Het IACFS/ME congres 2014 in San Francisco.

 

Het congres was opgebouwd volgens het bekende stramien van onderwerpen met als enige aanvulling de provocatie testen, hieronder verstaat men inspanningstesten.

De eerste dag bestond uit workshops met basis informatie over de gebruikelijke groepen onderwerpen: immunologie, behandeling van de ernstig zieken, POTS en pediatrie. Wij arriveerden op de tweede dag.

De tweede dag werd geopend met een keynote lecture over het herkennen van autoimmuun ziekten en autoinflammatoire ziekten. We denken dat CVS/ME in de laatste groep past.

Immunologie

Bij de daaropvolgende sessie over immunologie was de meest in het oog springende nieuws dat de eerste drie jaar van de ziekte een veel dynamischer beeld laten zien met andere markers dan later in het proces. Het aantal markers neemt toe, maar er is geen marker die voldoende is voor de diagnose, wel voor de ernst van de ziekte, maar deze bepalingen zijn buiten researchcentra niet voor patiëntenzorg bruikbaar. De afwijkende immuunmarkers kunnen ook nog niet gebruikt worden om te bepalen hoe ziek de patient is en welke behandeling gegeven moet worden.

Virologie

De sessie over virologie was weer zeer interessant door de bijdrage van John Ghia, die liet zien dat de celwand van het maagdarmkanaal van patiënten met CVS/ME veel vaker enterovirussen bevat dan gezonden. Helaas ontbreekt nog altijd de bevestiging van zijn belangrijke werk en dat staat nieuwe ontwikkelingen op dat gebied in de weg.

Databanken

The Chronic Fatigue Initiative is een cohortstudie in de VS waarbij een grote databank wordt geanalyseerd. Schokkend resultaat was dat kanker 4 maal vaker voorkomt in allerlei vormen bij patiënten met CVS/ME. De ervaring van patiënten met behandeling van CVS/ME was zeer positief bij zelfhulp strategie en reguliere medicatie en zeer laag bij alternatieve geneeskunde. De combinatie van de eerste twee methodes werd als meest positief ervaren.

Case definition

De sessie over case definition werd natuurlijk gedomineerd door Leonard Jason. Hij overtuigde ons dat we over moeten gaan op zijn vragenlijsten voor het vaststellen van de diagnose CVS/ME. We hebben al jaren een goede relatie en daarom toestemming om de Paul Symptom Questionnaire in het Nederlands te vertalen. We zullen starten met de DSQ naast onze lijsten. De kernsymptomen van CVS/ME zijn postexertional malaise, unrefreshing sleep en geheugen en concentratie problemen. Onze metingen zijn goed aangepast aan het probleem.

Inspanningstesten

In de workshop over Cardiopulmonary exercise test and disability evaluation bleek dat de herhaalde inspanningstest in de VS wordt geaccepteerd als maat voor de beperking van de arbeidsbelastbaarheid. Daarbij spelen zowel de duplo meting als de verslechtering bij de tweede test een rol. Een goede reden voor ons om daarmee door te gaan.

In de sessie provocatie studies kreeg onze voordracht bijzondere aandacht. Wij brachten aspecten van onze recente publicatie met als speciaal aandachtspunt dat de metingen het verschil tussen inactiviteit, hart- en longziekten en CVS/ME kunnen aantonen. Als aanvulling konden wij aantonen dat de oorzaak van de fysieke beperking bij CVS/ME in de cel is gelegen en dat twee groepen onderscheiden kunnen worden.

Behandeling

Wij vonden de baduanjin oefeningen en isometrische yoga zeer interessant voor de meest zieke patiënten omdat zij een gestructureerde start bieden voor het versterken van de spieren zonder het risico van overbelasting. Medicamenteuze gerichte therapie is er eigenlijk nog niet. Ik vond de terughoudendheid van de vroegere voorstanders van antivirale behandeling opvallend. Alleen behandelen bij aangetoonde aanwezigheid van viraal materiaal. Verder werd er gesproken over symptomatische behandeling van pijn, slaap en depressie. CoQ10 wordt veel voorgeschreven.

Pediatrie

Op zaterdag was het onderdeel over pediatrie zeer inspirerend. D e verminderde bewegelijkheid van gewrichten was merkwaardig bij CVS patienten en de voorspelling van de kans op het ontstaan van CVS/ME na de ziekte van Pfeiffer met eenvoudige labtesten liet zien dat niet altijd ingewikkelde immunologische testen nodig zijn. Wij hebben besloten om meer gericht naar de kinderen te gaan kijken.

Brein

Onze Japanse vrienden waren weer in staat om een ieder te verbijsteren met hun onderzoek van het brein bij hun CVS/ME patiënten. PET studies laten precies zien waar de stoornissen in het brein gelokaliseerd zijn en dat met correlaties met de ernst van de symptomen. Blijft wel het bezwaar dat zij vooral burn out patiënten zien. Marcie en Mark Zinn presenteerden een overeenkomstig beeld met fraaie lokalisaties en ook met afwijkende waarden van het EEG. Na bevestiging kan dat goed hanteerbare metingen opleveren. Met Susan Cockshell spraken we op vrijdag al over neuropsychologisch onderzoek bij CVS/ME patiënten en tijdens haar voordracht zagen we onze keuze voor de meting bevestigd.

Als voorlaatste kwam de revisie van de IACFS/ME primer aan de orde. Een primer heeft een lagere status dan een richtlijn omdat het ook consensus van experts bevat. Het is wel een document dat wij in Nederland gaan gebruiken, in navolging van veel andere landen. We hebben plannen gemaakt over een gevalideerde vertaling in samenwerking met de IACFS/ME. We denken dat artsen veel zullen hebben aan deze adviezen voor onderzoek en behandeling.

In de wandelgangen maakten wij afspraken over samenwerking in de Britse biobank waarvoor men ons uitnodigde.

Ik verwacht gedetailleerde verslagen van dit congres, maar dit was wat wij ervan mee naar huis nemen. Het leverde weer nieuwe kennis en kennissen op, samenwerking en vooral inspiratie. Het was een ontmoeting met oude vrienden die geïnspireerd leiding blijven geven aan onderzoek. Maar ook de ontdekking dat jonge mensen doorgaan met ons onderzoek.

San Francisco, Maart 2014, Ruud Vermeulen

10 Reacties to “Het IACFS/ME congres 2014 in San Francisco.”

  1. Guido den Broeder Says:

    Dank voor het verslag! Terughoudendheid met antivirale middelen als er geen virus is aangetoond lijkt me terecht. Niet iederen met de diagnose CVS heeft immers ME.

  2. Moniek Says:

    Zonder al te negatief te willen overkomen vind ik de gepresenteerde studies teleurstellend. Er is niks nieuws onder de zon en het lijkt erop alsof de onderzoekers in cirkels blijven draaien en het ook niet zo goed meer weten. Is ME/CVS geen doodlopende weg? Wanneer komt er echt eens een doorbraak. Het positieve vind ik het aantal nieuwe onderzoekers van Stanford. Al heb ik de indruk dat Stanford meer vermoeidheid dan ME onderzoekt. Toch ben ik erg blij dat er dokters zijn die deze ziekte blijven onderzoeken.

  3. ruudvermeulen Says:

    Ik kan mij voorstellen dat het nieuws tegenvalt als je er zelf geen speciale kennis van hebt. De tijd dat er grote ontdekkingen leken te zijn is voorbij. Geen “virus” dat alles verklaart. Maar dat is bij andere ziekten ook niet meer zo. Toch vorderen we, ook op dit lastige gebied van symptomen met waarschijnlijk meer oorzaken. Zo vonden wij dat de beperking van patienten waarschijnlijk twee belangrijke oorzaken hebben. In de hersenen vinden we steeds meer afwijkingen die aantonen dat er een chronische ontsteking is die veel van de klachten veroorzaakt.

  4. Moniek Says:

    Kan die PET scan van de Japanse onderzoekers in de toekomst -na bevestiging in een grote groep- als objectieve test gebruikt worden om de diagnose Encefalitis te stellen?

  5. Moniek Says:

    Wat zou zo een PET scan kosten in Nederland? Of is die techniek van de Japanse onderzoekers nog niet uitvoerbaar in onze Universiteiten? Misschien kan er met een Neuroloog iets opgezet worden waarbij geïnteresseerde patiënten zelf de kosten betalen voor deze scan en waarbij de Neuroloog een publicatie kan schrijven. Zo heeft iedereen er iets aan. Tegenwoordig moet men toch alles zelf betalen en als dit onderzoek echt Encefalitis of legitimatie van de klachten van ME aantoont lijkt het mij zeer betekenisvol. Ik denk dat er in dat geval genoeg patiënten zijn die mee willen doen.

    • ruudvermeulen Says:

      Een onderzoek zegt nog niet zoveel. Het moet eerst bevestigd worden. Na 1 onderzoek is de kans dat het waar is niet meer dan 10%. Na bevestiging neemt de kans toe. Herinner je het zeer goede xmrv onderzoek. Het werd niet bevestigd, hoewel het een goed onderzoek was. Toen hebben veel mensen geld uitgegeven voor onderzoek naar een niet bestaand probleem.
      Alle grote doorbraken zijn onwaar. Dat is een goede regel en ik ben geen cynicus en de Japanse onderzoekers zijn goede vrienden van mij.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s


%d bloggers op de volgende wijze: