Een nieuwe test voor ME?

Enige tijd geleden kregen wij de mogelijkheid om een geavanceerde test te laten uitvoeren bij een kleine groep patienten. De test zou een belangrijke uitbreiding betekenen van ons onderzoek bij mensen met CVS/ME.

De test werd uitgevoerd in het kader van onze geavanceerde patientenzorg, maar de uitkomsten lieten op zich wachten omdat eerst een goede analyse nodig was.

Vandaag kwam groen licht uit de afdeling immunologie van het Erasmus Medisch Centrum.

Het CVS/ME Centrum Amsterdam kan van nu af de diagnostiek uitbreiden met een test die aangeeft of het immuunsysteem actief is.

De test is waardevol gebleken bij ziekten als diabetes, maar ook bij schizofrenie en depressies. Bij het merendeel van de tot nu geteste CVS/ME patienten werden duidelijke afwijkingen gevonden.

Bij de test wordt een analyse gedaan van de activiteit van het genetisch materiaal van speciaal type monocyt. Bij een deel van de analyses kan ook een advies worden gegeven voor behandeling.

De test is niet specifiek voor CVS/ME en voorlopig is er ook nog geen duidelijkheid of dat in de toekomst verandert. De test geeft wel een sterke aanwijzing dat er een probleem is dat CVS/ME  onderscheidt van  andere ziekten en van gezonden.

32 Reacties to “Een nieuwe test voor ME?”

  1. Cora de Heij Says:

    Mooi dat de onderzoeken uitgebreid kunnen worden. Zou graag die test ook krijgen, is dat mogelijk?

  2. Cora de Heij Says:

    begrijp dat de test voorbehouden is voor mensen in onderzoek bij jullie, maar dat ben ik ook.
    hoe bepalen jullie wie voor zo’n test in aanmerking komt?
    ben bij prof. Maes onder behandeling geweest en hij beweerde ook dat het immuunsysteem erbij betrokken was.
    dat de test niet gratis is begrijp ik.

    • ruudvermeulen Says:

      We hebben mensen onderzocht na pfeiffer en na burn-out. Ik wil de resultaten nog naast elkaar leggen in de definitieve vorm om te zien voor wie de test het meeste rendeert. Ik heb gehoord dat het nog even kan duren door drukte. Ik wil mensen een redelijke kans kunnen bieden op een positief resultaat, al zal de praktijk moeten uitwijzen of dat ook zo is. Geef me even tijd, ik kom erop terug

  3. Agnes Says:

    Als er een behandeling mogelijk is, leidt die behandeling dan ook tot verminderde vermoeidheidsklachten?

    • ruudvermeulen Says:

      Moeheid is een beschermingssignaal, meer niet. Ik hoop dat mensen na de behandeling weer gewoon lekker moe worden en niet meer ziek zoals nu.
      Het probleem met de behandeling van een actief immuunsysteem is dat je de afweer remt, maar het probleem laat zitten. Dat is geen genezing vrees ik.

  4. Suzanne Says:

    Wat ontzettend fijn dat er groen licht is.
    Ik was een van de “proefkonijnen” voor deze test, en ben dus heel erg benieuwd wat de behandeling inhoudt en of hier dus ook mee verder gegaan wordt.

    • ruudvermeulen Says:

      voor de duidelijkheid: bij het merendeel vonden we een afwijking, maar bij een deel daarvan vonden we een mogelijkheid om te behandelen. Tot zover wat mij verteld is. Ik moet de uitslagen ook nog krijgen!

      • Suzanne Says:

        Maar zijn jullie van plan om ook een behandeling te proberen nu dit bekend is? Of moeten er dan eerst meer mensen getest zijn?

  5. ruudvermeulen Says:

    Behandelen is bij ons lastig. Wij zien mensen uit heel Nederland en we missen op dit moment een ervaren internist om het verantwoord te doen. Ik denk dus dat we beginnen met mensen met een advies van de immunoloog te verwijzen. Dit natuurlijk alleen als iets dergelijks blijkt uit de analyse van het genactiviteitsprofiel.

  6. Guido den Broeder Says:

    Is er een publicatie verschenen of onderweg van het Erasmus MC?

  7. Bettine Says:

    Kun je wat specifieker zijn, Ruud? Ik lees nu dat de test aangeeft dat het immuunsysteem actief is, zoals ook bij diabetes of depressie. En soms kun je zien dat het ME is? Ik begrijp er niets van

    • ruudvermeulen Says:

      ik denk dat je het beste wat van de publicaties kunt lezen, dan wordt het duidelijk wat deze test in het algemeen waard is. De test liet een specifiek beeld zien bij de mensen met ME en burnout die wij getest hebben, de verslagen zijn in de maak.
      Praktisch gesproken komt het erop neer dat wij bloed naar de Erasmus sturen, zij extraheren de CD 24+ monocyten en daarin bepalen zij het genactiviteitsprofiel voorzover relevant naar hun ervaring. De uitslag komt terug met uitleg en waar mogelijk advies voor behandeling.
      Voor zekerheid over de gevonden afwijkingen zou de test driemaal gedaan moeten worden, dan denk je aan het bewijs voor het bestaan van een probleem. Voor een eventuele behandeling zou je kunnen starten met een test.
      Ik schat dat de kosten van de test rond 350 euro komen.

  8. ruudvermeulen Says:

    een paar referenties, maar nog niet van ME:

    Distinct monocyte gene-expression profiles in autoimmune diabetes.

    Padmos RC, Schloot NC, Beyan H, Ruwhof C, Staal FJ, de Ridder D, Aanstoot HJ, Lam-Tse WK, de Wit H, de Herder C, Drexhage RC, Menart B, Leslie RD, Drexhage HA; LADA Consortium.

    Diabetes. 2008 Oct;57(10):2768-73. Epub 2008 Jul 3.

    PMID:
    18599519
    [PubMed – indexed for MEDLINE]

    Free PMC Article

    Related citations
    2.

    An inflammatory gene-expression fingerprint in monocytes of autoimmune thyroid disease patients.

    van der Heul-Nieuwenhuijsen L, Padmos RC, Drexhage RC, de Wit H, Berghout A, Drexhage HA.

    J Clin Endocrinol Metab. 2010 Apr;95(4):1962-71. Epub 2010 Feb 10.

    PMID:
    20147583
    [PubMed – indexed for MEDLINE]

    Free Article

    Related citations
    3.

    Identification of a molecular signature in human type 1 diabetes mellitus using serum and functional genomics.

    Wang X, Jia S, Geoffrey R, Alemzadeh R, Ghosh S, Hessner MJ.

    J Immunol. 2008 Feb 1;180(3):1929-37.

    PMID:
    18209091
    [PubMed – indexed for MEDLINE]

    Free Article

    Related citations
    4.

    Monocyte gene-expression profiles associated with childhood-onset type 1 diabetes and disease risk: a study of identical twins.

    Beyan H, Drexhage RC, van der Heul Nieuwenhuijsen L, de Wit H, Padmos RC, Schloot NC, Drexhage HA, Leslie RD.

    Diabetes. 2010 Jul;59(7):1751-5. Epub 2010 Apr 14.

    PMID:
    20393150
    [PubMed – indexed for MEDLINE]

    Free PMC Article

    Related citations

  9. Bettine Says:

    Ja, dat is toch veel te ingewikkeld oor een leek!
    Zie je bijv. Verschil tussen burn out en ME? Of kun je dat iet an elkaar onderscheiden?

    • ruudvermeulen Says:

      een uitleg over de test:
      bijna alle lichaamscellen bevatten alle erfelijke informatie in het DNA. Daarin staat de kleur van je ogen, je lengte en je neiging om zuinig met je calorieen om te gaan dat kan leiden tot een overgewicht. Kortom een unieke combinatie van je vader en je moeder. Die blauwdruk wordt geactiveerd als de cel in een omgeving is waarop hij wil reageren. Dan worden stukjes van de blauwdruk actief en zenden boodschappers naar bijv de eiwitfabriek en die maakt dan een eiwit. De boodschappers zijn bekend en te meten. De boodschappers is niet actief, minder of meer dan normaal. je kunt iets zeggen over waar de cel mee bezig is als je de activiteit van de boodschappers meet, zo’n 30.000.
      Dat gebeurt voor ons in de CD 24+ monocyt, een witte bloedcel die een deel van de tijd in de hersenen doorbrengt.
      Het profiel van de activiteit van de boodschappers is beschreven en anders bij diabetes, schildklierziekte en psyciatrische beelde, zoals beschreven in de literatuur waarnaar ik verwees.
      Wij hebben mensen met ME in aansluiting aan Pfeiffer en mensen na burnout gemeten en als groep waren de profielen verschillend van elkaar, van gezonden en van mensen met psychiatrische ziekten. Op in dividueel niveau wordt nu een uitslag gemaakt, zodat het, als bedoeld, voor de zorg voor deze mensen gebruikt kan worden.
      Ik hoop dat het zo duidelijker is, bij vragen hoor ik het wel.

  10. Guido den Broeder Says:

    Is het geen lymfocyt in plaats van een monocyt? En gaat het dan om een B-cel?

  11. Guido den Broeder Says:

    Ah, ik dacht al.

    Volgens een studie van Broderick is er een significante samenhang tussen CD14+, CD16+ (neutrofiel) en CD19+ (B-cel) – expressie.

    Zie: http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1744-9081-4-44.pdf

  12. Janneke Says:

    Het is al even geleden dat ik bij jullie was, maar dit zou ik wel willen laten testen, ik heb 23 jaar geleden Pfeiffer gehad en daarna een zware longinfectie.
    Kun je laten weten wat de mogelijkheden zijn en wat de test kost?

    • ruudvermeulen Says:

      we zijn bezig met wat technische zaken met het lab. Gewoon de bekende losse eindjes zoals de vervoerder en de buisjes. Met een paar weken kunnen we een eerste groep van 5 mensen meten. De prijs wordt vrijwel zeker 350 euro.

  13. Annelies Tychon Says:

    Geachte Ruud Vermeulen,
    mijn laatste bezoek aan uw centrum was in 2010. Intussen ga ik door met het slikken van Carnitine en .. met behoorlijk ziek zijn. Alles gelezen hebbende vraag ik mij af of dit onderzoek zinvol voor mij kan zijn en of ik daar voor in aanmerking kom. Ooit is in uw onderzoeken gebleken dat het EB virus in mijn lichaam aanwezig is (geweest?) en ook zijn burn-out klachten mij niet vreemd. Daarnaast lijd ik aan diabetes II. Is braaf en geduldig afwachten voldoende of dien ik uw centrum te contacteren? Hartelijke groeten,
    Annelies T

    • ruudvermeulen Says:

      we zijn bezig met een paar technische dingetjes en dan kunnen we starten. Natuurlijk komt u in aanmerking, in principe iedereen van wie we voldoende informatie hebben, dus na een redelijk recent onderzoek bij ons.
      Ik meld dat we klaar zijn zodra het rond is.

  14. Helena Says:

    Dus eigenlijk, zoals ik het lees, is het niets anders dan een vorm van diagnose stellen. Wie heeft er ME/CVS en bij wie is het een psychisch probleem.
    En dan? De ene gaat voor ctg en de andere naar de endocrinoloog?
    Is daar ook al contact mee gelegd en wat is daarvan een eventuele behandeling?
    Wordt er bij jullie ook onderscheid gemaakt tussen ME en CVS? Daar lees ik de laatste tijd steeds meer over dat die 2 vormen ook een onderscheid hebben.

    Ik klink misschien een beetje negatief, maar na ruim 30 jaar zoeken en vanalles te hebben geprobeert, ben ik het spoor een beetje bijster en niet erg enthousiast meer te krijgen..(maar nog wel steeds zoekende naar een oplossing).

    • ruudvermeulen Says:

      Het hele probleem bij CVS/ME draait om een goede diagnose als verklaring voor de klachten. De klachten die samen het syndroom vormen zijn uitingen van onderliggende veranderingen in biochemische en andere processen. Het is helemaal niet zeker of die veranderingen steeds dezelfde zijn bij dezelfde klachten. Ook de klachten zijn maar zeer matig gedefinieerd. Zo is moeheid een signaal dat voor veel staat: dreigende uitputting bij inspanning, of een gevoel van ziek zijn, slaaptekort of depressie. Een fysieke beperking is vereist voor de diagnose, maar komt dat door hartzwakte, endotheel afwijkingen of een stoornis in de celademhaling? Vul maar aan en je begrijpt dat behandeling nog niet aan de orde is. Lenigen en pijn verzachten is vaak mogelijk, maar voor de rest moeten we wachten op inzicht in de achterliggende pathologie.
      Het interessante van de nieuwe test is dat deze mogelijk groepen kan onderscheiden met aanwijzingen voor activiteit van het immuunsysteem. Die groep heeft geen depressie, maar een aanpassing aan ziek-zijn. Vandaaruit kun je waarschijnlijke veranderingen gaan zoeken, zoals energiebesparende maatregelen: minder doorstroming van de huid, darmen, spieren, brein. Minder lactaat bij inspanning etc. En in dat traject zitten ook mogelijke momenten waar een medicijn op kan inwerken zonder schade en met een redelijke kans op succes.
      Het verschil tussen ME en CVS is niet zo eenvoudig: ik wilde een paar jaar geleden mensen uitnodigen voor een test. Daarvoor zocht ik mensen die ziek waren gebleven na Pfeiffer. Dat was simpel. Maar ik zocht ook mensen die ziek waren gebleven na een overmatige stress. Het was maar zelden dat er niet ook een grieperig beeld was kort voor het begin. Is veel stress en weinig infectie burnout en weinig stress en veel infectie ME? Waar ligt de grens?
      Voorlopig vrees ik dat we een test, zoals de nieuwe die wij introduceren nodig hebben om ons verder te helpen.
      Ruud

      • Helena Says:

        Bedankt voor de uitleg. Het is me iets meer duidelijk geworden. Jammer dat er voor de onderzoeksfase geen grotere groep getest kan worden (een of ander subsidiepotje), zou sneller duidelijkheid kunnen geven. Denk dat voor de meeste mensen €350,- een te groot bedrag is.
        Ik blijf u volgen!

  15. Annemiek van der Doe Says:

    Die 350 euro maak ik graag over als ik daarmee weer een stapje verder ben.
    Ik ben na de Pfeiffer nooit meer opgeknapt.
    Ik hou het nieuws in de gaten. Zodra het mogelijk is om de test te kopen, hoor ik dat graag.

    Met vriendelijke groeten,
    Annemiek van der Doe

  16. nita Says:

    en als je helemaal geen monocyten hebt meer wat dan?

  17. Wil van Straaten Says:

    Is het nog mogelijk de test te doen??
    Ik ben na een burnout nooit meer de oude geworden. Ik blijf te moe. vooral na inspanning terwijl ik altijd een sportieveling geweest ben.
    Wil

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: