belangrijke aanvullingen op het onderzoek en de behandeling

met ingang van 28 september is het onderzoek uitgebreid met een tweede inspanningstest. Het nut van een tweede test werd door ons en anderen aangetoond, maar in de praktijk was het niet haalbaar door het grote tijdsbeslag. Nu het wat minder druk is hebben wij besloten om de tweede test weer in te voeren omdat het een waardevolle bijdrage levert aan het onderzoek. het resultaat van de tweede test, na 24 tot 48 uur, is bij gezonden en mensen met hart en long ziekten gelijk aan de eerste (verschil maximaal 7%), maar bij ME is het verschil meestal groter. Het verschil hoeft niet aanwezig te zijn, 100% komt in de geneeskunde niet voor, maar het is een belangrijke steun bij de diagnose. Recent werd  de malaise na inspanning bij meting van de genexpresie ook aangetoond. De test wordt niet herhaald als de waarden van de eerste test al aangeven dat er geen reseves meer zijn.

Als tweede zullen wij de waarden die worden gevonden bij de metingen gaan gebruiken bij het aangeven van grenzen aan de belastbaarheid. Wij gebruiken daarvoor de hartslagfrequentie bij de anaerobe drempel als maat. De anaerobe drempel is de grens aan de lichamelijke belasting waarboven de inspanning niet kan worden volgehouden door het optreden van verzuring. Wij denken daardoor het optreden van een terugslag te kunnen gaan beperken en mogelijk kan het in de toekomst helpen bij het aangeven van grenzen aan de belastbaarheid tijdens werk. Er komt dus een waarschuwing bij de waarde waarboven een inspanning niet kan worden volgehouden en we hopen daarmee iets te kunnen gaan zeggen over het optreden van malaise na inspanning.

20 Reacties to “belangrijke aanvullingen op het onderzoek en de behandeling”

  1. Ginny Bekker Says:

    Hallo mijnheer Visser,
    Gaan jullie dit alleen toepassen op nieuwe patienten of ook op patienten die reeds zijn onderzocht door jullie (zoals ikzelf…).
    Ik worstel namelijk nog steeds met bepaalde activiteiten waarvan ik niet weet of ze wel of niet verstandig zijn om te doen. De keuze tussen: is dit overbelasting of is dit goed om mijn (spier)conditie op pijl te houden is vaak moeilijk.

    Groet, Ginny

    • ruudvermeulen Says:

      We kunnen dit ook doen bij mensen die al eenmaal gefietst hebben als je het gevoel hebt dat je steeds over je grens gaat. Ik heb nu een paar hartslagmeters dus er kan even een file ontstaan, bel maar even voor overleg,
      Ruud Vermeulen

  2. Petra Eefting Says:

    Is het nodig om je zelf voor een test op te geven of krijg je een uitnodiging=

  3. John Kieboom Says:

    Beste Ruud,

    Is dit onderzoek “evidence based” ?
    Waarom ik dit vraag is omdat er gewerkt wordt aan een nieuwe behandelrichtlijn voor me/cvs patiënten. Op de vraag aan de voorzitter van de MECVS Stichting of jij en dr. Visser ook betrokken waren bij deze richtlijn, vroeg hij of jullie “evidence based onderzoek”gedaan hebben?

    Zijn jullie betrokken bij de nieuw op te stellen richtlijn?

    • ruudvermeulen Says:

      wetenschappelijk onderzoek is niet evidence based, maar levert zelf evidence. Een onderzoek bij patienten kan evidence based zijn evenals de behandeling. Er is weinig evidence bij CVS/ME, maar we passen wel methodes toe die evidence based zijn.
      Wij zijn niet betrokken bij de richtlijnontwikkeling, in het verleden overigens wel

  4. Annemarie Kemperman Says:

    Goed om te lezen dat jullie nog altijd doorgaan met (nieuw) onderzoek ! Zelf heb ik eind 2008 de eendaagse inspanningstest gedaan. Daar kwam uit dat ik een normale anaerobe drempel had(14 ml/min/kg) bij een ‘cardiac Index’ van 4,6 ml., als ook een normale Peak VÓ2.
    Ik heb daaruit geconcludeerd dat er op dat vlak voor mij niet zoveel te halen/ verbeteren was.
    Indien dat klopt, is het dan ook niet zo zinvol om me alsnog weer bij julie te melden voor zo’n tweedaagse fietstest?

    Destijds was jullie advies om verder neurologisch onderzoek te laten doen,gericht op perfusie van het brein. Maar dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan, hihi !

    • ruudvermeulen Says:

      we zien mensen die eenmalig goed fietsen, maar een herstelprobleem hebben. Daarvoor is de herhaling van de test nuttig. Daarop is ook de controle met de hartslagmeter gebaseerd.
      Heeft dr Visser de bloedstroom in de halsslagaders gemeten?

      • Annemarie Kemperman Says:

        Dat laatste weet ik niet. Staat dat in het verslag dat naar mijn huisarts is gestuurd? Dan zou ik dat eens moeten opvragen.
        In uw eindverslag staat alleen dat “met de huidige ter beschikkingstaande meetmethoden er geen verklaring voor de klachten werd gevonden”. En van het onderzoek door Dr. Visser herinner ik mij ook dat hij geen afwijkingen heeft benoemd toen.

  5. ruudvermeulen Says:

    wij meten de bloedstroom naar het hoofd nu standaard bij iedereen

  6. Annemarie Kemperman Says:

    Ok, misschien was dat eind 2008 nog niet zo?

    Welke informatie kan een dergelijke meting aan het licht brengen?
    Ik heb even gegoogled: heeft u het hier over een zgn.Trancranieel Doppler Onderzoek ?

  7. ruudvermeulen Says:

    Het is een dopplermeting van de flow in de halsslagaders bij liggen en bij zitten. Het geeft informatie over de bloedstroom naar het brein en de mate van verandering als bij een kanteltafeltest, maar dan gericht op het brein natuurlijk.

  8. Annemarie Kemperman Says:

    Duidelijk! Ik geloof niet dat ik die meting destijds gehad heb, maar om nu speciaal daarvoor weer bij jullie ‘ in de molen’ te gaan , gaat me ook weer wat te ver.
    Maar dank voor de info, en succes met alle onderzoek/behandeling!

  9. Sanne Says:

    Wat geeft de bloedstroom naar de hersenen nu voor gerichte meetresultaten?
    Destijds begreep ik dat mijn bloedstroom laagnormaal was, is op dit vlak nog wat te bereiken met verder onderzoek of medicijnen?

    • ruudvermeulen Says:

      op dit moment zijn we aan het meten, er zijn studies naar de bloedstroom in de hersenen en wij hopen op deze manier een eenvoudige techniek te hebben, het is dus een vooortborduren op wat we al weten. Daarnaast is het een verfijning van de kanteltafel, want we meten liggend en zittend. We moeten nog even wachten op de definitieve resultaten, maar voorlopig zijn ze al bruikbaar in de patientenzorg.

  10. Senga Says:

    Beste Ruud Vermeulen,

    Zijn er sinds de laatste update nog nieuwe ontwikkelingen bij het CVS centrum? Ik hoorde laatst dat het nu wel vast zou staan dat de oorzaak van CVS/ME in de hersenen ligt, maar waar precies is nog niet duidelijk (te veel individuele verschillen).
    Wat is er bij u hierover bekend en wat voor onderzoek (en evt. behandeling) is hier voor?

  11. Petra Eefting Says:

    Lang geleden dat er iets nieuws is geplaatst. Is er verder niets nieuws te melden?
    Nog geen verdere resultaten bekend? Voor patienten die al langer bekend zijn jullie zijn er verder geen nieuwe onderzoeken te doen? Een uitbreiding van de kanteltafel?

    • ruudvermeulen Says:

      Ik ben druk bezig met uitrekenen wat alle testen opleveren. De website is opgeruimd en veel overzichtelijker geworden.
      Op dit moment zijn er geen plannen voor het uitbreiden van de kanteltafel. Wel lukt het nu goed om de oorzaak van de beperkingen vast te leggen. Een inspanningstest meet vooral goed het hart, de longen en de circulatie, maar met extra metingen kunnen wij nu ook de energieproductie in de spieren bepalen tijdens inspanning en dat wordt interessant. Het maakt misschien zelfs een objectieve test mogelijk voor het effect van behandeling. Vragenlijsten daarvoor zijn toch altijd een beetje “zacht”.

  12. thea van de wall Says:

    ik heb een vraag: nu 3x voorgekomen, dat ik een uitval had,was telkens na lang voorover buigen ivm permanent spoelen etc bij mij thuis.het gekke is, ik voel niets aankomen, kom gewoon overeind, loop naar de kamer en dan: bwam!, is maar een seconde maar ben volkomen wég. wat kan dit zijn? en waar moet ik me bvervoegen? loop nu bij cardioloog maar tot zover nix gevonden. wie helpt?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: