Bij het onderzoek naar de manier waarop CVS/ME patiënten met toenemende fysieke belasting omgaan blijkt dat de groep met CVS/ME die acuut ontstond na een life event (virus infectie, stress, kanker, bevalling) anders is dan de spontane en geleidelijk ontstane vorm.
In de groep die geleidelijk ziek werd vinden we vaker patiënten met een hoog lactaat in de rustfase en ook na afloop van de inspanningstest.
Nu blijkt dat de verhouding tussen lactaat en V’CO2 ook hoger is in deze groep.
Wat betekent dat:
Lactaat hoort bij een belangrijk systeem dat H+ ionen (protonen), die ontstaan bij inspanning, uit de cel verwijdert. Er wordt 1 proton in het lactaat molecuul opgeslagen en een 2e proton passeert de celwand samen met het lactaatmolecuul. Beide komen in de bloedbaan. Lactaat wordt gebruikt voor de energieproductie elders en de vrije protonen worden verwijderd met de bicarbonaat buffer. Het komt als CO2 in de uitademinglucht en daar meten we het.
Het lijkt erop dat het lactaat buffersysteem anders werkt bij de twee groepen van CVS/ME patiënten.
Is de lage lactaat / V’CO2 verhouding bij acuut ontstane CVS/ME een aanwijzing voor de oorzaak van de beperking? Dat zou betekenen dat deze groep beperkt is door een verlaging van de aanvoer van koolhydraten of een lagere omzetting van pyruvaat in lactaat. Beide passen bij een verlaging van de energieproductie zoals we verwachten bij chronische ziekte. Bij de andere groep is er dan iets mis met de energiefabriek met een beeld dat lijkt op CVS/ME.
Dit heeft grote betekenis voor de behandeling. Bij de “echte CVS/ME” moeten we zoeken naar mogelijkheden om het immuunsysteem te verbeteren. Deze patiënten vertellen vaak dat zij verbeteren in de zon in het zuiden en op wintersport. Ondersteuning van de lactaatbuffer met carnitine zou een goede optie zijn op celniveau. De “spontane groep” is mogelijk meer gebaat bij uitgebreidere behandeling van de mitochondriale functie met meer middelen.
CVS Centrum Amsterdam 
februari 26, 2014 om 12:23 pm |
De betekenis die je hecht aan de groepen moet lijkt mij worden omgedraaid. ME ontstaat namelijk altijd acuut, terwijl een primaire mito vaak geleidelijk tot uitdrukking komt. Verder heeft ME een (dubbele) virale oorzaak. Klachten na kanker, stress, bevalling enz., zonder virus, zijn geen ME.
De resultaten van een hoge dosis carnitine bij echte ME-patienten zijn niet indrukwekkend, dus dat is ook al een aanwijzing.
ME-patiënten verbeteren niet door de zon in het zuiden, maar door de zuurstofrijkere lucht aan de Middellandse Zee (behoudens de oostzijde).
februari 26, 2014 om 12:39 pm |
Je kunt natuurlijk kiezen voor je uitgangspunt. ME is een diagnose gebaseerd op symptomen en een verloop. Dat is een constructie die wel geaccepteerd is, maar daarmee nog niet aangetoond eenduidig. Ook bij burn-out zien wij activiteit van het immuunsysteem, waarschijnlijk door beschadiging van hersencellen en het is niet uitgesloten dat het ziektemechanisme niet veel verschilt van een virale ME. We weten nog veel te weinig. In de periferie, de spiercellen, ligt de zaak weer anders.
Het effect van carnitine is wisselend en zonder verdeling in groepen op grond van de reactie van de cel op inspanning waarschijnlijk ook random. We zien een verbetering van gemiddeld 10%.
ME patiënten en anderen verbeteren niet door lucht. We weten dat dit effect niet ontstaat achter glas. Het wordt veroorzaakt door een hoger aandeel van UVB in het zonlicht omdat de afstand die het licht door de dampkring aflegt korter is. Hetzelfde effect ontstaat in de bergen. Daarom lagen de TBC patiënten ooit buiten.
februari 26, 2014 om 3:10 pm |
wintersport? ;)*
februari 26, 2014 om 4:14 pm |
Klinkt raar voor iemand met veel beperkingen, maar hoog in de bergen is er meer UVB en dat remt chronische immuunactiviteit. Ik heb zelf metingen gedaan in Europa en Afrika en in het oude sanatorium boven Davos is het zonlicht gelijk aan dat in noord Afrika. Je kunt er ook stilzitten.. De meeste positieve reacties hoor ik van bezoeken aan de Canarische eilanden, Cyprus en deze week van Dubai: hier zeer beperkt en daar vooraan bij het wandelen.