Sinds ongeveer een maand zijn wij weer gestart met de herhaalde fietstest bij CVS/ME patienten. De testen laten dezelfde waarden zien of slechter, soms beter, afhankelijk van de diagnose CVS.
Voor ons is het een beetje extra werk om de testen te herhalen, maar voor patienten betekent het dat zij een keer extra moeten komen. Voor mensen die ver weg wonen is dat een hele onderneming.
Daarom bieden wij met ingang van vandaag de mogelijkheid om de test op dezelfde dag na 3 uur te herhalen.
Wij verwachten met een tweede test na een kortere tijd tenminste dezelfde afwijkingen te vinden als na 24 uur.
De derde test, als sluitstuk van het diagnostisch onderzoek vindt plaats na 2 maanden, na afloop van een proefbehandeling in een pakket metingen om het resultaat objectief te beoordelen.
november 26, 2013 om 3:26 pm |
dag dr. Vermeulen,
ik heb mij verleden week laten testen in Vilvoorde bij een cardioloog. Dubbele CPET met 24 uur tussen beide testen.
De resultaten waren ongeveer hetzelfde (5.1 metz en 4.9 metz).
Maar … de ECG in rust die werd afgenomen voor de test wees op een sterk verlaagde HRV.
Als ik de literatuur erop nalees, is het meten van HRV op zich ook een heel valabel onderdeel van het cardiologisch testen van ME patiënten.
Ik wilde u deze informatie gewoon even meegeven.
Het verslag van de cardioloog heb ik nog niet in mijn bezit.
Moest het u interesseren dan stuur ik het door zodra ik het ontvang.
Met vriendelijke groeten en veel succes!
Els Van Hoof
België
november 26, 2013 om 4:06 pm |
0,2 METS komt aardig oveeen met de verschillen die wij vinden. Ik neem aan dat de zuurstofopname tijdens de test werd gemeten.
Ik heb recent onderzocht of het meten van de HRV nuttig kan zijn bij CVS/ME. Ik vrees dat het niet zo is. Het is nog behoorlijk vaag en afwijkingen worden soms wel en soms niet gevonden. Op dit moment voegt het niet toe aan ons onderzoek. Daarom heb ik ervan af gezien.
Ruud
november 26, 2013 om 5:14 pm |
Stel dat je na 3 uur een verschil vindt, wat weet je dan?
november 26, 2013 om 5:24 pm |
Dat de kans groter wordt dat de onvoldoende energieproductie wordt veroorzaakt door een vermindering van de aanvoer van grondstoffen. Het herstel van de aanvoer duurt dan langer.
Dat is wat anders dan een later opgang gekomen reactie van het immuunsysteem.
Bij gezonde mensen kun je de test na een uur herhalen en dat geldt ook voor mensen met hart- , vaat- en longziekten
december 10, 2013 om 3:05 pm |
Waarom wordt het Myoglobine gehalte niet voor- en na een inspanningstest gemeten bij CVS patiënten? Zo kan je toch bepalen of er sprake is van spierschade na inspanning? Dit omdat er bij CVS patiënten sprake is van een abnormaal lage Anaerobe drempel welke niet bij gezonden mensen wordt gevonden.
december 10, 2013 om 5:50 pm |
dat hebben we in een onderzoek gedaan, maar we vonden geen verschil. Ik denk nu ook te weten waarom en daarover schrijf ik een artikel
december 11, 2013 om 9:34 am |
dag dr. Vermeulen,
Ivm HRV … op zich is het misschien een “veranderlijke” test.
Maar als je twee dagen op rij – in rust (dus nog voor de fietstest) – helemaal afwijkt van de norm en eerder scoort binnen de regio van diabetici en hartfalende patiënten, dan wil dat toch wat zeggen.
Het verband tussen verlaagde HRV en ME of CVS is wel degelijk beschreven. Het interessantste vond ik de Beaumont studie waar er een link wordt gelegd tussen verlaagde HRV en verlaagd cognitief functioneren.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=cardiac+vagal+modulation+chronic+fatigue+syndrome
Het toeval wil dat ik – opnieuw uit eigen beweging – begin van dit jaar, een uitgebreid neuro-cognitief onderzoek heb laten uitvoeren.
Daaruit bleek dat ik wel accuraat de testen uitvoer, maar overduidelijk vertraagd (wat een verrassing was voor mezelf).
Ik hechtte hier verder geen groot belang aan totdat ik dus de studie las over HRV en de link met trager cognitief presteren.
De beide testen – HRV en neuro-cognitief onderzoek – vertellen dus samen wel degelijk een consistent verhaal. Wat voor mensen met ME of CVS weleens een extra bewijs zou kunnen leveren van hetgeen zij ondervinden dagelijks maar niet kunnen bewijzen naar verzekeraars toe.
Ik begrijp dat jullie jullie studie beperken tot een dubbele inspanningstest (CPET) maar ik wil deze informatie toch meegeven aan andere patiënten dus in nederland met het UWV moeten dealen en in België met het RIZIV.
Met vriendelijke groeten,
Els
december 11, 2013 om 1:50 pm |
Over HRV bij CVS/ME bestaan meerdere studies met tegengestelde uitkomsten en daar zit het probleem. Voorlopig is het allemaal nog erg onduidelijk, met de positieve en negatieve berichten. Probleem bij CVS/ME is dat het geen homogene groep is dus bij kleinere studies kun je allerlei uitkomsten verwachten en pas na meerdere bevestigingen neemt de kans op waarheid duidelijk toe. Bij HRV is dat dus nog niet duidelijk.
Een trage respons bij een normaal percentage fouten vinden wij bij onze screening op cognitieve beperkingen in een hoog percentage. Het is ook al meerdere malen beschreven. Dat het samen kan voorkomen met lage HRV is niet raar, maar daarmee is geen oorzakelijk verband aangetoond. Echt, ik heb de literatuur goed doorgewerkt, maar op dit moment is het HRV verhaal nog boterzacht,
december 11, 2013 om 1:56 pm
ik betwijfel geen seconde dat u de literatuur kent als geen ander.
En ik betwijfel ook geen seconde dat u weet waar u mee bezig bent.
Ik hoopte natuurlijk dat de link tussen HRV-cognitief fuctioneren betonhard zou zijn ipv boterzacht 🙂
Het is in elk geval een “indicatie” dat er iets mis is.
Het autonome zenuwstelsel zou volgens de cardioloog de oorzaak zijn van het verminderde pompen van mijn hart.
Dat is in elk geval toch “iets” waar ik misschien iets mee kan in mijn dossier …
Heel veel succes gewenst met uw onderzoeken. Ik denk dat ik spreek voor veel patiënten als ik zeg dat ik u erg dankbaar ben voor uw inzet!
groetjes en alvast een heel fijn eindejaar gewenst!
Els