en ons beschreven. De uitkomst van de testen is zeer goed bruikbaar voor de beoordeling van de
belastbaarheid in het dagelijks bestaan en werk. Zij en de groep van Snell gebruiken daarvoor de anaerobe drempel bij de tweede test die zij als de maximale belastbaarheid beschouwen.

Christopher Snell

Bracht hetzelfde verhaal als op donderdag, zie daar.

Ben Katz

Natural Killer cel functie in ME

De literatuur is wisselend over NKcellen bij ME. 7 studies vonden een vorm van verandering, 2 studies vonden geen verschil. Hij onderzocht adolescenten na Pfeiffer die wel of niet herstelden. De groepen waren elk 9 deelnemers groot. De NKcel functie was tijdelijk verhoogd bij de ME patiënten, daarna werd geen verschil gevonden. In een commentaar werd gesteld dat het enkele jaren zou kunnen duren voordat de verschillen duidelijk worden.

Ekua Brenu

Onderzocht de innate en adaptive immune cell activity in CFS. 90 CVS patiënten werden vergeleken met 50 controles. De metingen werden enige malen herhaald na het ontstaan van de ziekte. Voorlopige data suggereren dat de CVS patiënten een vermindering vertoonden van de cytotoxische activiteit bij de drie metingen.  De studie laat een afname van de immuunfunctie zien bij CVS patiënten.

In een tweede studie werden 50 CVS patiënten vergeleken met 30 niet CVS patiënten. Onderzocht werden cytokines in een longitudinale studie. De resultaten waren per meting sterk verschillend , wijzend op een veranderend cytokine profiel bij dit ziektebeeld.

Virgina Falkenberg

34 CFS en 47 controles werden gemeten voor, tijdens en na een stresstest . De DNA methylering van perforine werd gemeten als maat voor gen-omgevingsinteractie. Er was een klein verschil in reactie, maar verder onderzoek is nodig.

Gordon Broderick

Deed een genactiviteitsonderzoek bij groepen CVS patiënten met een verschillend verloop van de ziekte. Door de resultaten te clusteren werd het mogelijk om te speculeren over veranderde metabole activiteit in lymfocyten van patiënten met ME.

Terusha Miike

Zelfde voordracht als tijdens de workshop op donderdag

Seiki Tajima

In Japan zijn slapeloze kinderen een groot probleem . Hij presenteerde de resultaten van een intensieve behandeling met lichttherapie, warmtebehandeling in een sauna en medicijnen.  De behandeling had een opvallend positief resultaat.

Katherine Rowe

Vervolgde 18 jaar 788 kinderen die in haar ziekenhuis waren aangemeld met CVS. Opvallend was dat 86% Schots of Iers van afkomst was en 10% Noord-Europees, geheel anders dan de samenstelling van de bevolking in zuid Australië. Van deze kinderen herstelde 50% na gemiddeld 5 jaar, maar een deel was nog wel gelimiteerd in de mogelijkheden.  Zij ging in op het belang van goede support, die ook gezag moet hebben naar de school toe.

Leonard Jason

De studie bestond uit 213 volwassen CFS patiënten die in 1995-1997 waren onderzocht. De prevalentie van CVS was 0,42%. Deze waarde is gelijk gebleven.  67% van de CVS patiënten bij de eerste meting hadden ook CVS bij de tweede meting. Van de nieuwe CVS patiënten had 75% een diagnose chronische moeheid bij de eerste meting en 50% van de CVS patiënten had chronische moeheid bij de tweede meting. Postexertional malaise was de belangrijkste discriminerende factor. De mortaliteit was opvallend verhoogd tot 12,5% in de CVS groep.

Eisabeth Unger

Hield een voordracht over de houding van artsen in de VS tov CVS/ME en hun feitenkennis. Beide vertonen een verbetering.

Jose Allegre

Hield een voordracht over het profiel van de patiënten die zich bij zijn kliniek in Barcelona melden met chronische moeheid. De populatie bleek zeer specifiek anders dan bij andere klinieken.

2 Reacties to “IACFS/ME congres 2011 Ottawa zaterdag 24 september”

  1. Agnes Says:

    Beste dr. Vermeulen,

    Kunt u aangeven wat het belang van de verschillende onderzoeken voor de huidige CVS patienten is? Ofwel: geeft het aanleiding om hoopvol te zijn over een oorzaak van CVS of een behandeling ervan?

    Zoals het er nu staat is het voor mij onbegrijpelijk; meer voer voor wetenschappers zoals u.

    Alvast bedankt,

    Agnes

    • ruudvermeulen Says:

      de wetenschap is weer een flink stuk verder in het begrip van ME, het gestoorde afweersysteem, de hersenen en vele andere problemen zijn beter in kaart gebracht. Wij gaan nadenken over uitbreiding van onze onderzoeken en ik heb ook pannen voor een behandeling/management plan. Daar gaan we eerst in het team over praten

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: